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2004年08月の記事
全21件 (21件中 1-21件目)
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今朝からイライラ続き…
どうしてだか、自分でもわからない。どうしてか、イライラしている。真正面から、息子たちと向き合えないで、ほとんど、ＰＣの前に座っているのだ。幼稚園に入園してから、落ち着いてきたかのように思えてたけど、夏休みに入って、やはり気にしていなかった（いや、気にしないようにしていたのかもしれないけど）ことなどがどうしても目立ってくる。日常生活ではさほど、困っていることはない。でも、自閉症の特徴なのか、やる気がなくなると、まったくやらない（それでもトイレだけは自立できているが）甘えてやらないこともあるし。なんだか、だいちゃんのことが、最近ではわからない。この間まで、怒られていることは理解できていたと思ってたのに、最近では、理解しているんだかしていないんだか、わからなくなってきた。後戻りというヤツだろうか。それとも、今までも理解はできていなかったのだろうか…。。。それまで理解できていると思っていたことが、理解できなくなっていたり…。今日も、洗濯物を干していたら、だいちゃんが気に入っている服をだいちゃんが見つけた。その服は、まだ乾いていない。着ようとするので、「まだ、乾いていないよ。濡れているでしょう？まだ、着られないよ」と言った。今まではそれだけで、十分だった。そう思っていただけなのかもしれない。しかし、今日は、納得ができないらしく、大泣きし始める。私もだんだんと腹が立ち、「そんなに、着たいなら、一生、着てれば！！！」といいながら、きていた服を強引に脱がせて、乾いていもいない服を着せた。だいちゃんも、泣きながら、袖を通し、なきながら私のそばに来た。それだけでもすごくイライラしてしまい、だいちゃん自身を見ることもできなくなった。何度も何度も、罵声を浴びせてしまい、その後、自己嫌悪でいっぱいで、苦しくなって仕方がない。障害のある我が子を、受け入れていたつもりだった。でも、本当は、まだ、受け入れていないだけだった。自宅ではできていたことも、外ではできないなど、いろんな問題が出始めてきた。ちょっと、絶望的に感じている。いや、感じる必要はないんだと思う。まだ、就学まで２年もあるし、１年前に比べれば、ずいぶんと成長はしている。かなり落ち着いてきたように思ってた。２文語もあまり言わなくなってきたと思えば、昨日は「わんわん あっち いた」と３文語を話した。本当に、会話になってくるのだろうか？まだまだ、宇宙語が多い。誰かに伝えたいという気持ちはわかるけど、親の私でさえ、何を言おうとしているのかわからないのだ。自立についてもそう。ついさっき、１人でパンツもはいて、ズボンもはいた。でも、次はやろうとしない。いつまでも私がはかせるのを待っている。それが余計にイライラする。「もう、あんたみたいな子なんか、いらない！！！！」この言葉、何度怒鳴っただろうか…。すべてを受け入れるのは、まだまだできないんだろうな。正直、何もかも疲れてきた。久々に、実家が恋しくなった。９月の連休、実家に帰る予定だったのに、突然、義母が、勝手に予定を入れた。パパは、実家に帰るということを言ってはくれなかった。８月のお盆に帰省するつもりだったのに、義弟が帰省すると言い出し、延期。それが９月の連休だったのに。たった１日しか過ごせないけど、正直、久々に高知に帰れるので、うれしくて、何をしようとかいろいろと考えていた。また、帰省できないのだろうか…。パパは、平日、幼稚園を休ませて、１人で２人を連れて、車で帰るように言い出したが、とてもじゃない。自閉症児と健常児をつれて、車で片道７時間。途中で、トイレ休憩やら、食事休憩を入れても８時間はかかる。今まで交替で、子供を面倒見ながら、高速を運転していたが、１人で帰るなんてとてもじゃない。交通機関を使うのだって同じ。新幹線は高知までは開通していない。岡山から南風に乗り換えることになるが、どちらにせよ、片道の時間だけでも高速と同じ時間を費やす。その途中で、だいちゃんがパニックを起こしだしたり、とっしーが騒ぎ始めたりしたときを考えたら、高知に帰りついても山口までは帰る気力が残っていないだろうな。何もかも、イヤになる毎日です…。いつになったら、抜け出せるのかな正直、私は好き好んで、この街に来たわけではないので、その気持ちがまだ強く残っている。早く、この街に馴染まなくては、自分がおかしくなるってずっと無理していた部分もある。イヤイヤ、久々に弱音トークです。。。たまにはそんな日もありますさ…。しかし、台風がすごいな。
2004.08.30
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療育施設での個人面談
今日は、週１回通っている療育施設での担当者による個人面談がありました。だいちゃん、ココの施設だけはどうしてもなれなくて、戸惑ってみたり、指示が入らなかったり…。朝の挨拶のときも、イスに座ることがなく、隅っこで壁に背中をくっつけて見ていたり、私のひざの上に座ってみたり…。担当の先生も、だいちゃんのことがなかなかつかめない様子。ただ、体操の時間などはみんなと参加して、上手に模範もできるし、歌も歌えるんですけど…この施設では、最近、TEACCHプログラムを導入しました。だいちゃんが通い始めた頃は、だいちゃんのグループは、自閉傾向・広汎性発達障害・精神発達遅滞の子に加えて、身体障害を持つ子も一緒のグループでしたし、その頃から、どうしても馴染めませんでした。いつも１人で遊ぶか、私にちょっかいを出してきて遊んでいるか…。この４月になって、グループ編成があり、初日、部屋に入ることを拒んだりしていたけど、でも訓練はスムーズに進んでいましたし、指示にも従いました。でも、５月下旬から、突然、施設の中に入ることも拒み始めたんです。以来、挨拶の時間にもいすに座って…という行動が見られなくなり、それを担当の先生も気づいていたようで、今日、その件で話がありました。先生は、感覚的なことで、だいちゃんが予測できない場所では不安感があり、私たちが南米やアフリカにいるような感じなのでしょうかね…と言われていたのですが、最初の頃はスムーズにやってたわけですからね、予測が突然つかなくなるっていうことはあるのでしょうか…？？それに、黒板には今日やることを絵などを貼られていて、だいちゃんにもそれは説明しているわけです。本人も話を聞いて、その絵を見ているわけですから、予測がつかないのならば、初日からそうなんだと思うのです。ある日、突然…ということが、多いだいちゃん。昨日まで大丈夫だったことなども、翌日はダメだったりして、まだまだ精神的不安があるみたい。あと、TEACCHを自宅でも実行するべきかどうか、についても話し合いました。うちは、自宅では『療育』ということを意識はしておらず、普通に接することを心がけ、だいちゃんには、何かあると前もって伝えておくという手段はとるようにしています。担当の先生も、今までどおりで良いと思うと言ってくれ、いまの私のやり方で大丈夫だから自信を持って欲しいということでした。あと、担当の先生が、だいちゃんの診断名について、「自閉性障害ではなく、自閉症スペクトラムという診断じゃないでしょうか？将来的に、もしかしたら、ＡＤＨＤやＬＤなどの症状がだいちゃんに出てくる可能性もあります。ただ、だいちゃんはカナーではないと思います。スペクトラムの中のどれかだと私は感じていますが…。」と言われました。でも、医大のカルテには「自閉症」としっかり書かれているわけですし、特別児童扶養手当の申請での書類には、『知的障害を伴う自閉症』と書かれていましたので、スペクトラムという表現ではなかったです。この間の心理の先生も「自閉症」「自閉傾向」と何度も言葉にしていたわけですから、これだけだと、カナーだと認識してしまいました。人それぞれ、感じ方などが違うようです。ただ、今は困っていることがあまりないので、診断名をこだわる必要はないと思ってます。今日、久々に公文教室に電話をかけました。休会中だったのですが、また、１からやり直してみようかと…。焦っても仕方がないけど、でも、徐々にゆっくりゆっくりやっていきたい。先生に教室と曜日を変更してもらうようお願いしました。先生のほうからも、「そうですね。」との声。ただし、しばらくはお母さんの付き添いをお願いしたいということでした。それはわかっていたことなので、そのつもりでした。曜日は、以前は月木でしたが、今度は水土になります。水曜日はやはり人数が多いので、プリントのみ、土曜日は人数が少ないので、インプットタイムに参加ということで話が決まりました。来月から、徐々にゆっくりゆっくり始めていくことになりました。焦らず、気長に気長に…いやな思いもたくさんするかもしれないけど、ゆっくりゆっくりがんばってみようかな…。。。
