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2004年01月の記事
全22件 (22件中 1-22件目)
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本格的な療育訓練が始まりました
今日は、週１回通っている療育施設での療育訓練でした。以前までの訓練は身体障害を持つ未就園児と精神障害を持つ未就園児が同じグループだったため、合う合わないなどがあり、私もかなり疑問に思っていました。ところが今年からは２つのグループに分けて、精神障害グループと身体障害グループとわかれ、療育方も別々に分かれての訓練となりました。本格的な指導は今日からです。最初は訓練室で自由遊び。時間になれば個人に椅子のカードを渡して隣の部屋へ。同じ椅子カードが張られているBOXに入れて、椅子に座るetc…といった具合です。うちのグループはどうやら自閉症児ばかりのグループのようです。しかしうちの子よりみんな年下！！２歳前半の子ばかり…。こんなに早く「自閉症」と診断されている子もいるんだなぁと驚きました。だいちゃんは、部屋がいつもと変わったこともあり、最初は警戒していた様子。今日は揺らしマット。まず最初にお手本として人形をマットに寝かせ、２人の先生が揺らします。みんな興味津々。だいちゃんも何度も近くまで行きマットの中をのぞきます。しかし、いざ自分たちの番になるとみんな警戒しまくり～（笑）誰１人やろうとしませんでした。。結局は「一本橋こちょこちょ」などでのスキンシップ。この療育訓練には２ヶ月毎ごとの個別面談をします。その面談の順番がうちにも回ってきました。予定日は２/２８（土）困りました…。待ちに待った相談日なんですが、その日は私の中学時代の友人の結婚式。「絶対参加するよ～！」と約束してるし、披露宴用のフォーマルドレスも購入しています。。でも、相談やアドバイスももらいたい！もっと情報を知りたい！日を改めてにしてもらえないか相談をしようとは思ってるけど、どっちにしようかも迷ってます。以前、同じ障害を持つお母さんたちに「だいちゃんのママは１人でがんばりすぎているよ。時には肩の力を抜いて気楽にやらなきゃ、いつかは倒れちゃうよ」って言われてしまいました。。がんばりすぎている？自分では気づきませんでした。パパは、療育のことで時々私がお気に入りにリンクしているサイトを見ているようですが、実行するとかはあまりありません。パパなりにがんばってくれてるのかもしれないけれど、もう少しやってほしいな。。（贅沢かな？）KUMONに言語療法として入会させたのも、幼稚園のことも私が動いた程度で、パパは何も…。ちょっと不満気味でした。ただ変わったこととしたら、専門医の診察日と幼稚園の行事関連については仕事が抜けれる日は全部参加してくれるようになったこと。以前は、仕事も忙しくそんなことさえしてくれませんでした。２人の保育園入園式も参加できず、夕涼み会・こいのぼり運動会も仕事。参観日がたまたま休みと重なった程度で参加をしてもらいましたが。最後の運動会は、仕事も辞めてこっちへ引っ越してくる前日だったので、初めて大きな行事に参加したのです。療育関連にもパス状態。すべて私のまかせっきり状態でした。しんどかったです。何もかも私１人で動かなきゃいけない。保育園に通わせている間、私も仕事をしていましたから、毎日あっという間の日々でした。今でも似た状態ですが…。時々、「あぁ息抜きしたい」って何もかもに対してやる気を失います。。疲れてるのかな？？
2004.01.31
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とっしー、大怪我をする（＞_＜)
夕べの出来事です。パパが帰宅して、部屋で着替えているとき、とっしーはパパと一緒に遊んでいたので、だいちゃんだけ夕食を済まさせていました。ところが、しばらくして、パパと遊ぶのに飽きたらしく、食卓へ走ってくるとっしー。その時に、私が片付け損ねた掃除機で足を引っ掛け、勢い欲食卓へ…。「ぎゃーーー！！」という叫び声。私もかなり動揺して、とっしーを抱っこして「痛いね！痛いね！」って言ってると額から血が…よ～く見ると、額が割れているのです（＞_＜)またまたビックリした私が「きゃーーー！！パパ！大変！！早く来て！！」と大声でパパを呼びました。パパも駆けつけたとき、その状況に唖然。。何をどう思ったか、救急箱へ駆け出すパパ。血を止めようとするんだけど、なかなか止まらない。パパも動揺しながら救急箱を探しています。パパに「病院、行ったほうがいいよね？いいよね？」と言うと、やっとパパも我に返り「そっ、そうだな！うん！病院！早く連絡して」と言って救急箱を探すのをやめました。急いで、問い合わせをして病院へ駆け込みました。頭なので脳神経外科になるとのこと。しかも夜間だったため、救急センターでの診察になりました。こんなに親は大パニック状態なのに、怪我した本人はケロッとしたもの。血をダラダラ流しながら、病院内をキャーキャー喜びながら、走る走る…（苦笑）その姿を見て、先生も驚いていました。傷はやはり、深くて、結局は１針でしたが縫うことに…。しかもその先生は、たった１針だからという理由で、麻酔もしないでいきなり縫い始めました。当然、とっしーは大泣き…。その後も、CT検査・レントゲン検査を受け、異常もなく、化膿止めをもらい帰宅。。反省しました…。日ごろに家事のだらけがこんな結果になって返ってくるとは…今日から、がんばって掃除します。。今日は、月一度の障害児ママのサークルの日。今日から新メンバーが加わりました。みんな自閉症児のママで、療育施設へ通園中です。療育施設のすばらしさを伝えるために参加したんだそうで。そのママたちは、現メンバーのママに誘われてきたそうです。先月のサークルで、「これぐらいの人数（当初は６名）がちょうどいいよね。集団だと、子供たちも辛いし、話も聞けないし」なんて言ってたのに、突然の新メンバー。現メンバー（新メンバーを誘ったママ以外は）はみんなかなり戸惑い気味。私も、かなり心配でした。なぜなら、自閉症児は新しい場所・人が苦手だから。当然のようにパニックをおこしかけるだいちゃん。それでも、しっている現メンバーのママもいたので、何とか気持ちも抑えて持ちこたえました。えらい！！うちが主治医の反対を押し切り、幼稚園に入園させますと自己紹介で話したとき、新メンバーの１人が「何で？療育施設のほうがいいわよ～」って。それから話は聞かない。聞かない…。何だか疲れるサークルでした・・
2004.01.30
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今日は医大での診察日
今朝、早起きだっただいちゃん。なんと、AM５：３０起床だったのです。我が家は、私はAM５：００起床、パパはAM５：４０起床と早起きなんですが、どうも子供らは朝が苦手らしく、昼前まで寝ているのです…。朝からご機嫌だっただいちゃん。午前中は、個人でやっている育児サークルに参加しました。今日は、今月生まれのお友達の誕生日かで、だいちゃんもその１人。他のお母さん手作りのメダルと、みんなにはお菓子。だけど、今日はワッペンタイプだったため、安全ピンを見た瞬間、パニック状態に…。あまりにもすごい勢いなので、他のお母さんたちはビックリしていました。周りから見たら、異常なぐらい泣き叫んでいるのかな？？今日は、医大での診察日だったため、昼食を食べてすぐにパパの実家へとっしーを預けに行き、医大へ。自閉症児には、前もってこれから何をするとか、どこに行ってどうするとかを伝えると安心すると本で読んだことがあったので、医大につくなり、すぐに「だいちゃんは、これから医大の小児科の診察室に行きます。その前に、受付をしてから、エレベーターに乗って、２階へあがり、待合室で待ちます」と本人に伝えながら入りました。最初は躊躇していただいちゃんですが、意外とすんなりと入ってくれました。小児科の前に着くなり、いきなり立ち止まるだいちゃん。中には入ろうとしないので、「いいよ。まだ入りたくないんだよね。