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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.11.08
テーマ： 闘病記(2548)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~12歳長男🐻(小6)〜
昨日はウルの樹さんへ行った長男🐻
痰がゴロゴロしていて、
適宜サクションして
いただいたとのこと🙏
函館は雪が降ってきて
すごく寒かったです🥶
寒暖差がつらいですが、
体調を更に崩さないように
気をつけたいと思います😣
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