2004.08.28
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久々の幼稚園
今日は、市役所に特別児童扶養手当に件で書類を提出に行くことになり、さすがに２人連れて行くのは大変なので、久々に預かり保育を利用した。今日は、年少中の体操教室の日で、預かり保育を利用する園児以外の園児も、保護者に連れられてドシドシやってきた。同じクラスの子が２名ほど、久々の幼稚園で涙を流しながらの登園。担任の先生が慰めながら、「だいちゃん、お友達がエ～ンって泣いているよ。よしよしってしてあげて」と言いながら、だいちゃんの手を握ると思いっきり拒否(^^ゞ自宅ではとっしーにやっているんだけど、お友達には難しいのかなぁ？でも、やっぱり興味があるみたいで、お友達の様子をしばらく見てたようだけど…。迎えに行くと、まだ昼食中だったよう(^^ゞ担任の先生が、フォローしてくれていた。今日は、みんなと一緒にプールを楽しんだらしい。疲れた表情だったけど、楽しんできたようでよかったです。ここ２日、だいちゃんの行動で気になるところが出てきた。明らかに自閉症状と言われるものだと思う。昼、テレビを見ていたら、気になるＣＭができたらしい。いつも、そのＣＭを見ると、真似をしている。コンビニでも、見かけたら、ニコニコしながら走って行き、私に「見つけたよ！」という表情で教えてくれるのだ。特定のマークなどへのこだわりというヤツなのかな…？読めるかどうかはわからないけれど、何度も何度もそのＣＭを見ながら真似をしているので覚えたっぽいのだけど。。あと、オウム返しもやっぱ出てきましたね「これはなに？」の質問が答えられるときはあるけれど、私が「ジュース、いる？」と聞くと、同じ言葉が返ってくる。でも実際はいるようだけど(^^ゞ今日は、とっしーにおもちゃでたたかれて、なきながらパパに駆け寄って行った時、パパが『痛かったな』というと同じ言葉が返ってきた…。この間まで、こういうパターンのオウム返しはなかったのだけど。やっぱ気になるかなぁ～？？いよいよ来週から２学期も始まる。この２学期中にはどれぐらい成長できるのだろうか？
2004.08.27
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兄弟愛か！？
夕べの話ですが…。本当に仲の良い２人。最近、だいちゃんは高い場所からジャンプして飛び降りれるようになりました。それがうれしくて楽しくて仕方がないらしく、夕べも遊んでいます。すると、とっしーも参加。最初は１人ずつ順番に飛び降りて遊んでいました。パパが「だいちゃん、とっしーと手をつないで」と声を掛けたけど、無視。気が向かないんだろうなぁって思いながら、本を読んでいたら、「あくしゅ」と言いながらとっしーと手を握っていました。その後、２人で飛び降りたりして遊んでたら、とっしーが足を踏み外して落ちてしまい、泣き出しちゃいました。パパが「だいちゃん、とっしー泣いてるね」というと、だいちゃんも泣いているとアピール。「よしよし してあげて」というと、だいちゃん、とっしーの頭をすりすりしながら「よしよし」と言っています。その後「かわいいねぇ～」と一言（爆）パターン化気味に覚えている言葉だとは思いますが、でもまぁ、そうやって人を思いやる心が育てば良いなと思いました。寝る時間になっても２人で遊び続ける２人。その２人の笑い声は夜中まで続きました。今朝は、大き目のゾウのブロックと小さめのゾウのブロックであそんでいたのですが、絵本で牛の赤ちゃんが、お母さん牛のおっぱいを飲んでいるところがあって、気に入っているようで、ゾウのブロックで、同じようにやっていました。きちんと、大きいゾウはお母さんで、小さいゾウは子供という設定でやっていたので、ビックリ…。いろんなことを想像しながら遊ぶようになり、どんどん範囲が広がっているように感じます。それがやがては、対人関係をもてるようになってくれれば良いな～。一応、クラスのお友達とは、徐々に打ち解けているようで、シーソーや追いかけごっこぐらいなら一緒に遊べるようですけどね。でも、まぁ、それができただけでも良いか。お友達には興味があるみたいだし。。。あと、もっと欲で言うと、お友達や先生の名前が言えるようになるともっと良いかな…。。。これは、まだまだ遠い話かな。
2004.08.26
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幼稚園の近くの小学校に脅迫電話入る
今日、仲の良いママ友達から、１通のメールが入ったなんと、だいちゃんが通う幼稚園の近くの小学校（目と鼻の先なのですが）に「子供を傷つける」という内容の脅迫電話が入ったというのですメールをくれたママ友達の子供さんとは違う幼稚園なのですが、幼稚園が近く、幼稚園の連絡網で知ったらしい。。しかし、うちの園からは何の連絡もこないのですが(ーー;)先生方は知らないのだろうか？？世の中、物騒になったものよね。。。私も実は、似たような脅迫事件に巻き込まれたことがある。って言っても何の被害もなく、私個人的に…というものではなかったけど、私が高校時代に学校に、２度の脅迫電話がかかってきた。内容は「ハイジャックが失敗した。だから、お前らの学校に爆弾を仕掛けた」というもの。生徒は全員、人事のよう。私は午後からの部活が休みになると思って浮かれていた１人である（苦笑）１度目は一時的に、グラウンドに非難した。すると、警察本部・機動隊・爆発処理班など、ドシドシ、警察官が駆けつける。大騒ぎしていたのは、先生たちだけでした。しばらくして、警察官立会いの下、持ち物検査を行うことになって、学校に持ってきてはいけないものを隠し持っていた子たちがドンドン出てきて、あの時だけでも何人、停学処分になっただろうか（苦笑）しばらくは学校周辺をパトカーで巡回をしてくれた。結局は何事もなく騒ぎは治まった。それから１週間後して、同じ内容の電話。そのときは先生たちと警察官だけでなにやらやっていたようだが、結局はあの時も犯人は出てこなかったのだ。逆探知をしたらしいんだけど、公衆電話からの入電だったため、わからないらしい。しかし、こんな静かな街で、脅迫電話が入るとは…。ただのいたずらだと思い、そんなに気にはしていないけど、でもやはり心配だよね…。今日のだいちゃん。私が朝から怒りっぱなしだったため、初めてのお漏らしである。いつもならトイレで完璧にする彼だったが、私があまりにも怒鳴り散らしたため、そこから動いてはいけないと思い込んだのか、お漏らしをしてしまったのだ…(>_
2004.08.25
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ＳＴによる発達検査
今日は、言語訓練の日。とっしーをパパの実家に預けて、病院へ行きました。だいちゃん、言語訓練が大好きらしい。足取りも軽い（笑）「いち、いち、いち…」（本人は1,2と数えているつもりのようだけど）といいながら歩きます言語の病院ではカルテは患者さんが自分で持っていく仕組みになっていて、カルテが見れるんです。ＳＴによる評価も…。部屋の中に入り、早速、訓練開始。訓練では、今、だいちゃんが気に入っている絵カード、いろんな絵の形あわせなど…ＳＴに絵本を読んでもらい、最初は興味がなかったようですが、だんだんと気に入り、何度も読んでもらっていました。今日は、ＳＴに先週、受けた心理士による発達検査の結果を話しました。ＳＴには「あぁ、そうでしょうねぇ。初めての場所で、しかも知らない人に、アレしてコレして…という指示は、だいちゃんには通じないでしょうね。」と言われました。私が「本来、持っているこの子の力を認めてもらえなくて、自閉症と言われたことに納得ができなかったんです。自閉症ということに対して理解できないわけではないです。私もそう思っていますから。でも心理士は、知能数事態も低いと判断したんですが、そんなにうちは低いのでしょうか？」と聞いてしまいました…(^^ゞいや、数字にこだわっても仕方がないとは思ったけど、１人でも本当の彼の実力に気づいてくれる人が欲しかったのです…。悪あがきなんでしょうね（苦笑）すると、ＳＴに『同じテスト、うちでも受けられるんですよ。でも、だいちゃんは、きっとやらないだろうなぁと思って、やっていないだけです。だから訓練の中に少しずつ取り組んでやっていますけど、大丈夫だと思いますよ。』と言われました。「知能数的には半分ぐらいでしょうか？」と聞くと、「いえいえ、もっとあるでしょうね。」との答え…だいたい60～70ぐらいかな？そして『やってみましょうか？ただし、田中・ビネー式は本当に座らせて…という感じなんで、だいちゃんには難しいかもしれないけど、問診だけならできるし」と言ってくれ、やることになりました。遠城寺式ではないテストで、遠城寺式よりも、もっと詳しい検査内容になっていましたまず、言語面を見てくれました。約半年間、通っていますので、ＳＴもだいたい、だいちゃんが何ができるできないというのは知っているので、評価をつけていきます。わからないことについては私に聞いてきて、結果を出してくれました。現在、２歳半～３歳ぐらいという結果。信じられませんでした…。訓練前は１歳前半しかないと言われていたんです。「だいぶ追いついてきたようですね」とのこと。あとは、「自分の名前を言ったり、僕・私が使えるようになれればもっと良いのですが…」とのことです。そして、今度は運動面。３歳半～４歳ぐらいという結果。こちらは年齢相当でした。社会性なども含め、平均でもやはり２歳半～３歳代との結果。これも信じられませんでした…。心理士には２歳代だという結果をだしてもらっていたのですが、でも、信じられない結果でした。。ＳＴには「本当はだいちゃんぐらいなら、（福祉）サービスは受けられるの難しいんですよ。テストのとき、非協力的である意味ラッキーなんです。」と言われました。はぁ～、そうなんですか。。そういう考え方もありえますな…どちらを信じるかはわからないけれど、一番、だいちゃんを理解してくれているのは、ＳＴのＦ先生。ちょっとうれしかったです。