そこで待っててね」と受付に診察カードを渡しに行くと、遊びコーナーを見つけ走ってそこへ…(^^ゞ予約時間より３０分ぐらい待たされましたが、ぐずることもなくジッとおもちゃで遊ぶだいちゃんでしただいちゃんの名前をやっと呼んでもらい、診察室へ行く途中もだいちゃんに「だいちゃんは、今から診察室に入ります」といいながら、診察室へ向かいました。するとだいちゃん。自分からドアを開けようとします。ちゃんと伝わってるのかな？？そして診察室へ入ってからのだいちゃん。しばらく先生に、警戒していましたが、しばらくしてすぐに胸の音を聞く器具（名前知らないのですが）をとろうとします。風邪引いて、病院に行ったとき、いつも胸の音と口の中を見てもらっていることを覚えているのでしょうか。毎回、パニック状態になるのに、今日は彼、みずからが…。私の胸にも、器具を当てたり、口の中を見るときのライトを自分で口に向けたり…。「あぁ、この子は本当はわかっているんだ」そう思いました。先生に「どうですか？」と聞かれ、この２ヶ月間、どれくらい成長したのか伝えました。まず できるようになったこととして・シールを貼る・○が書けるようになる（あ～う～といいながら）・お絵かきができるようになる・絵カードなどに興味を示す・『ちょうだい』『いただきます』などの手振りができる・TVや音楽にあわせて、リズムを取る遊び・ごっこ遊びをする・まねっこ遊びができるようになる言語・『あぱ・あぱ・あぱ』・『およよよよ』『およよ』・『あたたたた』『あいた』コミュニケーション・同年代の子に興味を示す（じっと見ていることがある）・公園などに行くと、他の子のマネをして同じ遊びをしようとする・お友達の手が握れる・お友達にちょっかいを出されたら、笑いながら同じことをして返す指差し・興味のあるもの、食べたいもの、行きたい場所などを指差 しして教えることがある。外を歩いていて、興味のあるものをジッと見ては「ん？」と尋ねるように言葉を発する（見たことのある絵カードに関してはとても興味深く見ている）などなどです。これを簡単に医師に伝え、後はメモ書きしていた紙を渡しました。医師の答え「お友達の手が握れたとは、驚きです。確実に発達が伸びていますね。今の調子でがんばりましょう」でした。とにかく焦らずゆっくりゆっくりとやりましょうとのこと。言語療法もいずれはやることになるが、今はコミュニケーションを重視してくださいと言われました。あと、家族がうまく言っていれば、急激に成長する子がいるという例もあるので、夫婦円満をこれからも続けてくださいとのこと。子供、特に自閉症児は、コレに対して敏感なところもあるので、夫婦喧嘩が耐えないという場合は、好まないと言われました…。あとは私についてです。県外から引っ越してきて、環境も変わり、見知らぬ土地で暮らし始めたことに対して、かなり動揺や不安などが見られてたと言われました。人間関係などのこともです。土地柄、なかなか合いづらいことは確かなので、正直に答えてきました。次の診察日は１ヵ月後。最初は２ヶ月毎ということでしたが、今日になって突然「お母さんの希望に任せます」と言われました。なので、今まではずっと１ヶ月毎でやっていたので、今までどおり１ヶ月毎で通うことになりました。今日の診察の感想あまりよいアドバイス等はもらえなかったように思います。ただ、現在の症状を言っただけで受診が終わったので、あっけない診察となりました。この障害は、医師は、アドバイスするだけで治すことはできないとは頭で理解していても、もう少しこれからどうするとかを言って、スケジュールなどを組んでもらいたかったです。
2004.01.28
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だいちゃん、３歳になる
今日は、だいちゃんの３回目の誕生日。気がつけば３歳…あっという間でした。今日はパパと２人で、だいちゃんが生まれたときのことを思い出しながらいろんな話をしました。平成１３年１月２５日 PM１５：１２ この世に生を受けただいちゃん。たった２，４７８gしかなくて、生まれたばかりのとき、なかなか泣いてくれず、息も虫の息状態。そう、仮死に近い状態で生まれたのです。小児科の先生、出産に立ち会ってくれた産婦人科の先生のおかげで、５分後やっと、弱弱しくはあるけれど泣いてくれて、私もパパもホッとした瞬間でした。パパも号泣状態で、人目も気にしないで、大粒の涙を流していました。『この子はどんな子に育つんだろう』そう思いました。だいちゃんが生まれてからの我が家は、ずいぶんと変わったように思います。パパもいまだに、１度もだいちゃんを怒ったことはありません。（ちなみにとっしーは毎日のように怒鳴られています）あれから月日は流れて、３年目。４月からは幼稚園です。引越前まで、だいちゃんが幼稚園に通えること自体思ってもみませんでした。今年の誕生日プレゼントは、アンパンマンのマスコット。だいちゃんが、ごっこ遊びが好きなので、だいちゃんはパパの実家に預けて、とっしーと３人で買いに行きました。夜、だいちゃんに「だいちゃん、３歳おめでとう～」といいながら、プレゼントを見せると、目を輝かせながら駆け寄ってきてプレゼントを受け取り、本当にうれしそう★「開けて！」とパパに差出し、早速開けてもらい、本当にうれしそうに遊んでいました。その姿を見て、何だかほほえましいというか…。そうそう！今日は、こんな出来事が(*^_^*)だいちゃんのプレゼントを買いに行く間、パパの実家にだいちゃんだけ預けていきました。だいちゃんも連れて行きたいけど、まいたけのCMが好きで、店内に入るなり、そこまでまっしぐら！！に行ってしまい、早く終わる買い物も、なかなか終わらないためです・・買い物を済ませて、パパの実家に行きました。今夜は夕飯をごちそうになるためです。パパの実家に行くと、だいちゃん、私やパパから離れようとしません。いつもなら、義母が大好きで、義母と一緒に遊んでるんだけど、今日はなぜだか～。夕飯前、眠くなったらしくて、義父母の部屋で寝かせようと連れて行きました。いつもなら、義母だけでも寝かしつけられるのに、今日はやけに私を追いかけてくる。義父母の部屋に連れて行き、そこで義母にお願いして、部屋を出ようとした瞬間、だいちゃんが「わぁぁ～」と叫びだし、その時「ももっ」って。。これって「ママ」って言おうとしたのかな？？しかし、なんで「もも」なのかしら…（笑）少しずつ、言葉らしきことが出始めてきたのかな？そう思う１日でした
2004.01.25
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いよいよ、明日で３歳です
２歳のころ「３歳になるまで、絶対言葉もでているよね」ってそう信じていました。そう自分に言い聞かせていました。でも、言えませんでした…。「○歳までには…」という目標みたいなのは持たないほうがよさそうですね。もうココまできたら、気長に見守るしかないのでしょうが…それでも、少しずつ成長しているのはわかります。些細な成長でも、不思議なほど、すぐ気づく。逆にとっしーの些細な成長は、ほとんど気づきません（苦笑）平等にしなくっちゃって思うんだけど、どうしてもだいちゃん優先になる日々です。自宅でも、２人見ているつもりだけど、見落としていることが多く、今日はとっしーのいたずらにイライラきてしまい、３回も手を上げてしまいました…。自己嫌悪です（＞_＜)はぁ～。ダメな母親ね。。。最近のとっしーのいたずら振りには本当に手を焼いています。だいちゃんにはなかったことなので、「１歳７ヶ月って、みんなこんな感じなの！？」と疑問に思う日々。最近、育児に悩みまくりの日々です。明日は、ついにだいちゃんの３回目の誕生日。あっという間の３年間でした。プレゼント、何にしようかしら？？誕生日ケーキ、喜んでくれるかしら？（画像は、『ママの手作り』に掲載）昨年は、アンパンマンケーキだったんだけど、一家そろってインフルエンザに感染してしまい、食べ損ねてしまったので、今年こそは家族４人で食べたいな。
2004.01.24
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これはオウム返し？
