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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.10.16
テーマ： 闘病記(2548)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~12歳長男🐻(小6)〜
昨日は、学校🏫とウルの樹さんへ行った長男🐻
学校🏫では
学習発表会の練習をして、
先生が練習前にいっぱい手指を
もみほぐしてくれた効果か、
ばっちり演奏できたそうです🤭
そればかりか本来は演奏する予定のない曲にも
リズム良くタンブリンを合わせて演奏していたそうで、
長男🐻のヤル気がすごく伝わってきたとのこと😆
本番もその姿が見たいですね🙏
ウルの樹さんでは、
ハロウィンの衣装作りをしたとのこと😳
カボチャのぼうしを合わせたり、
他のお友達と相談して衣装にも
カボチャをつける予定だそうです🤭
お友達の声にも反応したりと
交流も楽しんだようです☺️
ウルの樹さんの玄関前に段差があるのですが
ずっと長男🐻の車椅子にスロープが合わなかった
ので人力で段差の昇降をしていました👀
そして昨日やっと新しいスロープも届いて、
無事に使用することができたそうです😌
ありがとうございました🙏
帰宅後はお疲れな表情😅
お疲れ様でした😌
楽しかったね🤗
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