2004.08.24
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ちょっと考えていること
まだ、３歳６ヶ月ですが、１人でできることを少しずつ増やしていきたいと思い、夏休みに入って、少しずつやらせている課題があります。歯磨と顔を洗うことと、衣類を着ること。衣類は、まだできない子も多いと聞いたのですが、徐々にさせていこうとおもったのです。今の幼稚園は、本当によくしてくれます。今のクラスのお友達は、本当に助けてくれます。だいちゃんにとってよき友達であり、お兄ちゃん・おねえちゃんである存在だと思います。先生方も、本当によくしてくれています。こんなに助けてくれるところなんて、そんなにないと思っています。２歳児の頃通っていた保育園が、市役所側に加配を断られても、園長先生の独断で、加配ではなく、担任を増やしてくれたとき、とても感謝しました。この人たちがいるから、私たちは過ごしやすく感じていると思ってました。引っ越してきたとき、もう２度と、同じ園には出会えないだろうと思ってたんです。でも、運良くめぐり合えた。本当に運の良い子だと思います。こちらに引っ越してきて、サークルに通ってたとき、何度も「こっちに来るな！」「あっちに行け！」と怒鳴られ、馬乗りになって髪の毛をむしられたり、突き飛ばされたり…いろんなことがあり、「私たちの居場所はこの街にはないのか」と悩み苦しみましたし、引越してきたことをものすごく後悔し、パパとも何度もけんかをしていました。幼稚園にはいろんな子がいますので、やさしい子ばかりではないと思うけれど、今の園にして本当に良かったと思います。でも、障害児であろうが健常児であろうが、いつの日か、自立はしていかなくてはいけないと思ったんです。就学まで、まだ２年はあるといえ、言い方を変えれば２年しかない。確かに、幼稚園に入園して目に見えて成長はしているけれど、まだまだだと思っています知的面でも、精神面でも…。何か、ものすごく焦っているんです。なぜかはわかりません。でも、すごくイヤなヤツなんだけど、本音を言えば、Ｋくんと同じように見られたくないと思ういやな自分がいるんです。まだ、３歳代なら、融通が利くけど、どんどん大きくなるのに、このままでは明らかにおかしいですもの…。そんなことを考える自分がいやでもあり、焦りもあり…。だから、イライラの悪循環です。「お願いだから、そんなことしないで！！」って怒鳴ってしまうんです。その後、自己嫌悪の連続です。困ることはないけど、悩み事はたくさんあります。それを誰に相談しても、解決はできないものばかりです。もちろん、心配事もたくさんあります。それはどんな子を持った親でもみんな同じなんだとは思いますが…。今日は、久々にサークルに参加して来ました。相変わらず１人で黙々と遊んではいましたが、それもまぁ、仕方がないかと思いました。それも障害の影響だろうし…。幼稚園のお友達には自分から関わろうとするみたいなので、慣れもアル意味、彼には必要なのでしょう。帰り、サークルの先生と少しだけお話をしていましたが、サークルの先生もずっと自閉症のボーダーだと思っていたそうです。。私が「心理士の先生には自閉症と言われましたよ」というと「えっ？そうなの？でも、違うと思うんだけどねぇ～」とかなり驚かれていた様子。あと、「心理士の先生はたった１時間程度しか彼たちの状態を診ないから、本当の力というのを見抜けなかったりするからねぇ。私たち教育者から見て、大丈夫だと思っていても心理士などの専門家は違う意見を言うし。特にだいちゃんのようにわかりにくい子なんか、いつもそう思うのよね」と言ってくれました。この言葉を待っていたのかもしれません。本当の力を知っているのは、私たち親であり、教育者である。そういう人たちがいる限り、彼にもきちんと居場所があるって、そう思いました。
2004.08.23
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今日の出来事
パパは、ちょっとユニーク（？）な考え方を持っているようです…(^^ゞ「自閉症って、前から思ったけどさ、才能がありまくっていて、一流だといわれている画家や、CDが売れまくっているアーティストって、全員、自閉症なんじゃないかって、思うんだよな。そりゃ、知的面での遅れが大きい人はいないかもしれなけど、高機能だとかアスペだとか、だいちゃんみたいに比較的、自閉症状とやらが薄いヤツはみんなそうなんじゃないの？」ですって。そうかぁ、そうきたか…（苦笑）もともと、障害＝個性として捕らえている人なのでそういう発想になるのかもしれないけど…。後ろ向きに考えることが嫌いな人なので、そういう風に捕らえて前向きに考えていることなのかもしれないけどね。今日は特に予定はなかったんだけど、あと１週間もすれば幼稚園だし、そろそろ散髪をさせようと思い、行きつけの散髪屋に連れて行こうと思い、支度していたら、コンタクトを片目だけですが、落としてしまい、仕方なく買いに行くことに…。なので、出かける時間も結局は遅くなっちゃって、建築中の家を見に行ったり、あちこち行きました。電気屋に行った時、アンパンマンのカートや、いろんなカーとがあり、だいちゃんもとっしーもそれが大好きです。その時、バリカンが格安で買えるということで、散髪は急遽やめて、自宅で切ることに…。１歳過ぎた頃から、散髪だけは苦手で、いつも３人がかりで散髪してもらっていて、３歳前後にもなると、パニック状態になり、何度も中断しては続けて…の繰り返しだったので、連れて行く私たちも正直それなりの覚悟は必要なわけです。でも、男の子だから、伸ばすわけにも行かないし、経験をつむことで、パニックもなくなると何かの本に書いてあったのを思い出し、自宅で慣れさせてから、散髪屋に行こうと思います。いろいろと店内を見て周り、帰ろうとしたとき。最近、「終わり」がわかるので、その言葉を言うと、素直に帰るのですが、今日はどうしても納得が行かなかったらしく、久々の癇癪です(>_
2004.08.22
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だいちゃんの遊び方の変化
今日は、久々に療育訓練があり、行って来ました。最近、好調なのか、スムーズに建物の中に入ってくれるようになりホッとしていたんです。入り口には海水魚がいて、そこがとても気に入っているだいちゃん。しばらくそこで見入っていました。すると担当の先生が「だいちゃん、こんにちは」と声を掛けます。でもだいちゃんは完全無視。私のほうに走りよってきてしまいました。ちなみに幼稚園の先生に対しては、一切そんなことはありません。入園初日から馴染んでいて、頼っていますし、コミュニケーションもしっかり取れています。教室の中に入り、しばらく遊んでいたので、私は担当の先生から１０月から通うリハビリ病院での訓練で、感覚統合訓練というものがあり、どんなものか聞いてたので、その資料を作ってきてくれて、説明を受けていました。すると、突然、部屋を走って出て行くだいちゃん。いつものことだと私は気にしていなかったのですが、先生は「大丈夫なのでしょうか？」と一言。しばらく様子を見ていたのですが、戻ってくる気配がないというので、担当の先生が見に行くことに。仕方がないので、一緒についていくと、海水魚の水槽の前で、わたしが迎えに来るのを待っていました（苦笑）この療育訓練では、TEACCHプログラムを実施しています。黒板に、今日のスケジュールを絵や写真で書いてます。私はだいちゃんに、１つ１つ見せながら説明しました。