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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.11.09
テーマ： 闘病記(2546)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~12歳長男🐻(小6)〜
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
最近、朝の3時半とか4時頃に泣き出すことが
増えてきました😢
トントンしても全然泣き止まないけど、
おむつ交換すると、ちゃんと落ち着きます😅
自己主張してくれるのは良いのですが…
せめて5時まで頑張ってほしい🙏🙇🙏
お願い🙏🙏🙏
痰は少し減ったかな？という感じでしたが、
油断するとまた増えるので…
安心できない😳のが現状です😣
うつ伏せや膝立ちを引き続き頑張ります💪
お熱は出ないので、
その点は逞しさを感じます👍
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