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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.05.08
テーマ： 闘病記(2363)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、
プルプル症状を診てもらうため受診した長男🐻
このまま落ち着きそうな気もするけど、
浮腫も心配だったので行ってきました。
採血と尿検査、レントゲン、心電図と
意外と盛り沢山な検査となりました😳
検査の結果、
採血や尿検査、心電図も問題ないことがわかり、
このまま経過を見ることになりました👀
問題ないことがわかりホッ😌
何か体の不調があると両手の震えが出る
傾向にありますが…
遠出とかもしたから疲れもあるのかな😣
まだ両手の震えは続いてますが、
熱もなく、酸素も問題ないため
少しずつ外出できたらなと思います👀
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