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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2026.10.26
テーマ： 闘病記(2548)
カテゴリ： 在宅編 令和8年5月30日〜
~12歳長男🐻(小6)〜
昨日はfuwaRiさんへ行った長男🐻
fuwaRiさんでは
お誕生日会があり、
長男🐻もお祝いしてもらいました🤭
10月生まれさんが4人いて
とても賑やかなお誕生日会に
なったそうです☺️
長男🐻もバースデイカードをもらったり
わたあめ作りもして、
少しだけ味見もしたとのこと😋
学校🏫、ウルの樹さん、fuwaRiさんと
たくさんお誕生日のお祝いをしてもらって
嬉しかったね🤗
かわいいバースデイカードも
ありがとうございます🥹
両手の震えはかなり落ち着いてきて、
よく見ると若干震えてる時もありますが、
震えない時間も増えてきました👍
今のところ週末の学習発表会は
無事に参加できそうです🤭
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