大体言葉での理解はできているのですが、このやり方も彼はどんな反応するのか？と思って試してみました。まず、体操。それから挨拶して、水遊び、おやつ、帰りの挨拶で終わりです。おやつのところには牛乳の写真が。「ジュース」というので「水遊びが終わってからね」というと、服を脱ごうとするだいちゃん。「まだよ。体操が先ね」と言って納得させました。そして体操。だいちゃんはこの辺の模範は完璧です。結構、こうやってみんなと一緒に…というのはできる子なので。そして、朝の挨拶をして水遊び。最初はやる気満々で水着に着替えたのに、水遊びをする場所は、園庭ということで遊具がいっぱい…。水遊びより遊具…となってしまいました(^^ゞ訓練も終わり、帰宅へ戻りました。今日は午後から、高機能タイプのKちゃんが遊びに来ることになっていました。その時、気がついたのですが…想像遊びとやらがどうも複雑化？してきています。今まで、単純にゾウやキリンのブロックで横の倒して「ねんね」とか、バイバイとか、おいしいとか、いろんな場面を想定しながら遊ぶだけだったのが…。今日はサランラップを電車代わりにして、ゾウやキリンのブロックを立たせて、走らせていました。ゾウを隠して「ゾウさん」「いないいない」などを言いながら、箱の後ろに隠して、そして「ココにいた！」と言いながらゾウを出してくる。キリンの背中などをすりすりしながら「よしよし」と言ってみたり、「でた！」といいながら、ゾウなどのお尻をすりすりしながら「おしり、ふきふき」と言ってみたり。サランラップの赤い文字を「りんご」といいながらゾウやキリンのブロックに食べさせるふりをするなどです。ちょっとだけ遊び方が進化したように思います。彼の頭の中ではいろんなことが想像できていたんだろうなぁとちょっと関心この姿をあの心理士は見抜けないなんて…。やはり、我が子のことを一番理解しているのは我々親なんだな。
2004.08.21
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不安定気味…？
子供というのは（特に自閉っ子）本当に敏感です。親の私がイライラしていると、だいちゃんも精神的不安定になりがち。夏休みに入ってから、少しでも１人でできることを増やそうと自分でやることを教え込んでいます。まず、朝の歯磨きや顔を洗うこと。今まで、やらせたことがなかったんです。それから、雨降りに傘を１人でさして歩くこと。これも今までやらせなかった。衣類を自分で、できる限り脱ぎ着できるようにさせること。これは補助はするけど、自分でもやってみよう！という気にさせることを目的にはじめたんです。すぐにできるようになるとは思っていないので、気長に見守るつもりだけど、どうも私もイライラしちゃってる。ズボン、自分で履くことが出きるのに、ココ最近、甘えている部分もあり、自分でやろうとしないのです。「自分でやりなさい！」と怒ると、泣き出す…。はぁ～、いつまで続くのかしら、、、。今日もその件で怒り、私も感情的になり「一生、そのままでいてろ！！！」と吐き捨てて、食器を片付けてました。すると、最初は泣いていただいちゃん。後ろを振り向くと、半べそを書いた状態で私を見ながら立っています。なので、「どうしてもらいたかったの？」と聞いてみました。半べそをかきながら一生懸命、私に何かを訴えかけるだいちゃん。発音がまだまだなので、宇宙語のようなしゃべり方ですが、なんとなく私は「お母さんにやってほしかった」と言っているように聞こえたんです。なので「お母さんにやって欲しかったの？だいちゃん」と声を掛けると「だっこ」と言って抱きついてきました。実際どう言っていたのかはわからないけれど、こういうコミュニケーションって大事だなぁって思いました。コレができるうちはまだまだ可能性はあるって。言葉の理解はある程度できるようになったけど、やっぱりオウム返しもある。それでも、こういうやり取りができるんだから、まぁいい方向に向かっているのでしょうか。昨日、心理士に「自閉症の子は、社会性が乏しく、対人関係が苦手としていますので、それを治させることはできません。お母さんは、言葉が心配のようですが、でも、彼自身が、状況判断をして、相手の感情がわかるということが一番大事なことなんです。それができないとどうしようもないんです。だいちゃんはそれができているようですので、今のこの状態が一番良い状態なんです」と言われたけど、そういうことなのかなぁ？って。しかし、冷静に考えてみて、診断したりする専門家よりも、１日中関わっている家族や、教育者（幼稚園など）のほうが一番彼を理解し、診断できるんじゃないかってことを思ってしまいました。
2004.08.20
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初めての療育相談
今日は、とても風が強い。本当は、幼稚園の預かりに行く予定だったんだけど、これだけ風が強いと断念するしかないかなその代わり、同じ療育訓練で知り合ったお友達Nさん親子が遊びに来ました。最初は、ビデオに夢中。ビデオを見ながら上手に歌ったり踊ったり…。なりきってやってました。しばらくして、Nさんの息子さんとだいちゃんととっしーの３人で遊び始めました。ただの追いかけごっこだったけどね(^^ゞでも、まぁ、一緒に遊べているから良いかな？？さて、お昼からは療育相談を受けることになりました。心理士・言語聴覚士・小児科医による相談会で、完全予約制です。うちは小児科医にはかかっていたし、言語は言語訓練を受けているので、心理士による相談のみ予約しました。最初こそは、ちょっと緊張気味だったけど、それでもまぁ混乱することもなく、順番を待てました。心理士の先生に会うのは、これで３回目です。最初は、スキップ教室という１歳６ヶ月検診でひっかった子とそのお母さんを対象とした保健婦さん主催の親子教室のとき。２度目は３歳児検診の時。部屋の中に入り、最初こそは戸惑いはしましたが、キリンのおもちゃと車のおもちゃを手にして、「ママが今日はお話しするだけだから、だいちゃんは何もしないからね。」と言うと落ち着き、遊び始めました。発達検査を受けることになりました。医大でも定期的に受けてはいましたが、療育手帳申請のとき受けた形式と同じものでしたので、あれから半年ぶりでしょうか。当時、だいちゃんはまだ、３歳１ヶ月～２ヶ月ぐらいだったかと思います。療育手帳申請のとき、受けたのは、田中・ビネー式知能検査と、遠城寺式乳幼児分析的発達検査でした。数値は６０でした。田中・ビネーは模範や形あわせ、模範などの問題がありましたが、なかなかのってこなくて、結局は遠城寺式乳幼児分析的発達検査のみの判断だったようです。まぁ、そこそこ受けられはしたのですが、あまり興味がないとやらない彼ですからね。。。今回も同じ検査でした。田中・ビネー式と遠城寺式乳幼児分析的発達検査。田中・ビネー式の問題は、家でよくやっていることです。「できる」って思ってたのに、結果は惨敗…。まったくやろうとしません。形あわせ、言語訓練でも自宅でも完全にマスターしています。指差しの問題も、できています。でも今回は彼自身がまったくのってきません。見向きもしなかったんです。ひたすら、車のおもちゃやキリンのおもちゃで遊び続けるだいちゃん。はぁ～～～。思わずため息が出そうになりました。仕方なく、遠城寺式乳幼児分析的発達検査のみに変更。半年前に比べて、年齢も上がっていますので、大きな変化はないにしても、結果は６５精神年齢２歳代だそうです。まぁ、伸びるには伸びているね。でも、発達検査の結果の説明は今回はちょっと違ってました。自閉症特有のアンバランス差があったのです。前回よりは緩やかになっているようですが、まだまだアンバランスはあります。あと、心理士は「この子は対人関係が弱いと思うよ」と言いました。まぁ、強いとは思わなかったので当然の結果でしょうね。心理士は、「田中・ビネー式は、あまり意味がないと言われるんですよねぇ～。IQ数値が出ないから。なので、結果はこんなものになるでしょうが、ただ、お母さんからお話を聞いていて、園や自宅と、ココとでのギャップの違い差にかなり戸惑いがあるんですよ。自宅や園で困っていることがないというのにもね。」と言われました。ココが、環境の変化に弱いとされる自閉症の特徴なんでしょうかね。自宅や、園では答えられるのに、はじめてきた、この場所では惨敗だったのですから…。今後、自宅ではどのようにしていけばよいのかと相談すると、「今までどおりでよいと思う」との答えでした。あと、だいちゃんの状態をよく観察して、どこに欠点がある、どこに長所があるということをすべて把握して、それを園の先生なり、小学校の先生になりいろなところで、だいちゃんの状態を説明できるようになることだと言いました。今はそれだけで十分だと。まだ子供だから可能性は十分ありえるともね。あと、自閉症といわれてから、私自身が落ち着いて、ガッチリとだいちゃんを受け止められる状態になったんだろうねとも言われたカナ？？