今日も結局はどこにも出かけられなかった我が家。雪が溶けきっていなかったため、どこにもいけなくて、仕方なく夕方ぐらいにパパの実家に行きました。買い物もしなくちゃいけなかったので、だいちゃんだけパパの実家に預けて、とっしーと２人でお買い物。最近、とっしーも目が話せなくて、カートにもなかなか乗らないし、乗せてもすぐに脱出…(ーー;)今日も店内を走る、走る。大変でした。しかも反抗期なのか、怒ると逆キレ～～。もう大暴れです。。いつまで続くのかしら…。パパの実家から帰宅して、荷物だけを自宅の中に入れて、それからとっしーを車から降ろして、部屋の中へ。次にだいちゃんをおろそうとしたとき、私が思わず車のドアの天井で頭をぶつけちゃいました（＞_＜)思わず「あいた～」って言うと、だいちゃんが「あいた～あいた～」って言ってるんです＼(◎o◎)／！こっ！これがオウム返し？？ビックリしました…。もしかして、単語になってるのかしら？？何だか興奮気味です（笑）今日、早速、入園予定の幼稚園に写真の件で問い合わせをしました。OKがでたので、園長先生がいる時間帯に、さっそく写真を撮りに行くことにしました。園長先生からもアドバイスをいただけるという話だったので、来月中には行こうと思います。いよいよ今度の日曜日がだいちゃんの３歳の誕生日です。昨年は「アンパンマンケーキ」を作りましたが、今年はでこぼこフレンズのはなはなマロンケーキにチャレンジです。うまくいくかしら？？ドキドキです。
2004.01.23
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今日は３歳児検診の日…
ついにやってまいりました！この時期が…そう、３歳児検診です。（苦笑）今日の山口県、昨日からの雪で積もってしまって…私は、生まれも育ちも土佐っ子なもので、雪とはまったくの無縁…当然ながら、雪道を車で走ったことがありません。おまけに我が家は、結構山の上のほうにあるため、けっこう積もってしまっていて、窓まで凍って開けずらくなる始末…３歳児検診、どうしようか迷いましたが、パパが仕事を抜けて連れて行ってくれるとのことだったので、お願いしました。雪を見るのは、だいちゃんもとっしーも初めての光景。２人とも唖然としていました。そしてパパの車に乗って、パパの実家へ。とっしーはおはしゃぎ。久々の外出です（笑）今日の３歳児検診の会場は、保健婦主催の親子教室の会場と同じ場所です。当然、だいちゃんは覚えているので、ニコニコしながら中へ入りました。でも、今日の会場はいつもと違う… 最初はこんな感じで、おもちゃで遊んだり、会場内をウロウロと探検していただいちゃん。 でもすぐにこんな感じで隅っこに隠れようとします。今日は、天候も悪いということで、人数も少なめだったんだけど、だいちゃんにしたら、いつもと違う様子にかなり驚いた様子です。危ないものがあるので、隅っこから連れてきたとたん、大暴れ。そう、パニック状態になったのです（＞_＜)周囲の人たちはかなり驚かれた様子。そりゃ、そうですよね…。やっと順番が回ってきて、保健婦さんとの問診。保健婦さんは、だいちゃんが自閉症だということを知っているので、他の子とは違う方法での問診でした。当然ながら『お名前は？』『いくつかな？』等の質問もありませんし、形あわせ・色などの検査もありません。「最近、どうですか？」とか、「声の出し方に変化は？」などという質問が多かったです。あとは個別相談をしてくれるとのことで、お願いしました。その後、歯科検診。これがまたまたきっかけとなり、火がついたようにパニック状態。先生も、問診表にすでに「自閉症」と記載していたのを見ていたので、すぐに切り上げてくれました。そして次は身長・体重。もう完全にパニック状態に陥ってしまっているので、当然ながら無理です…衣類を脱がせるだけでも一苦労オムツ１枚だけで会場内を逃げ回り、それを追いかける保健婦さんと私（笑）ものすごい光景だったと思います。仕方なく、体重は私が抱っこして計り、後で私の体重を量って引くという方法で。身長は、１人が足首を、１人はひざを、１人が頭を、１人が腕をつかみ、合計５人がかりで図りました。その後は内科検診。当然ながらこちらもパニック状態。２人がかりで診てもらいました。やっと終わり、部屋を出ると、パパが来ていました。あわててパパに駆け寄るだいちゃん。でも、その後は個人相談が残っています。仕方なく、だいちゃんはパパと一緒に車の中で待っててもらい、私だけ受けてきました。今、私が頭を悩ませているのは、危険・いけないことをどう伝えるか…です。自閉症児には「ダメ」と言う言葉を使ってはいけないと聞いていたのですが、どうしても言ってしまう。専門医に言われてるのが、だいちゃんが理解できる程度で、理解できる言葉で説明をしなさいということ。でも、だいちゃんがどこまで理解できているかは私にもわからず、悩みの種でした。そこで、言われたのが、『ダメ』という言葉は命に関わることで、1つだけにしましょうということ。それ以外は、『○』『×』カードを作り、コレで説明をするようにすることだという話でした。そしてダメという言葉で理解できるようになったら、もう１つダメという言葉で理解できるように少しずつ増やしていきましょうって。幼稚園でも統一させるために、今から自宅でじっくりと始めてくださいとのこと。あと、やはり、幼稚園入園までの間に、幼稚園の正門から教室へ行くまでの道のり、目印になるものを1つ1つ写真に撮って、あと教室の中、それから担任・副担任の先生の写真も撮って、入園までに毎日本人に見せるようにしてくださいとのことでした。幼稚園までの道のりは、今から徐々に正門前まで連れて行き、「だいちゃんはココに通うんだよ」ということを理解させてくださいとのこと。絵カードより実物・写真が効果があるとのことでした。何だかとてもタメになるアドバイスでした。今日は、久々に健常児ママと話しました。同じ幼稚園に通う予定のママです。とても話しやすくて、だいちゃんのパニック状態を見ても、「えらかったね。だいちゃん」って褒めてくれました。何だかとてもうれしかった。
2004.01.22
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とっしー、風邪をひく
今朝、珍しく早起きをしたとっしー。寝起きは良いほうなんだけど、今日はなぜか愚図り気味…。朝食も、ミートボールだけ食べて、大好きな豆腐の味噌汁やしゃけご飯も食べないし、ミルクばかりほしがるし。最近、遊び食べも始めたから、いつものことかと気にせず、だいちゃんを起こす。今日は、保健婦主催の親子教室最終日ということもあり、９時過ぎには出発しました。教室では、いつものとっしーなら元気よく走りまわって、暴れてるし、お遊戯大好きなので、喜んで参加するんだけど、今日はずっと私から離れません。抱っこばかりねだってくるので、変だなぁ～って思ってました。途中で、突然「バイバイ」と手を降り始めるとっしー。これが「帰りたい」の合図だったみたい。だんだん辛そうにし始めてきました。今日は、帰りに市の育児サークルに参加しようと思ってたんだけど、中断して、まっすぐ帰宅。帰宅して、昼寝から目が覚めたころ、声がおかしい。とっしーは、１歳になったばかりのころ、風邪を悪化させて『急性気管支炎』で入院した経験があり、以来、気管が弱いみたい。明日もう少し様子を見て、悪化してそうなら病院へ行こうと思ってます。兄弟って、移しあいしちゃうから、だいちゃんも気をつけさせなくっちゃ。今日の親子教室で、友達が出来ました。自閉傾向のある子供さんをもつママで、週１日通っている療育訓練のグループが同じです。大阪から引っ越してきたらしく、友達がいないと言ってました。土佐弁と関西弁、アクセントが似てたりして話しやすいから、ずっと友達になりたいって思ってたって言われました。そうやってきてくれると、何だかうれしい。また１つ励みになりそうです。
2004.01.20
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だいちゃん、○がかけたよ！
