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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.07.28
テーマ： 闘病記(2442)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
fuwaRiさんでは、
植物の観察をして、ミニトマトや
朝顔に水やりをしたり、葉っぱを触ったり、
制作では、折り紙で「スイカ🍉」を折ったり、
リハビリでは、
左右の側臥位になって体を動かしたり、
端座位になって座る練習を頑張ったそうです☺️
8月のカレンダー📅も持って帰ってきました😊
かわいくできたね🤗
~8歳次男🐒(小3)〜
目の出来物(麦粒腫)が大きくなったり、
小さくなったりとなかなか治りきらない次男🐒😣
紹介状を持って、
いつもお世話になってる地元病院の眼科へ行くと、
全身麻酔で切開することになりました😢
日帰りでいけないかな？
と安易に考えていましたが、
全身麻酔なので2泊3日コースに確定😫
次男🐒は不安を抱え、
長男🐻をみるために、
パパが3日間休みを取れれば良いのですが…
もし仕事の都合で休みが厳しければ、
長男🐻も一緒に付き添い入院しても
よいのか確認しようかなとも思ったり😣
次男🐒が入院すると家庭が回らなくなる問題が
発生する😭どの対策が良いのか要相談です💦
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