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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.03.04
テーマ： 闘病記(2354)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小5)〜
昨日は、定期受診日だった長男🐻
前日のハイテンションは何だったのかな？👀
っていうくらい、ずっと眠そうでしたね😅
午前はリハビリ、歯科、
午後からは診察と胃ろう交換があり、
1日がかりの受診でした😅
診察時に先生にみてもらいながら、
ママが胃ろう交換をするのですが…
今回は胃ろうの先端がなかなか入らなくて
ちょっと焦りました💦
腹圧がかかってると
うまく入らないんですよね😣
なんとか入りましたが、
少し出血もあって
課題の残る胃ろう交換になりました😢
次は長男🐻の緊張が抜けるタイミングを
しっかり確認してから挑みます💪
お疲れ様でした😌
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