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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.12.30
テーマ： 闘病記(2364)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、今年最後の放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
お誕生日会をしたそうで、
長男🐻はクラッカー🎉を鳴らして
お祝いしたとのこと🤭
穏やかさんに過ごせたそうです☺️
来年の干支の寝相アート写真
ありがとうございます🥹
馬の切り絵がかっこいい😎
今年もありがとうございました😊
来年もよろしくお願いします🙏
~7歳次男🐒(小2)~
昨日は新幹線🚄で青森へ行った次男🐒
前日からワクワクしてました😊
恒例の水族館へ行って、
タッチプールや
イルカショー🐬に大興奮でした🤭
実家でいっぱい食べてゆっくりしました😌
いつも長男🐻のケアが5時スタートなのですが、
久しぶりにゆっくりした朝を過ごせました🤭
パパありがとうー🙏
本日函館へ帰ります🚄
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