以前は、普通にお絵かきしたりするのも楽しんでいたのですが、めっきりとやらなくなってしまい、やらそうとするとパニック状態に陥っていただいちゃん。最近、KUMONの影響なのか、鉛筆を持ってなぐり描きできるようになりました。以来、お絵かき大好きだいちゃんになったようで…（笑）昨日も、ご機嫌で、ペンを持って遊んでいただいちゃん。突然、壁に落書始めるではないですか！！＼(◎o◎)／！「きゃ～！！やめて～！！」と叫びながら止めさせたのは言うまでもありません…（笑）すると、だいちゃん。お絵かきがしたいと要求。クレヨンと白い紙を渡すと、ご機嫌で殴り書き。そこで、パパが丸の書き方を教えてみました。そしたら、まねして○を書くように…！！○○○と何十にも書いては、また新しいところに書いて…とっても楽しそう。今日もKUMONの日でしたが、めっちゃご機嫌だいちゃんで、先生に出された絵カードで気に入ったカードを持って、ジッと見入っていました。すると突然、プリントがやりたいと要求。先生が、プリントを渡すと「あ～う～」と言いながら、○を書き始めました。がんばりシールもペタリ！インプットタイムの時間も、集中して受けることができたようです。（時々、他のものに集中がいってましたが）話は前後しますが、KUMONの前に、サークルに行ってきました。同じ自閉症児を持つママに誘われたのです。サークルに行くと、月１度活動している障害児のママのサークルのメンバー３名が集まっていて、いろんな話をしました。その中で、仲良くなったママが、今日はやけに言い方がきつい。先月のサークルで、養護学級で、１時間だけ未就学児を対象に教室を開いていると聞いて、うちも参加してみようかと思って、そのママにも話してたんですが、「でも、お宅は下の子供さんもいらっしゃるし、無理ですよ～」とやたら行かせまいとしている様子。でもその教室は、１時間だけ母子分離をする教室なんで、とっしーがいっしょに行くことも何の問題はないのです。態度がおかしいなと思ってたのですが、今日やっとわかりました。そのママの子供さん、『光とともに…』の主人公 光くんと似た傾向があるんです。どうしても、幼稚園でいじめられたら…とか将来、仕事がないこととかを心配されているようでした。それで、うちがうらやましいって言われました。そのママは、息子さんに自閉傾向があると言われてるんですが、あえて勉強したりとかはしていないみたいです。認めたくないという気持ちのほうが強いみたい。だけど、何でも障害のせいにしているようです。たとえば、動物園に行ってもまったく興味がないことも障害が原因だと考えているようです。でも、それって、個性だと思うし、自閉症児でも、動物園好きな子もいると思います。みんないろんな個性を持っているのに、すべてを自閉症が原因だと決め付けているようでした。うちが、KUMONに入会したのも、パパが前職を辞職して、地元に戻ってきたのも、すべてだいちゃんのために…と言う思いで、必死になっているだけなんですが、その行動力がうらやましいと言われました。うちは、だいちゃんにしてやれることをあらゆる方法で、試してみたいと思って、思いつくことをなるだけ実行しようとしているだけなんですが…。私もココ最近、いろんなことを悩んでいたのですが、そのママの悩みを聞いて、「私だけじゃないんだな」って思いました。
2004.01.19
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今日は、療育訓練の日でした
今日は、週１回通っている療育訓練日です。今まで、AグループとBグループという風に別けられていました。我が家はBグループ。身体障害を持つ子や、うちの子のような精神障害を持つ子が混ざっての訓練でしたが、今週から別々に別けられることになりました。だいちゃんのグループは、「くまグループ」で発達遅滞・自閉症（あるいは傾向）の子供さんがいます。今日のテーマは「親子でスキンシップ」。「一本橋こちょこちょ」などをやりました。最初こそはだいちゃんも隅っこで遊んでいたのですが、先生に「お母さん、だいちゃん抱っこしてあげてください」と言われ抱っこしての参加。「嫌がるかしら…？」ととても不安でしたが、本人はかなり気に入った様子。一番楽しそうにしていました。そしておやつの時間。いつもおやつの時間の合図として、音楽を流すのですが、だいちゃんはどうもその音楽が気になってしまったようで…先生がコップとおやつを見せながら「だいちゃん、おやつにしよう」と問いかけたのですが、本人は反応なし。「まだいらないのかな？」と言う先生に、私が「だいちゃんは音楽がとても好きなんです。なので今は音楽に集中しているんだと思います」と答えると、先生は「だいちゃ～ん、音楽止めるね」といいながら、ボリュームを少しずつ下げて、改めて本人に「だいちゃん、おやつにしよう！」とコップを見せました。するとだいちゃん、そのコップを手に持ちテーブルへ。「あっ、理解できたんだ！」と思ってしまいました。やはり絵カードなどは本人には効果大のようですね。
2004.01.17
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だいちゃんの「自閉症」という診断についての疑問
医者が信じられないわけではありません。「あぁ、この子はやっぱり『自閉症』だわ」と納得することもあります。だけど、時々「この子は本当に『自閉症』なのかな？」という疑問にぶつかるのです。時々ですが、以前通院していた「県立療育福祉センター」の担当医に相談することもあります。（担当医は、県内に１人しかいませんでした）ちょうど、私とパパも個人的に知っている方だったので、相談しやすいのです（笑）引越して、いろんな人に出会い、だいちゃんの障害のことを話しましたが、誰１人信じてもらえませんでした。みんな口をそろえて「何かの間違いよ。まだ小さいんだし、お母さんが気にしていると本当にそうなっちゃうよ」って。みんな、普段のだいちゃんを見ていないからそう言えるのかもしれません。昨日はKUMONの日でした。「あぁ、今日はおとなしくやってくれるのかしら？」と不安ながら連れて行きました。昨日は、本人もご機嫌で、パニックはありませんでしたし、インプットタイムでも、興味のある分だけ、机に戻り、ジッと見入っていました。何気にプリントと鉛筆を置いていたのですが、昨日はご機嫌でプリントをやっていました（後ほどUPします）教室でプリントをやったのは初めてです。ただ殴り書きをした程度でしたが、大げさに褒めまくりました。本人も「ママ！見て見て！僕書いたよ！」といわんばかりの目で私の顔を何度も見ては書いて…。これも成長の証なのでしょう。その帰り、先生にだいちゃんの障害が「精神発達遅滞」→「自閉症」へと診断が変わったことを説明しました。先生はかなり驚かれた表情で「どうして？とても人懐っこいし、目は合うし…。とてもそんな風には見えないケドなぁ」と一言。うちは、特別にKUMONの絵カードを１ヶ月単位で８枚ずつお借りしているのですが、先生に「今はとにかくお母さんとのコミュニケーションですよ。大丈夫。だいちゃんは今からグッと成長します」と言われました。その言葉を聞くと、正直ホッとします。保健婦さん経由で、入園予定の幼稚園の園長先生にも、だいちゃんは、入園したらきっと変わるし、十分幼稚園生活もやっていけると太鼓判を押されています。でも今の専門医は、ずっと首を傾げっぱなしですが…最近はいろんな葛藤と戦う日々です（苦笑）幼稚園のことも、不安で仕方ありません。パパは「だいちゃんは、だいちゃん。たとえ障害を持っていても、それに対して周囲が批判しようとも気にせずマイペースにやればいい」と言います。でも、正直言うと「いじめにあったりしないか」とか「みんな打ち解けてくれるのかな？」という不安があります。「守ってあげられるのは私しかいない」と、サークルに行ってもずっとだいちゃんを監視しています。そのため、最近では健常児ママとは遠ざかって言うのも事実です。健常児ママが怖くなるときもあるのです。それでも、だいちゃんが「自閉症」であることは隠したくないし、今後も出会った人には正直に話すつもりですが…。今月の２８日が医大での診察日です。今回はどんなことを言われるのかなぁとドキドキしています（苦笑）
2004.01.16
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これは意味のある単語？
