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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.09.24
テーマ： 闘病記(1706)
カテゴリ： 在宅編長男🐻令和6年7月3日～
～9歳長男🐻(小4)～
昨日はうちでゆっくりした長男🐻
一昨日の夜に久しぶりに吐いて🤮しまいました💦
熱はないのですが、一昨日はお昼から胃残がいつも
より多かったので、調子が良くなかったようです😣💦
嘔吐のあとは、熱がでるかな？
とソワソワしていましたが……。
昨日は胃残もなく、嘔吐もなく、熱もなかったので
一時的なものだったのかな？👀
昨年なら確実に熱が出てましたね💦
たくましくなってきました😌
今朝も胃残はなく、熱もなし！👍
～6歳次男🐒(小1)～
昨日は、
↓ホームセンターで「ウーパールーパー」を見たり、
↓お友だちが遊びにきて、一緒に「パフェ🍨」を
作ったり
4人くらいで家の中や外でいっぱい遊んでいましたね😄
ケンカしたり、仲良くなったり、みんな忙しくしてて
微笑ましいなーと思いながら見守ります😊
みんな長男🐻の頭を撫でてくれるようになりました(笑)
日に日に次男🐒のお友だちと長男🐻の距離感も縮まって
いるなーと感じます😄みんなありがとー( *´艸｀)
お友だちから米ナス🍆やじゃがいも🥔など立派な
お野菜をたくさんいただきました🙏
昨日はうちでゆっくりした長男🐻
一昨日の夜に久しぶりに吐いて🤮しまいました💦
熱はないのですが、一昨日はお昼から胃残がいつも
より多かったので、調子が良くなかったようです😣💦
嘔吐のあとは、熱がでるかな？
とソワソワしていましたが……。
昨日は胃残もなく、嘔吐もなく、熱もなかったので
一時的なものだったのかな？👀
昨年なら確実に熱が出てましたね💦
たくましくなってきました😌
今朝も胃残はなく、熱もなし！👍
～6歳次男🐒(小1)～
昨日は、
↓ホームセンターで「ウーパールーパー」を見たり、
↓お友だちが遊びにきて、一緒に「パフェ🍨」を
作ったり
4人くらいで家の中や外でいっぱい遊んでいましたね😄
ケンカしたり、仲良くなったり、みんな忙しくしてて
微笑ましいなーと思いながら見守ります😊
みんな長男🐻の頭を撫でてくれるようになりました(笑)
日に日に次男🐒のお友だちと長男🐻の距離感も縮まって
いるなーと感じます😄みんなありがとー( *´艸｀)
お友だちから米ナス🍆やじゃがいも🥔など立派な
お野菜をたくさんいただきました🙏
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