小学校の話については、今の状態だと、通級が妥当だろうという話。健常児の世界のほうが成長するだいちゃんですが、でもやっぱり逃げ場所は確保する必要はあるわけですからね。最後に言われたのが、「やはり、この子は県大のH教授に主治医になってもらうべきね。訓練はこれ以上やる必要はないよ。療育訓練も行き、幼稚園も行き、言語訓練も行っているのに、これ以上やらせると、やりすぎよ。２,３ヶ月に１回ほどでも良いから、診てもらいなさい。今は困っていることがないにしても、将来的に出てくるかもしれない。そのときのことを考えて主治医は持つべき。でも、他の医師よりはH教授の方が一番良いわ」なるほどねぇ～自閉症と診た人はこれで２度目。今までいろんな人に診せた（診せたくて診せたわけではないけど）けど、同じ意見が合った人は、初めてかな。そうかぁ～。初めて診断を受けた日は、涙がボロボロ出てきたけど、でもまぁ、ある程度腹が据わってきたのかしらね（苦笑）さほどショックではなかったカナ。『自閉症ではない』『自閉症だ』この意見、いったいどっちが正しいのかわからないけれど、だいちゃんはだいちゃんだしね。数字には現れなくても成長していることには間違いはないわけだし、それだけ彼を受け止めてあげることかな？って思ったのが感想です。まったくショックがなかったわけでもないし「自閉症を否定して欲しいな」と思ったこともないわけではない。でも、自分でも自覚はしていたので、良いんじゃないかな？
2004.08.19
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だいちゃん、数が読めるようになる
文字やマーク・数字など興味がなかった彼ですが…。最近、数が数えられるようになりました。まだ1～10までです。でも、パターンで覚えている…という可能性もあると思ってました。今日、パパの実家に遊びに行ったとき、かたはめ式の時計があり、だいちゃん、一つ一つ指差しながら大きな声で言っています！読めるようになっていた！！それだけでもビックリしていたのに、どうせ、パターンで覚えてるんだろうなぁ？なんて思いながらも、バラバラに尋ねていました。５を見せて「これは？」と聞くと「ごー」６を見せて「これは？」と聞くと「ろく」、次に１を見せて「これは？」と聞くと「いち！」おぉぉぉぉぉぉぉぉぉ～～～＼(◎o◎)／！すごいよ～～！！なんて感動している母であります（爆）結局、聞いた数字はすべてパーフェクトまでに答えただいちゃん。いつの間に覚えたのかしらねぇ～？？次は『ひらがな』よ～ん(^^)
2004.08.17
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普通の子ってどんな子？
パパのお盆休暇2日目。本当は午前中から外出したかったのに、なかなか起き上がってこないパパ。毎回そう。その前の晩、確かにオリンピック観戦で遅くまではおきてたけど、私は日付が変わる前にすでに就寝していたのに、結局は無理矢理起こされて、朝方2時ぐらいまでつき合わされる。自分勝手なところがあるので、私がどんなに風邪で辛くなっても具合悪くても、まったく動じず、自分もサッサと寝ちゃう人で、子供のことを安心して任せられないのだ。TVに見入って、子供の相手もしないので、毎日のように私も怒ってるんだけどね。以前、これがもっとひどくて、本気で離婚も考えたこともありました。それで、毎回のことなんだけど、私が朝早いから、今日はもう寝かせて欲しいといくらいっても、自分が相手にして欲しいときや、そのほかのときも、まったく人のことは考えない。そのときは「朝は自分も早く起きるから」と言いながらも今朝も、結局起きてきたのは10時過ぎ。私は子供らにもっと早くから起こされて、かなり眠いのに、自分は眠いから…と言って、なかなかおきてこないので、さすがに私もキレちゃったわよ。今日は、山口の観光めぐりをすることになってたのに、時間がなくて断念。結局はドライブするために遠方まで行った程度でした。その帰りにパパの実家に寄りました。義弟が帰って来ているので、一緒の夕飯を食べることになったのです。ココ最近、だいちゃんもよく単語も出るし、会話らしきことも微妙にするので、義父も義母もかなり喜んでいます。食事の最中に、だいちゃんの話題になり、義父が『この子は、頭は悪くはない。だいぶ言葉も出始めたし、言葉の理解もほとんどある。コレでこそ普通の子だ』と言いました。言葉が出始めたんだから、もう少し大きくなったら勉強もやらないといけないとも…。普通の子とは違うんだけどなぁ…と内心思いながらも、笑ってごまかしたけど…。確かに、言語以外は困っていることはないので、そういう面で言ったのかもしれないですけどね…。果たして、周りの子についていけるのだろうか？一応、児相や保健婦さんやらには、言語がしっかりしてきたら普通学級でも可能だとは言われていますが、まだ2年も先の話です。。さて、夕べのオリンピック。久々に興奮して見入ってしまいました。それで、パパと話したのですが、やはりだいちゃんも近いうちに柔道を教えようと思います。柔道は団体競技ではないので、自閉症の子には意外といいのかも…？？でも、その前に体操を覚えてもらわないといけないので、幼稚園がやっている体操教室に2学期から行かせてもらえないか交渉してみようと思います。夏休み前にも交渉したんだけど、断られてしまい（まだまだ付き添いが必要な段階なので…が理由です）断念したんですけどね、担任の先生と話し合い、2学期以降あるいは3学期からボチボチ始めようかということになってたんです。スイミングも行かせたいけど、その前に体操からかな、、
2004.08.15
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アテネオリンピック 開幕
今日は4年に一度のオリンピック開幕！私たち夫婦注目競技といえば、そう！柔道です！パパは、同じ階級の60kg級 野村忠宏選手をあこがれの選手としていて、野村選手が出る試合は必ずビデオに撮って研究しています。私は、女子48kg級の谷選手（旧姓 田村選手）の出場した試合をビデオに撮り、それを、自分の試合前に必ず見てましたし、自分の技に取り込もうと研究もした記憶があります。シドニーオリンピックのときは、だいちゃんを妊娠中でした。その日は、友達夫婦と一緒に京都へ旅行へ出かけていて、帰りのフェリー乗り場で、両選手の試合を見ましたし、帰宅してからもビデオを何度も繰り返し、解説をしていました（笑）その、だいちゃんも、今では3歳6ヶ月です。後、もう少し大きくなったら、親子で一緒に柔道をやりたいなぁ。さてさて、今日のだいちゃん。朝から具合が悪そうでなかなか起き上がってきません。おなかを頻繁に気にしていて、トイレにも駆け込むけど、座れないみたいで…。その上、時々泣き叫ぶので、おかしいと思って、休日診療へ駆け込みました。病院で、待ち時間の間に少し吐いてしまい、顔色も悪いし…。やっと診察室に入り、診察してもらいましたが原因不明。考えられるのは、便秘。ココ何日はウンチが出ていないだいちゃん。先生にそれを話すと、「その可能性アルかもしれないね。ちょっと座薬使おう」と言われ、座薬を使用して、トイレに駆け込みました。ウンチが出て、少し楽になったのか、元気になり、笑う気力も出てきたようです。帰宅して、しばらく寝ると、すっきりしたのか、いつものだいちゃんに戻りました。やはり、便秘だったのかなぁ～？まぁ、何はともあれ良かったです。
2004.08.14
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会話