最近のだいちゃん。よく「あぱ・あぱ・あぱ…」と言ってます。アンパンマンのつもりなのかしら？？とっしーがよく言ってる言葉なんです。刺激されたのかなぁ？それに、「はい・はい」って…これもなぞだけど、だいちゃんにとっては単語なのかしら？健常児ママなどに言うと、それはしゃべりだす前兆みたいなものだと言われたのだが。。もし、そうならこれからがすごく楽しみです。医大の診察の際、先生に、だいちゃんは一生単語がでない可能性も否定が出来ないよと言われたことがあったんです。言葉が出ても、オウム返しになるって。単語の数で、だいちゃんの自閉症は重度か中度か軽度かが判断されるそうです。ショックでしたね。もう半分あきらめかけてたんです。でも少しの希望が見えてきたような…。ごっこ遊びの時もなにやら話しながら遊んだり…昨日行ったサークルで、だいちゃんと同じ年の子が遊んでいる姿を見たんだけど、だいちゃんと同じ遊びをやってました。遊び方も幼いのかと心配していましたが、これは正常なのかなぁと…最近、考えてるのですが、だいちゃんは見た目では障害を持っているとは誰も気づいてくれないんです。なので幼稚園に入園した時、同じクラスの保護者宛に文章で知らせて、理解してもらおうかと考えてます。それがどういう結果になるのかわからないけれど、「この幼稚園に入園させてよかった」と思えるようになりたいのです。そして、だいちゃんのことも理解してくれたうえで仲良くしてもらえるお友達ができたらなぁ…と。
2004.01.15
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今日も寒い（＞_＜)
昨日は警報がでていたみたい。雪も降ったりして、とても寒かったけど、今日は天気も良いからポカポカ陽気～って言うわけにはいかないみたい(^^ゞ相変わらず寒いです。。。今日は、幼稚園の近くでやっている個人のサークルに参加してきました。引っ越してきたばかりのころに、あらゆる個人サークルの代表者に連絡して、見学させてもらってたんですけど、結局は、幼稚園から近い場所を選び、週１回通ってます。人数が少ないみたいで、今春、また何人か卒業していくんで（もちろんだいちゃんもですが）また寂しくなりそう。でも幼稚園に通いだしたとき、お迎えに行くとき近いから気に入ってます。メンバーのママのみんな良い人っぽくて。とっしーはかなり気に入ってるみたいで、同じ年の子も何人もいておおはしゃぎ(*^_^*)今日も、追いかけごっこして遊んでました。お友達になったみたいね。ホッとしました。だいちゃんは相変わらず…。まぁ不陰気だけでも味わってくれればOKとしましょう（笑）昨日は、保健婦主催のサークルに行ってきました。何だかココ最近、健常児ママとはお付き合いしていない日々です。。引っ越してきたばかりだし、やっぱり周囲も気になるときあるんだよね。見た目はぜんぜん普通に見えるので、不思議な行動をとっているだいちゃんを見て「ヘンな子」って思われてるんじゃないかなぁって思うこともあり、凹んだり…。高知にいたときのママ友が恋しいです（笑）何でも気軽に話しやすくて、いろんな相談にも乗ってもらったり、自宅まで遊びに行ったり、来てもらったり～の仲だったので。今でも時々、携帯メールや自宅に電話したりして話してます。昨日は、送別会で同じグループで出し物するママと仲良くなれて、いろんな話をしたぐらい。自閉症のこともよく知っていて、普通に接してくれたので、うれしかったです。でも他のママとは…。う～ん。。いろんなママがいますからね。何だか話かけずらくて、戸惑ってたりして（苦笑）スーパーで見かけても、実は顔を覚えてなくて、向こうから声をかけられることもあって。相手は「無視された」って思ったらしくて、あれ以来、ぜんぜんです。私も悪かったので仕方ないんだけど…ね。同じ幼稚園に通うママもいるから、仲良くしたいんだけどなぁ。話しかけるきっかけがないんですよね。。だいちゃんが幼稚園に入園したら、とっしーは毎日サークルに参加できるから、その時に期待です（笑）私、友達がいるほうが楽しく思えるんです。だけど、パパは１人が良いタイプなので、「友達、今日もできなかったんだよ」って言うと「何で友達ほしいの？別にいなくてもいいじゃない」って返答…。男の人ってみんなそうなのかしら？？だいちゃんにも本人が友達って思わなくても、一緒に遊べるような子と遊ばせたいっていつも思います。「このまま、この子は友達がいないまま、過ごしていくのかな？」と不安になります。とっしーだって、今、すごくお友達に興味があります。サークルに連れて行くと、本当に楽しそう。一緒に遊べる友達、作ってあげたいんだけどな。。託児所とか近所にあるので、週１回ぐらいのペースで、通わせて上げたいんだけど、パパは猛反対していて…何でわかってくれないんだろうって、腹が立ってケンカが絶えなくなりました。これって我が家の永遠のテーマ？育児が楽だなんて思ってるパパに絶望です(ーー;)どんなに辛さや苦労を訴えても「それが母親の仕事だろう」の一言でおしまい。愚痴さえ聞いてもらえなくて、自分の話ばかりなので、私も最近ではパパの話は聞いてません。昨日の夜も、子供をパパに頼んで、ちょっと買い物に出ただけなのに、帰宅したとき、パパは爆睡(-_-メ)とっしー１人で遊んでて（だいちゃんも寝てたので）、部屋の中はぐっちゃぐちゃ…。怒っても、なお寝続けるもんだから頭にきて、起こさずそのまま朝まで放置してやりました（笑）そしたら「何で起こしてくれなかったの？」ですって。
2004.01.14
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ある本を読んで思ったこと
昨日、義母に１冊の本を渡された。それは自閉症の子がよくなる本という本である。とある教育者が出版しているらしい。少しだけ読んでみたが、私がネットやいろんな本を読んで知った解説とはまた違っていた。自閉症になる可能性を持っているのは、生まれた赤ちゃんすべてにあると書かれていたのだ。いわゆる母親の愛情不足により自閉症になると解説しているように思えた。びっくりした。。その本によると、乳児期に、・ＴＶの見せすぎ・糖分をとらせる・母乳ではなくミルクで育てるこれが原因とされていた。みんなはどう解釈されますか？どこまで本当なのかわからないけれど、教育者である立場の人がこんなこと書くなんて、何だか信じられない思いでした。義父母は、この本に絶賛しているようでしたが…。パパや私に、この本で解説している療育法を取り入れるように要求してきた。でも、パパは「俺たちには、俺たちのやり方で療育する。それにその本、所詮はどこかの教育者が書いたもので、衣料にかかわる人、専門医が書いたものじゃないから、どこまでが本当かわからないだろう？そんなの信じるほうがおかしい」と言って拒否。そして、今日から写真による療育を始めようと、あらゆる場所をデジカメに撮り、だいちゃん用絵カードを作成するつもり。幸いにもパパも仕事が休みなので、一緒に行ってきます。また出来たら、新たなページとしてUPしていきますね☆そして、来月からは、週１回でもいいから、幼稚園前まで本人を連れて行こうと思ってます。とにかく、本人にイメージ付けてもらおうかと…。でも最近のだいちゃん、１つ覚えたことがありました。それは「ちょうだい」というしぐさ。義母が教えてたらしいのです。今まで「いただきます」のしぐさは保育園で覚えてきて、食べる前に必ずさせてました。（時々しないけど）「バイバイ」の手振りは、以前はしてたんだけど、最近はまったく…。また１からやり直しです（苦笑）昨日、とっしーが牛乳が飲みたいと騒ぎ出し、コップを持って待っていたとき、だいちゃんもコップを持って、私の顔を見ながら「ちょうだい」の手振りをしたのです。思わず抱きしめてしまいました。それにお風呂の時、最近なるだけ本人に衣類は脱がせるようにさせています。以前はやってたのに、最近ではまったくやらなくなってしまい、もうすぐ３歳になるし、幼稚園でも困るかもしれないということで、また始めさせました。手だけ抜いてあげれば、簡単なものは脱げるようになりました。ズボンも少しだけずらしてあげると、自分で脱げるようになりました。遊び方も最近は、アンパンマンの人形を使い、自分流にストーリーを作って遊んでいます。アンパンマンをおもちゃの車や、帽子、スプレー缶に乗せたり、バイキンマンとてんどんマンを戦わせたり…（笑）いわゆるごっこ遊びというものになると思います。これらの成長を、今月末にある医大での診察で報告をしなくてはならないので、落書き程度で少しずつ書き溜めていくことにしました。
