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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.09.29
テーマ： 闘病記(2546)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~11歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫とfuwaRiさんへ行った長男🐻
学校🏫では、見学旅行の事前学習をして、
しおりを見ながら日程や役割の再確認をした
とのこと☺️
旅行中はいろいろな場面でみんなで分担して
挨拶をするそうで、長男🐻は出発式で
代表あいさつをするそうです🤭
見学旅行当日の朝はこちらで送るので、
見れるかもしれない🤩
今週の木曜と金曜日はついに見学旅行です🚗
体調を崩さずに当日を迎えて欲しいです🙏
fuwaRiさんでは、
リラックスタイムにりんご🍎や松ぼっくり、
栗の実やとちの実などいろいろ触ったり、
持ったりして秋を感じたそうです😊
りんご🍎を鼻に近づけると口を
モグモグ動かしておいしい匂いに
反応していたとのこと🤭
リハビリもあり、四肢のリラクゼーションや
バランスボールに座って遊んだそうです😊
10月のカレンダーも持って帰ってきました👍
今回もかわいくできたね🤗
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