世の中は、お盆休みだというのにうちのパパは今日は仕事です…。何しようか散々悩み、うちと同じくお盆休みがないお友達の家に電話してみたんだけど、結局は遊べなくて、仕方がなく、２人を連れて買い物に出ることにした。最近、めがねからコンタクトレンズに変えた私。眼科でお試し用２週間タイプのものをもらって使用しているが、これってかなりもろいのか、私のやり方が悪いのか？コンタクトにして翌日には右目のレンズを割ってしまい、今朝も、さぁ、入れようとしたら左目が破れている！！！しかも、眼科はお盆休み…(ーー;)仕方なく、最近できたばかりのコンタクトレンズ専門店に問い合わせをした。とっしーだけなら、大変だけどまだ良いけど、だいちゃんも一緒かぁ～…ずいぶん考えたけど、片目だけでお盆があけるまで待つのもなぁ～と散々考える。いや、ココ最近のだいちゃん、かなり聞き分けも良いし、いいんだけど、やっぱ以前の記憶がまだ新しいので、ココで２人に騒がれると私１人ではとても対応しきれないし…。でも、結局は行くことにしたけどね(^^ゞまず、ショッピングセンターに行き、２人にマクドで昼食。そこで、ばったり、だいちゃんと同じバラ組のお友達に遭遇。だいちゃんも、気になるのか、ジッと相手の子を見つめているし、相手の子も「だいちゃん」と声を掛けてくるが、こっちには恥ずかしくてこれないらしい（笑）そういうお年頃なのかしら～？マクドで昼食を済ませた後、簡単に買い物をすることにしたのだけど、そこには鮮魚コーナーに生簀みたいなのがあり、魚やカニなどが泳いでいるところがある。だいちゃん、そこが大好きで、今日もそこに行きたそうにソワソワしている。でも、今日はコンタクトも買いに行くのにあまり買い物に時間を使う余裕がなくて、『今日は行かないよ』と言うと、懸命にかんしゃくを堪え、さらに泣くのを我慢するだいちゃん。でも口はへの字に曲がってる。「しゃかな！」（さかな）と何度も言うが、だいちゃんに「今日はいけないのよ」というと納得できないらしい…。なので「今日はいけないけど、明日、パパと一緒に行こう。だいちゃん、おりこうだから我慢できるものね！」と言うと、グッと堪えた！えらい！！だいちゃん！なので、めちゃくちゃ褒めてあげました。その帰り、コンタクト専門店に寄りました。入る前こそ、ほんの少し躊躇したが「今日は、ママが目を診て貰うの。だいちゃんは痛いことしないから大丈夫よ」と言うと安心したのか、ニコニコして中に入る。待ち時間４０分…かんしゃく起こすんじゃないかってドキドキしたけど、おりこうに待っている。時々、とっしーとはしゃぎすぎたりして大声を出すが、私が注意すると声のトーンを低くした。やっと順番が回ってきて、診察室へ。もう、２人とも大興奮で、診察室内を走るし、勝手に休憩室に入り込むし…まともに説明が聞けなくて大変だったけど、看護婦さんに「あめ、どうぞ」と渡されるだいちゃん。私が「ありがとう は？」と言うと、「ありがとう」と看護婦さんを見ながら言えました。最後まで一番落ち着いてたのはだいちゃんだったなぁ～。夕方、パパが帰宅して、２人に夕飯を食べさせたあと、明日から始まるオリンピックをビデオに録画するため、新しいビデオテープを買いに出ることに。ついでに新築中の家も見てきた。パパが「だいちゃん、新しい家を見に行こうか」と言うとだいちゃんは「おうち いった」などまだまだ宇宙語もあるが、パパに一生懸命話している。話し方の雰囲気で、何を言いたいのか、私にはわかった。時々、簡単な会話らしきものはできるようになった。しかし、気が向いたときだけで、まだまだ単語の世界なのだ。。でも、まぁ、ゆっくり気長に待つことにしよう
2004.08.13
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夏休みもあと１９日
早いもので、夏休みも半分ぐらいになりました。残りをどう使おうか悩み中…(^^ゞ粘土遊び・プールなどいろいろとかんがえるんだけど、気が向かないとやらないだいちゃん。まだまだ自分中心が多いので、難しいのだ。幼稚園の預かりも明日から来週の水曜当たりまでお盆休みなので、行けないし、サークルのお友達も実家に帰ったり、ご主人さんが休みで遊べなかったり…とかなり暇だったりするのだ。 自宅のバルコニーにプールを用意したけど、幼稚園のプールを知っているので、だいちゃんにとって、しょぼいらしくて５分ですぐ飽きて出てきちゃった（苦笑）最近は、TVもなるだけ消すようにしているけど、時間ももてあましてしまい、結局はビデオにお世話になる…。世の３歳児を持つお母さんたちは、何やってるんだろう？？
2004.08.12
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意味のないオウム返しと意味のあるオウム返し
今日もだいちゃんは、幼稚園の預かりに行く。今日の当番は、担任のO先生だ。でも、ココ最近は担任の先生より事務の先生が好きらしい(^^ゞやさしいからねぇ～。お迎えに行ったとき、先生に「だいちゃん、私以外の先生でも大丈夫そうなんで、私がいない日に、お母さんが用事ができたとかそういうときでも、つれてきても大丈夫ですよ。まだ、年少さんですので、１日中は本人も疲れるでしょうが、通常保育(9：00～13：00)でしたら、大丈夫です。他の先生ともコミュニケーション取れているようですし、落ち着いておられるので」と言われ、担任の先生２人がいない日も時々利用させてもらうことにした。今日は言語訓練の日。ココ最近、少し気になっていることを相談もしました。オウム返しについて。だいちゃんの場合、言葉だけではなく、模範も一緒にするのですが、これもオウム返しになるのかどうかなど…。ずっとこれだけの子もいると聞いたこともあるし、実際、高機能の女の子がそうなので、ちょっと不安になっちゃって。あと名前を呼べば振り向くし、フルネームで呼んでも手を上げることができるのに、自分の名前はまだ言えないなど…。STは「だいちゃんの場合、意味のあるオウム返しだと思います。オウム返しだけでその言葉の意味がまったくない…という状態はちょっといけませんが、彼の場合、オウム返しをしても、それ以外でも意味のある言葉も言えるでしょう？言葉って、こうして真似しながら覚えていくので、この子の場合は、吸収しているような印象もありますから、心配されなくても大丈夫ですよ。オウム返しでも意味のあるオウム返しと意味のないオウム返しがありますからね。」と言われました。名前については「自分の名前は理解できているけど、『お名前は何ですか？』の質問がまだ難しいんでしょうね」との答え。これもそのうち言えるように訓練はしてくれるようですが…質問したことに答えるのは、う～ん…こちらが「でた？」と聞くと「でた～」って答えてくれるんですけど、これもまた毎回ではない。動物の絵本などを見せて「これは何？」と聞くと、答えてくれることもあるけど、答えないこともある。ただ、以前は「わんわん、いる？」と聞くと、犬を見ながら同じように答えたことはある。でも「いた！」という言葉と意味はわかっているのだ。発音の問題なのか、なんなのか…またこの辺も次回、聞いてみよう。また、「いぬ」「わんわん」これ、同じものだとだいちゃんはきちんと認知はできている。絵本を見ても実物を見ても言えるのだが、一時期「わんわんいる」で１つの言葉になっていたっぽい時期があり、STにも指摘された。なので、その後、本人が同じことを言ったら「だいちゃん、これは『わんわんいる』という名前じゃなくて『わんわん』だよ。」というと、それ以来、きちんと「わんわん」という単語に替わったのだ。こういう間違いはやはり、教えたほうがよさそうだ。認知というのか、だいちゃんはこちらが思ってた以上にあるような気がする絵と実物が同じものだということもそうだけど、たとえばりんごも切った状態と丸々の状態でも同じだということはわかるらしい。ただ、ブドウは、本人の目の前で皮をむいであげないと食べられないみたいだけど…(^^ゞでも、ブドウは絵でも１つでも1房でもブドウはブドウだということもわかるみたいだ。またピアノ・太鼓・バイオリン、絵を見て、使い方は知っているようだった。その使い方に沿って真似をしているので。私、これ、できないと思ってたので、かなり驚いた。まだわからないだろうな～？と思ってたことは、吸収しているみたいで、今じゃ、日常生活では困らない程度で理解できるし指示にも従える。最近は、片付けることも新たに覚えたのだが、これもまた気が向かなきゃやらないのだ…挨拶も「こんにちは」「バイバイ」言葉で人を見ながら言えるけど、気が向かなきゃ言わない（苦笑）そんな時期なのかしら？
2004.08.10
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想像遊び