2004.01.12
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今日は療育訓練でした
月３回程度の割合で、療育訓練に連れて行っている。訓練といっても、いろんな障害を持つ子が集まっていて、みんなそれぞれ訓練法も違うし、楽しいと感じることも違う。たった１時間程度しかないのです。本来ならば、母子通園での療育訓練を薦められてましたが、幼稚園に入園することに決まったので、月３回程度しか通えません。今日は、今年初めての訓練日でした。朝、駐車場で嫌がって中へ入ろうとしなくなり、大泣き…。無理やり中に連れて入ると、ケロッとしたもので（苦笑）今日のテーマは「サーキット遊び」トンネルをくぐったり、マットの滑り台で遊んだり…だいちゃんが一番好きなテーマです。教室でのだいちゃんは、とにかくジッとしていません。ウロウロ～してばかりで、落ち着いたと思えば、いつも隅っこ。しかも、道具とか置いているところへわざわざ入っていくのです。なかなか出てこようとしません。出てきたとしても、ウロウロ～…。多動が出てきたって事かしら…？？今日は担当の先生に、悩みを相談しました。生活リズムの乱れや、絵カードのことです。すると、先生に「来週から、グループ分けするつもりなんですよ。だいちゃんに一番適しているグループに入れたいと思います。その時に、だいちゃんはどの訓練法が適しているか決めていきましょう。もちろん、来週から絵カードも使います。それを使ってみてからお家でも同じように試されたら良いと思います。」と言われました。来週から、訓練法も変わるようです。今日、教室で「愛のワッペン」を見ました。うちも使ったほうが良いのかしら…？？新たな悩みです（笑）そういえば、育児サークルでだいちゃんが自閉症であることを話したら、保健婦さんに「よく言ってくれました！よく自分のお子さんに障害があることを隠される方多いんですよ。そうやってオープンにしていくということはとても勇気がいりますよね。」と言われたことがある。「勇気」…かぁ。今、通っている訓練施設、実はだいちゃんが入園予定の幼稚園とは交流があり、月１回のペースで園児が見学に訪れるという。もちろん、園長先生もかなり障害児に対して力を入れているようで、今とても人気高い幼稚園らしい。だいちゃんの新しい担任の先生と、療育施設の担当の先生が交流して、これからの訓練法を話し合いながら試していくという形になるそうだ。先生も、かなりのベテランさんらしい。毎年、自閉症・ダウン症・精神発達遅滞の園児さんが入園されるということもあり、専門知識も豊富でプロのようなものだと聞いている。今月末、２ヶ月に１回の医大での診察日である。その際、医大の担当医ともいろんなことを相談して、交流を深めていくことになりそうだ。
2004.01.10
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情緒不安定
昼間、誰も話し相手がいなくて、ほとんど携帯メールとかで引越前にお友達になった人たちと話すことが多い。いろんな迷い・不安・不満etc…パパに話を聞いてもらったりしてたんだけど、最近また不眠症が復活したらしい…何でも、私の愚痴などが原因だとか。私は、単にその日にあったことだとかで大変さをわかってほしいっていう気持ちで愚痴を言ってたつもりだったんだけど、パパにはその愚痴がストレスとなって、不眠症になったみたいです。。そんなに毎回のように愚痴を言ってるわけじゃないし、楽しい話をするときもある。でも、だいちゃんが「自閉症」と診断されて、引っ越してからまだ日数もまだ少ない。すぐには受け入れられなくて、時々涙があふれ出ることもあるのです。「自閉症」と診断された日、パパに言ってもパパから言われたことは「予想はしてたんだから、そんなにショックじゃないだろう？」でした。私も必死で涙をこらえてたのに、気づいてもらえなかった。もうパパには相談できない、愚痴もこぼせないな…と痛感しました。今朝も何だかぎこちない朝を迎えました。パパは普通に振舞っていたけど、私自身、精神的に余裕がありません。。だいちゃんの将来のことで、いろんな悩みや不安があります。周囲の目も気になって仕方ありません。気にしても仕方ないことだらけなのに。。そんなことばかり考えてたら、夜もなかなか寝付けなくていつも寝不足みたいな状態です…。
2004.01.09
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育児サークルで送別会のご招待…
今日は、久しぶりに育児サークルに参加してみた。そのサークルは午前中は、１部と２部で分かれていて、保健婦さん主催で、親子教室みたいな感じでやって、午後は自由にさせてくれるのだ。最初のころは、とっしーが喜ぶかなぁと思い、午前中の方へ参加していたが、だいちゃんには無理…。まったくの無関心で、自分がやりたいことをやってるって感じ。しかもすぐに帰りたがってしまうため、あまり連れて行かなくなったのだ。でも、今日の内容は「うんどうあそび」と書かれていたので、久々に参加してみた。最初、教室へ入る前に、各自名札と、出席表へ氏名を書いてから入ることになってるんだけど、だいちゃんは、教室に入る前、午後と人数も違うからパニックを起こしそうになり、１人で逃げていってしまった。あちゃぁぁ～（＞_＜)ダメかなぁ～…と不安になる。。だけど、入り口まで行くと、何とか思い出したのか、気を持ち直し、とりあえずはパニックは起こさないですんだ。ホッ…。。教室へ入ってからのだいちゃんは、相変わらず１人遊び。とっしーはお友達がたくさんいるし、大好きなアンパンマンの曲に合わせて運動もして、絵本の読み聞かせの時間は一番前に座り、ジッと見つめる。そして、お歌の時間でも大はしゃぎ。うんどう遊びも、一番はじけていたのだ（笑）そして後半。みんなで輪になって、順番におじいさんごっこ（チラシなどで杖を作り、歌にあわせてゆっくり歩き、次の子を探す遊び）をすることになる。だいちゃん、まったく興味なし…。「あぁ、今日も見るだけかな。まぁいいか。とっしーは参加してるし…」と思ってました。でも、今日は、だいちゃんからジワジワ近寄り、だいちゃんの出番が…！！一瞬、受け取りやろうとするしぐさを見せるだいちゃん。「？… やるのかな？」すると、その杖をいきなりポイッ！（苦笑）「はぁ～、だめかぁ。他の子に変わってもらおうかな」って思ったんだけど、保健婦さんが「だいちゃん！ママと一緒にやってみようかぁ！」と声をかけてくれ、一緒にやることに…「大丈夫かなぁ」と心配しながら一緒にやってみました。意外と、素直にやってくれて、ホッ…。。そして午前の部が終わり、お弁当を持参していたので、昨日我が家に遊びに来ていたお友達と一緒に昼食。そのときです。保健婦さんに「送別会するんですよ。もちろんだいちゃんも。それでグループ分けにしてるんだけど、知っているママがいるところがいいよね？」と言われました。今春に幼稚園・保育園へ入園する子を対象に、育児サークルで『送別会』をすることになったらしい。これは、毎年行われてるらしくて、我が家もだいちゃんが今春、幼稚園へ入園するので、送別会の対象に入っているのだ。今年は、５つのグループに分かれて、２次会で、出し物をすることになったらしい。チラッと話は聞いていたけど、うちには難しいし、パニック起こすかも…と思って、参加するつもりはまったくありませんでしたが、グループに参加してしまった以上は、さすがに無視できませんね。昼食後、グループで一緒のお母さん同士と話し合いをしました。いろんな候補があがりましたが、結局はNHKのおかあさんといっしょでやっている「どっちどっち」をすることに。これなら、子供も楽しめるだろうということで決まりました。だいちゃんには無理だけど、不陰気だけでも味あわせるのもいいかもしれませんしね…。それで、工作をすることになり、私はバックの箱を作ることに…見本がビデオを見ながら～ということもあり、作り方もわからなくて、どうしようかと思案中です。どなたかアドバイスを～（笑）送別会当日は日曜日ということもあり、パパの参加もOK！早速、帰宅したパパに話してみると、パパも参加するとのこと。今日はKUMONもあるので、サークルはちょっと早めに帰宅。パパの実家にとっしーを預けて、だいちゃんと一緒にKUMONへ。今日はパニックもなくすんなりと教室へ入った…と思えば、反対側のドアはいつも鍵をかけているんだけど、鍵のはず仕方までマスターした彼には無意味…（苦笑）すんなりと開けられてしまい、あわてて確保。だいちゃんの大好きな幼児インプットタイムの部屋へ。今日から、少し早めに教室入りすることになり、早速先生がだいちゃんにプリントをやらそうとするがぜんぜんダメ。先生は必死に話しかけてるんだけど、他のおもちゃに夢中で見向きもしません。他の子たちに「先生～。聞こえてないんじゃないの～？」と言われてしまいました…でも、その子たちにだいちゃんの障害のことを話しても、理解できないでしょうから、私も何も言いませんでしたが、やはり周囲からはそう見られるのかなぁとしみじみ感じました。そこで先生は、インプットタイムの時間で、本人がやりたくなったころにやらそうとしたのです。何気に机の上にプリント４枚を置いてとりあえず部屋を出て行ってしまいました。すると、だいちゃん。以外にも反応を見せます。机の上においていたプリントを手に取りました。そこですぐに本人に鉛筆を渡すと、なぐり書きを始めたのです！これにはびっくり＼(◎o◎)／！たった一瞬でしたが、これは進歩！そしてインプットの後もいつもどおりシールを貼る時間が…だいちゃんの名前を呼ばれたので、本人をおそるおそる連れて行きました。すると、今日は自分でシールを手に取ったのです！！先生が「どこでもいいよ！好きなところに貼ってね！」と言うと、ペタリッ！思わず先生もベタ褒め！今日は驚きの連続でした。少しずつ成長していっているのでしょうね。。少しずつ変化が見られ始めたころかもしれませんね。。
2004.01.08
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だいちゃんのお友達
最近、育児サークルで知り合いお友達になった子がいます。その子は、だいちゃんよりは１つ学年が下になる男の子。『自閉傾向』があると診断されています。多動があり、目が合わない、呼んでも振り向かない、強いこだわりを持っている、単語が言えないetc…などの症状が見られます。月２回程度通っている保健婦主催の教室が同じということもあり、彼と私がすっかり仲良しになりました（笑）彼のお母さんとも、やはり同じ悩みを持つもの同士、仲良くなり、時々遊ぶようになったのです。今日は、そのお友達が我が家に遊びに来ました。３人とも、それぞれ１人遊びをする中、私とその子のお母さんと一緒に、いろんな話をしました。不安に思うことや、今後のこと。ほとんどが、自閉症と診断された２人のことばかり話をしました。だいちゃんは、ちょうど彼ぐらいのころと似ている部分が見られるので、何だか懐かしいと感じました。
2004.01.07
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今日はKUMONの日でした
だいちゃんは、昨年の１１月からKUMONに通い始めました。単に、言葉の教室感覚で入会させたんです。体験入会を４回ほどさせてもらい、そのまま入会したのですが、体験入会する前に先生に、だいちゃんのことをお話しました。「うちの子は、障害を持っていて、言葉がでません。1つでも単語を覚えてもらいたくて、引越前に知り合ったお母さんからこちらのことを聞いて、お願いしたいのです。」と。先生も、快く（？）承諾してくださり、入会しました。…が、以前通っていた、ドラキッズとは違うので、だいちゃんもかなり戸惑っている様子です幼児インプットタイムの時は、大好きな歌が出てくると、先生の目の前まで走って行き、機嫌が良い日は、歌にあわせて踊ってくれます。だから、この時間がとても好き。でも、プリントはまったくやりません。まず、みんなと一緒にいすに座って～とできません（当然ですが）シールを貼らそうとすると、パニック状態です。それに、本人はドラキッズの感覚でいるのでしょう。幼児インプットタイムの時間が終わると、帰ろうとします。止めると、部屋中をウロウロ～。公衆電話の受話器を持って「もしもし」のマネ。さすがに、先生もイライラするみたいで、私が散々怒られました「お母さん、しっかり見ていてください！！」って。見てますよ。私だって。最近では、インプットタイムが終わると、自由にさせて、プリントやらなくても、サッサと帰らされます。ほかの子も迷惑なんでしょうね…。すみませんです…。はい。なのでプリントは自宅でさせてもらっています。時々、悩みます。「このまま続ける意味ってあるのかな…」って。へこむ日もあります。そして、今日は今年最初のKUMONでした。新年会ということで、時間は１時間のみ。お昼ぐらいに、とっしーをパパの実家へ預けて、だいちゃんと歩いて教室へ向かいました。教室は、パパの実家周辺にしているんです。とっしーは連れて行けないから…。いつもなら、教室までちゃんと歩いていき、自分で中に入っていくんですが、今日はなぜか、教室の近くまで行くと、突然パニック状態に…。何とか教室の中へ入れましたが、完全にパニック起こしてしまっているので、治まりません。(ーー;)教室のお友達やお母さんたち、先生に白い目で見られる中、無理やり奥の部屋へ連れて行き、落ち着かせようとしました。その部屋は、大輔が大好きな幼児インプットタイムの部屋です。しばらくパニック状態で、私もハラハラしましたがしばらくしてだんだん落ち着いてきました。なので、だいちゃんだけその部屋でプリントをやらせてもらいました。そのほうが集中してやってくれそうだったからです。効果あったらしくて、初めて教室でプリントをやりました。…って言っても、鉛筆を一緒に持って、線を書いたり、絵カードを見せたりです。機嫌が良いと、なぐり書きもします。できたらベタ褒め。その繰り返しをしています。そして数分して、だいちゃんの大好きなインプットタイムが始まりました。いつもの部屋とは違う部屋で、今日はありましたが、そのときだいちゃんはだいぶ、落ち着いていた時で、先生が歌い始めると早速、先生のところまで走っていきました。今日のお歌は「たきび」「おもちゃのちゃちゃちゃ」「てをむすんで」。だいちゃんは「おもちゃのちゃちゃちゃ」がかなり気に入ったらしく、自己流で踊っていました（笑）そして終わりには、メダルをもらいました。だいちゃん、初めてのメダルです。みんなに拍手される中、メダルを首にかけてもらいました。本人、最初は照れてましたが、メダルをかけられると嫌がりだしたので、私が受け取らせてもらいました。授業が終わってから、先生に「だいちゃんはどうも以前の幼児教室の感覚でいるみたいで、インプットタイムが終わるともう終わったと思っているみたいです。さっき、隣の部屋でプリントさせると、ちゃんとやってくれたので、もう少し早めに来てプリントをやらせたいのですが、何時から教室は開いているのですか？」と聞いてみました。すると「あぁ、それでしたらインプットタイムの２０分前とかに来て、出来る分だけやらせてみたらどうです？」っと一言言っていなくなっちゃいました…。そんなもんなんでしょうね。その先生、KUMONの世界ではかなり有名な先生だと聞きましたが…。しかし、本人はその帰りはとてもご機嫌でした。楽しかったのでしょう。そしてパパの実家の帰りには、時々行っているサークルに少しだけ参加してきました。今日は、人数も少なくて、本人も遊びやすそうでした。その時に、そこの保健婦さん（障害児のママの会のサークルのメンバーさんになっていただいています）に、絵カードのことを相談してみました。もう１人、同じメンバーのお母さん（お子さんは難聴）もやはり同じように絵カードを見せていたと聞きました。やってみる価値はありそうです。だいちゃんは建物などで、場所とかの判断をしているようだし、やはりやってみようと思います。今日は、かなりお疲れの様子で、夕飯も食べずに寝てしまいました…明日は早く起きれるかな。