今日は、１週間ぶりに幼稚園の預かりにでかけただいちゃん。かなり楽しかったのか、満喫した表情です。幼稚園の帰りに、久々にサークルに行ってみました。中度自閉症と診断を受けたSくんのママからお誘いのメールが来たので、ちょっと励ましてあげようと思い、行ってきたのです。実は、先週、Sくんは、療育手帳申請のため、発達検査を受けました。結果は、予想より下回ってIQ42だったそうで、ちょっと凹んでるみたい。そして、今の彼女の気持ちが痛いほどよくわかる。私も、ちょうど半年前、同じ気持ちだった。初めてIQ検査を受けた３月。特別児童扶養手当の申請で、医大の医師に診断書を書いてもらったときは『中度精神遅滞・自閉症』DQ53と書かれていて、かなり凹んだけど（あとで、サークルの先生から、医大の先生は少しでも手当てを支給してもらいやすくなるように、実際の症状より重く書いてくれると聞いて、ホッとしたけど）IQも正直、良いほうで思ってはいなかったでも、結果は６０。児童相談所の判定員に言われたのが、「この子は、言葉が１歳代ですが、社会性は２歳代前半。しかもココも伸びている感じですし、運動面が年齢相当です。保育園に通われていて、園ではできるのに、自宅ではしないというのは、実際はできる力を持っているけれど、自宅ではやっていないとなると、ココでは『できない』と判定するので、評価には入っていません。なので、幼稚園に入園したらまた、できるようになるでしょうし、それがだんだん自宅でもできるようになるでしょうし、言葉も出始めるとIQも７０は余裕で超えるでしょうね。次は更新がないかもしれませんよ」と言われたが、正直、ショックだったんです。IQ６０…。知的障害になってしまうなんて(ーー;)なので、しばらくは、「私は双子の男の子を育てているんだ」と思い込もうと必死になっていました。それが今のSくんのママと同じなんですだから、彼女の辛い気持ち、痛いほどわかる。彼女が、幼稚園に入園させたら、きっとだいちゃんのようにどんどん改善されて、いつの日か、中度から軽度になる日が来るんじゃないかと期待もしていると言う思いもわかるような気がする…。今、Sくんは、人を人として見ていない。こだわりもどんどんひどくなり、パニックも増えたという。多動も、以前に比べたらずいぶん落ち着いてきたようだが、まだまだ…。今日もブロックをきれいに１列に並べる姿を見て、辛そうにしていたお母さん。もし、あれがだいちゃんだったら、私はどんな思いをしながらすごしているのだろうか…？ココを乗り切れたら、あとは落ち着くはずだと思うんだけど…。さて、ココ最近のだいちゃんの遊び方。想像遊びというのか、動物やらアンパンマンのキャラクターのおもちゃを横に倒して「○○、ねんね」何かを食べさせる振りして「○○、おいしい」おもちゃをそこにおいて自分が去って行ったり、おもちゃを歩かせながら「○○ばいば～い」ビデオの好きなシーンを思い出しながら自分も真似して、歌いながらなりきる。そんな遊びが増えてきた。そのことを、サークルの先生に言うと『立派な想像遊びだよ。よかったわね』と言われた。自閉症の子は、そういう遊び方をする子がほとんどいないと本で読んだことあったけど…ますます、わからなくなる、だいちゃんの自閉症否定疑惑。私は、非定型かな？とも感じているが、県大のH教授はどう判断するのだろう？サークルでは、以前通ってたKUMONの同じ教室に通う親子２組に出会った。そのうちの１人のお母さんは、勉強目的でKUMONに入会させてるようで、だいちゃんが大騒ぎするたびにすごい顔で見ていたお母さんだ今日、久々に話をして、だいちゃんのKUMON復帰の話になったが、彼女に「幼稚園もあるし、復帰しなくても良いんじゃないですか？」と言われてしまった…。正直、この言葉がグサッと来てしまって、いまだに気になっている。幼稚園では守られている環境なんだけど、そこから１歩出てしまえば、世間の冷たい目線とやらに行き当たるんだと実感もしてしまう。そのことをパパに話した。すると、パパは「だったら、KUMON辞めればいいじゃないか。もともと、KUMONは言葉が出るまでの予定だったんだ。だいちゃんは音楽が好きなんだから、そっち方面での幼児教室とか、以前通ってたドラキッズのような幼児教室を探せばいいだけジャン。」といいましたパパも少しショックだったのかな？
2004.08.09
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柔道、初経験？
昨夜の話題で申し訳ないですが…日記でもプロフィールでも何度も紹介しておりますが、うちは夫婦そろって柔道家でございます…パパ→柔道３段 ママ→柔道２段 という一家でございます。当然ながら、息子たちにもさせるつもりです（そのときは、ママは鬼ママになることでしょう（爆笑））ただ、いつ、させるか…なんです。。。まだ３歳・２歳ですので、今からさせたとしても柔道着を着せるにはまだまだ先の話。ほとんどがお遊戯になると思うのですしかし、あの 野村忠宏選手は、２歳から…と聞いてますが、天性のものというヤツでしょうか…。まさか、この年から技を身に着けていたとは考えにくいのですが、それはそれですごいことです。だいちゃんは、生まれた頃から、こちらに引っ越してくるまでの間、パパの試合や練習を見てきましたので、柔道には親しみもあると思います。1・2歳の頃でしょうか。パパの試合だけは必ず、釘付けになって見ていたものでした。それまであんなに、退屈になって騒ぎ出していても、パパの試合になるとおとなしくなってたんです。柔道着を着た人たちも、怖がることはありませんでした。見慣れているからでしょう。障害が発覚したとき、当時の主治医（この方もまた、私たちとともに練習をしていた人なんですが）や心理士にも、だいちゃんに柔道をさせることを進められていました。なので、当時通ってた道場にも、3歳になった夏ごろからでも始めたいという話をしていて、パパは3段なので、一応指導者という立場にもなりますので、私か、パパが同伴で、他の子供たちにも教えることを条件に通うことになっていました。もちろん、たとえ親子であっても、他の子同様に厳しく指導することも条件です。私も2段ですので、ある程度のコーチならできるということでそれも条件でした。こちらに引っ越してきたとき、パパも私も新たな道場を探しました。しかし、子供たちは…。まだ、年齢的にも幼いということで断念しているわけです。年長ぐらいからかな？？そんな我が家ですが、柔道は、日常生活にも当たり前のように出てきます。自宅でも、技の掛け合い、押さえ込み、関節技、当たり前です（笑）お互いの試合を見たら、もう文句の言い合い当たり前。TVで柔道の試合が始まると、ビデオにまで録画してまで夫婦そろって見ます。そして、あとで分析までする始末でございます（爆笑）そんな親の影響でしょうか。最近ではだいちゃんがとても興味が出てきたようです。昨日、パパが私にふざけて、技をかけてきました。すると、それを見ただいちゃん。ニコニコしながら私に駆け寄ってきます。どうするのかと思えば…・・なんと、パパの真似をして柔道技！！！パパもうれしかったのか、「だい～、次はこうやってママにやって」と言いながら簡単に投げ技を教えると、またもや真似。興味が出始めてきたのかな？少しずつ教えてみようかな～？なんて思う今日この頃です
2004.08.04
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挨拶
夕べから、とっしーが突如、熱を出していたが、今朝は比較的、元気。朝からモリモリご飯を食べていたので、大して気にしていなかったが、だんだん咳が出始めてきた。喉が赤いせいなのかな？その咳も、だんだんと湿った咳に替わってきている。１年前、とっしーは、急性気管支炎で緊急入院していて、それ以来、気管支が弱いのだ。スイミングを始めたのもそのせいである。一応、昨日の間に、病院には行っているが、咳のことも少し気になるし、もう一度病院に行ってみようかしら…。熱も、夕方から、また出始めてきているし…。今日は、いつもお世話になっている担当保健婦さんに電話をかけた。我が家が引っ越してきた時から、お世話になっているのだが、４月から新しい保健婦さんに変わった。でも、今までどおり、定期的に様子を伺いに来てくれるのだ。小学校の情報やら、いろんな情報提供してもらうためや、医大での診察結果を電話でよく知らせていた。なので、今回も医大での診察結果の報告と、今後のことなどを連絡を入れた。ちょうど、保健婦さんも連絡をしようと思ってたところだったらしい。明日、だいちゃんの様子を見させて欲しいと言われたので、お願いをした。あと、療育相談会で、心理士による相談会があると聞いていて、予約をお願いしていた。その予約時間の報告の電話も兼ねていたようだ。この心理士、３歳児検診のときもじっくり相談に乗っていただいてた方で、わりと頼りがいがあるし、納得できる説明などをしてくれるのだ。だいちゃん、日常生活に支障はなく、困っていることはないにしても、気になる点はいくつかあるので、それについてそうだんしてみようと思ってる。今日は言語訓練の日でもあった。本当は、休もうかと思ってたが（とっしーが昨日、熱出してたし）、元気だし、２人ともかなりストレスもたまってきているのか、外に出たいと騒ぎ始めたこともあり、パパに内緒で出かけてみた。一応、言語訓練を受けているリハビリ病院の先生にも、医大での件を報告。「そのほうが、いいでしょうね。」とのこと。この病院では、最近、訓練前に診察をしてくれるのだが、診察室に入るとき、私が「こんにちは～」と言いながら入った。そして看護婦さんがいたので、だいちゃんに「こんにちは して」と言うと、言葉でどもりながらも「こん…にちは」とご挨拶。そして、先生にも同じようにだいちゃんに言うと、きちんと先生を見ながら「こっ、こん…に…ちは」とご挨拶。「よく言えたね～」と思い切り褒めてあげました。そして訓練室へ。訓練室では言わないのよね～(笑）STの先生にも、１０月から感覚統合訓練を受けることになるかもしれないと言いました。すると、STの先生、「う～ん…。だいちゃん、感覚統合訓練、受ける必要ないって言われるかもしれないですよ。感覚統合は主に運動面ですからねぇ～。だいちゃんの場合、運動面に遅れもなさそうですし、そのほかについても、受けなくても良いと思います。あっ、でもH先生に判断していただくことになるのでわからないんですけどね」と言いました。そういえば、サークルの先生で、障害に詳しい先生がいて、その人は単なる保育士なんですけど、私たちが定期的に集会を開いているサークルの司会者でもある先生なんですが、その先生にも実は、医大での不満を話していました。すると、先生にも「だいちゃんは感覚統合、必要ないと思うよ～。」といわれてます。感覚統合って、どんな訓練なんだろう？訓練も順調。最近では、顔のパーツを福笑いのような感じでやっています。だいちゃん、身体のパーツはすっかりマスターしているので、この福笑いも簡単にクリアしています。あとは、動物や果物のパズル。そして今日から新たに数字のマッチングなども入ってましたが、だいちゃん、あんまり興味なし。。っていうか、とっしーまで楽しんで訓練を受けてしまいました(^^ゞSTの先生、ありがとう～～（苦笑）しかし、この福笑いと数字のマッチング、自宅でもできそうだなぁ～だなんて見てました。訓練でやったことを家でもやらせるっていうのは効果も覿面かしら？なんて。時間があるときにでも作ってみようかしら？とっしーも喜んでたしね。先週当たりから、片付けることを覚えただいちゃん。私が勝手に作詞・作曲したお方付けの歌を覚えているらしい（爆笑）「おっかたづけ～、おっかたづけ～、みんなでいっしょにおっかたづけ～♪」と歌っていたのだが、今までは完全無視。それが今回は、私が「ないないしようね～」って言うと「おかたづけ！！」と言って、本人も歌いながらなんとお片づけを始めたのだ！！ママは感激よ～～～～！！だけど、場所限定がけっこう多い、彼。自宅でもやってくれるといいなぁ～なんてSTの先生と話してたら、なんと、自宅でもやってくれたのだよ～。えらい・えらい～ただ、それが彼なりの遊びになっているのは微妙だったけど（笑）あと、パパに似て、かなり面倒くさがりなんですよね。これが。なので、最後は、片付けない～になっちゃって…でも、まぁ、少しでも片付けることができたのだから良しとしましょうか。追加 今日、だいちゃんがなにやら探しています。 「たんたん」といいながら… そう、幼稚園で借りてきた「たんたんのぼうし」とい う絵本です。突然、思い出したかのように探し始める だいちゃん。これも成長の証でしょうか（笑） 「たんたん、あったよ」というと喜んで、何度も何度 も読み聞かせ。 ココ最近のだいちゃん、言葉の理解もほとんどできる ようになり、こちらも接しやすくなりました。 パパに「だっこ」というので、パパが「ママにしても らいなさい」といえば、私のそばにきて「だっこ」。 パパにって言えば、パパのそばに行き「だっこ」 ママ・パパがわかるようになった証拠なんでしょうか 今の我が家はとても幸せに感じているような気がしま す
2004.08.03
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夕涼み会
本当は、昨日あるはずだった夕涼み会。台風の影響で、今日に延期されたわけです。幼稚園で一生懸命、盆踊りの練習をしていたと先生に聞いていたので、私たちも楽しみにしている気持ちもあるけれど、不安もありましたそう、だいちゃんのパニックです。おそらく、泣き叫ぶか、パニック状態になるか…と想像していましたので、今朝から「だいちゃん、今日は幼稚園だよ。盆踊りを踊るんだけど、人が大勢集まるの。だいちゃん、怖くなったり、不安になったりするかもしれないけど、パパもおかあさんも一緒だから落ち着いてね」と言い聞かせていました。本人に気持ちが伝わるかどうかは別として、まぁ、気休めにしかなっていなかったのかもしれないけれどね(^^ゞ夕べからパパが急遽、出張に泊りがけで出てしまってたのですが、昼過ぎには帰宅。それから少しして、幼稚園へ行きました。それはそれは、ものすごい人ごみ…私たちの予想ははるかに超えていました。だいちゃんも教室には入りたがらないし、入ると嫌がって出て行こうとするので、いつも落ち着いていられる場所、職員室へ連れて行くことに。。。先生たちが盆踊りの打ち合わせをしていたのですが、そこへだいちゃんが行ったもので、先生たちが「だいちゃ～ん、おいで～～」と声を掛けてくれました。それがうれしかったようで、喜ぶだいちゃん。しばらくは職員室で過ごさせていただきました。集合時間になり、教室へ連れて行きました。今日の盆踊りは、各クラスで行われることになりました。だいちゃんを先生にお願いをして、私とパパは後ろへとっしーは眠り始めていました。そして私がカメラマンになり、だいちゃんの姿を撮影を開始。最初こそは嫌がって、ピアノの後ろへ隠れてみたり、ゆかに寝転んでみたり、教室から逃げたりしていましたが、他の子だって、泣いてお母さんやお父さんから離れられない子もいて、だいちゃんだけではなかったです。変な話、少しだけ、ホッとしました。そして盆踊りの音楽が流れ始めました。先生がだいちゃんを抱っこしながら「だいちゃん、始まったよ。踊ろうか」と言って、だいちゃんをそっと下ろしました。たまたまそこにはイスがありました。だいちゃん、ジッと先生や周りのお友達を見ています。そしてだいちゃんが、イスを太鼓代わりにして、リズムに乗って踊り始めました。それは、盆踊りが終わるまで行われていました。最後の決めのポーズもきちんとできていました。みんなの輪の中に入って…までもはいきませんでしたが、隅っこでも、きちんと参加できていたのです。驚きました…。予想にもしていませんでした。きっと、泣きながら逃げ出すか、パニックを起こしてどうしようもなくなっているか…と思っていたのです。それが、練習通りにはいかないまでも、みんなと一緒に、こうして盆踊りに参加をしていることが私たちはとても満足でした。100％じゃなくてもいい。参加できたことに意味があると思ってたのですが、今日のできばえは100点満点をつけてあげたいです。正直、涙があふれそうなぐらい感動してしまいました（笑）盆踊りが終わり、先生が「すみません。イスがあったために、だいちゃん、今日は太鼓役になってしまいました（苦笑）本当は躍らせてあげたかったのですが…。でも、たくさん褒めてあげてください。よくがんばりました」と言いに来ました。私も「いえいえ、アレだけできればもうそれだけで十分です。ありがとうございました」といい、だいちゃんを抱っこしてだいちゃんを思いっきり褒めてあげました「上手だったね～！！すごいよ～！だいちゃん。みんなと一緒にいられたね！！よくがんばったね！！！！」だいちゃんもとてもうれしそうな笑みを浮かべていました。その後、私はクラスの出し物の当番があったので、時間までまだまだ有り余っていましたが、とっしーが眠ってしまったために仕方なく、いったん自宅へ引き返すことに。今日はお弁当を買い、自宅で夕食を済ませました。そのときはとっしーもおきていました。帰り道、だいちゃんがとても機嫌が良くて、歌を歌っていました。おかあさんといっしょのファミリーコンサートで歌ってた曲の歌詞の一部分です。最近、すごく気に入ってて、ビデオを見ながら歌ったり、踊ったり、時にはお兄さん、お姉さんになりきってみたり…。私も一緒に歌ってあげたら、すごく喜んでくれました。クラスの出し物の当番の時間になり、パパに連れて行ってもらいました駐車場が満車状態だったため、パパは１時間ほどドライブで子供たちをつれて行くことになりました。まだ、クラスのお母さんたちに声を掛けることができにくい私…いや、こんな形ではダメだ！！と思い、今日は積極的に声を掛けようと思ってたんですが、なかなか難しくて…(^^ゞでも、時間が過ぎるごとに少しずつ他のお母さんにも話しかけたりできるようになりました。帰り道、先生から以前、１人の女の子がだいちゃんのお世話をしていると聞いていて、ちょうどその子のお母さんと同じ当番になったので声を掛けました「いつも、うちの子がお世話になっているそうで。担任の先生から聞いたんですよ。」するとそのお母さんがびっくりして「えっ！？うちの子が？」と言いましたそして「そういえば、家でもよく言っているんです。『だいちゃんが好き』って。だいちゃんっていったいどの子だろう？って思ってたんですよ。そうだったんですかぁ。うちの子がねぇ～…」と言ってくれました。そして最後に「今後もぜひ、仲良くしてくださいね」と言われ、私も「いえ、こちらこそ、よろしくお願いします」と言って帰りました。そういえば、教室に入る前、女の子がだいちゃんのところに来て、「だいちゃん、好き～」ってだいちゃんに向かって告白（？）してたんです。あの子だったのねぇ～。モテモテだいちゃんで、よかったわ。
2004.08.01
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