2004.01.05
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とっしーへの不安
今まで、とっしーに大して不安や心配事はほとんどありませんでした。唯一、心配したことといえば、1歳のお誕生日を目前に、病院の診療ミスやら、私の不注意などが重なり、風邪をかなり悪化させてしまい、『急性気管支炎』で4日間緊急入院したとき。しかし、彼は42℃を超える高熱にもかかわらず、回診にくる先生や時々見回りに来る看護婦さんがくると、めっちゃご機嫌に。熱のせいでおかしくなったのかしら？？と心配したぐらいでした（笑）最近になって、「とっしーって発育状態は、普通なのかな？」とか最近、「とっしーのお年はいくつですか？」って聞くと、人差し指を出して「1歳」を表現したりしてたんだけど、最近あんまりやってくれなくなって…。でも、おしっこは教えてくれます。まだ時々ですけど、おしっこしたら「ちっ」って言いながら、胸をポンポンッって。単語は、「マンマ」「アンパンマン」「バイキン～」「アパ」「バイ」「はい」「よいしょ」「おいちい」がいえてます。1歳6ヶ月の子ってこんなもんなのかなぁ？1歳6ヶ月検診は、何なりと突破したけど、とっしーは動物を知らないので（だいちゃんの影響なのかアンパンマンの絵本しか見ない）、こどもチャレンジに入会させました。思ったより反応は良いんだけど、何だか時々、不安になるんです。だいちゃんの時のことがあるからかもしれない。だいちゃんは、1歳過ぎるまで普通に成長してました。それまでの検診で引っかかったことまったくなかったし「元気すぎるぐらい元気ですよ。発育も発達も普通です。安心してください」って言われてました。でも、ある日突然…って感じで今に至っているのです。今からどんどん単語が増えていく時期なんだろうけど、やっぱり不安…
2004.01.04
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「光とともに…」を初めて読みました。
以前から、読んでみたいと思ってたのですが、ココって本当に田舎…(ーー;)あんまり置いてなくて、必死に探し回りやっと見つけました。とりあえず、１巻と２巻を購入。夕べ、子供たちが寝静まったあとに、早速読んでみました。感想は…。何だか主人公のお母さんの気持ちが痛いほどわかる気がします。何度か、泣いてしまいました。辛い思いして、その試練を乗り越えてがんばって、『自閉症』という障害を受け入れようとしているんだなぁって、心のそこから感動してしまいました。だいちゃんは、主人公の『光くん』ほど重くはありません。他動もないし、目は合うし、強いこだわりもそんなにない。呼べば振り向きます。でも、「ママ」と今だに呼んでもらったことがありません。平日の日中も、とっしーは今、何でも興味深々で、何でも指差しをして「あっ」とか「あぱっ」「う～」と言ってきます。でも、だいちゃんはそれすらしてくれない。いつも、黙々と１人で遊んでいます。本来なら、だいちゃんの育児が手本になり、「あぁ、そういえばだいちゃんもこのころはこうだったなぁ」って思いながらとっしーを育ててるんだと思います。でも、うちは、とっしーを育ててみて、初めて「あぁ、コレぐらいの子は、こんなこともできるんだな」と知るのです。正直、むなしくなります。家事の最中は、本当は止めたほうが良いのだろうけど、だいちゃんととっしーが大好きな「アンパンマン」あるいは「いないいないばあ」のビデオ頼りになっています。でも、何もしていないときは、できるだけ２人と遊ぼうとやってみるのですが…。自閉症の子に良く使っているのが、写真などで、本人に伝えるという方法。だいちゃんは、何度言っても理解してくれないことが多々あります。それは耳で聞いても理解ができないのです。たとえば「だいちゃん、これちょうだい」と言ったとしても理解できません。知らん顔です。「だいちゃん、お外に行こう」と言ってもダメです。ちなみにとっしーはちゃんと対応できます。なので、カードで見せるのです。自閉症の子は、目で見て覚えるのだと聞きました。たとえば、出かけるとき、外の写真を本人に見せながら「お外行くよ」と声かけをするのです。うちもやってみようかと考え中です。でも、だいちゃんがどこまで理解できているのかどうか、わからないのです。この方法も、だいちゃんには通用するのか疑問です。やってみる価値はあると思いますが…。今春には、だいちゃんもいよいよ幼稚園入園です。２度と幼稚園に通うことはできないのだろうなぁと思っていた私たちにとって、信じられません。健常児と一緒にすごさせてやりたい。ただそれだけです。この先、いろんな困難が待ち受けていると思います。私も、いろんな思いをするでしょう。悲しんだり、喜んだり…。それもだいちゃんととっしーとパパと一緒に、乗り越えて行ければよいなと、この本を読んでそう感じました。
2004.01.03
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あけましておめでとうございます。
昨年は、我が家にとれば最悪な年でした…。パパの仕事のほうでは、異例の人事異動で、９月ぐらいにストレスとかいろんなことからきてうつ状態になってしまい、突然の失踪…（１日で帰ってきましたが）そして突然の辞職、県外への引越し、だいちゃんは「自閉症」とはっきりと診断されてしまうし、とっしーは、以前ほどのパワーがなくなってしまい、戸惑ってばかり…。今年は気持ちも切り替えて、良い年にしたいなぁと思います。今年の我が家のお正月の過ごし方は、お昼まで家族４人寝てました…(^^ゞ夕べ、パパとまたもや大ゲンカをしてしまい、そのまま寝てしまったのですが、私もパパも目覚めの悪い朝を迎えたのです…そして私の初夢は、なんとパパの以前の職場へ行って、パパの近辺の荷物整理をしている夢でした（苦笑）でも子供の前でのケンカってダメね。子供たちもジッと見てるんだもの。今年は気をつけなくちゃ。お昼前には何とか仲直りしておせちを一緒に食べました（子供用のおせちは後ほどアップします。）お昼からは福袋を買いに行きたくて、だいちゃんだけパパの実家へ。本当は一緒に連れて行きたいんだけど、だいちゃんはデパートの中の人ごみの中でもパニックになってしまうので、大変なんです。ちょうど、だいちゃんの大好きな義弟も来ているので、見てもらうことにしました。するとラッキーなことに、だいちゃんたちにとっては曾おじいちゃんになるんですが、おじいちゃんにパパと私にそれぞれお年玉をいただきました(^_^)vこの年になってお年玉をもらえるなんてかなりラッキー☆早速、コレ↓を購入しました実は、来月末に中学時代からの友人の結婚式と、５月にはパパと私の友人が結婚するので、そのために購入したものです。フォーマルドレスにしたかったんだけど、体型がやばくて…体重６☆Kgもあるので、体型もブヨブヨ。ずっと気にしてたんですけどね、実は私、筋肉太りっていうタイプ。１０年近く、武道系のスポーツをやっていたせいもあり、体格が大きいのです。だいちゃんを妊娠したときに止めてしまったのですが、やめても食べる量が減らないし、その上２人も出産と来ればかなりやばくなってしまいました。義父にも、パパにも「ブタ」呼ばわりされ、しかも義弟のいる目の前（家族全員）の前でパパに体重まで暴露…(ーー;)ショックでしたねぇ～これはやっぱりやせなくちゃ～って思ってたときに、友達からの結婚式の案内が来たのです。あと２ヶ月以内で目標5Kｇやせたいんですけどね…この年末年始、食べまくりです。。。(T_T)倦怠期にも突入中でなかなか減らずじまいです。明日から気を引き締めてがんばります。買い物を済ませた後、だいちゃんを迎えに行き、そのまま夕飯を一緒させてもらい帰宅。今日も１日、あっという間でした。
2004.01.01
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