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2018年07月の記事
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トゥレット症候群は完治することはない！
息子のチックが酷くなってから、これまでの主治医にかかるとともに、今月からトゥレット症候群の専門医にも診てもらっているのですが、先生によると基本的には治らないということでした。 要はどうして折り合いをつけながら日常生活を支障なく送っていくかということ。 そこに焦点を当てた治療をしていくというのです。 まあ、これまでにもいろんな書物を読んで、厳しいことはわかっていたのですが、落としどころとしてはそういうことだろうなあと。 ただ、妻はそうはなかなか思えないようでやはり何としても治したいと。 もちろん、私も妻のその思いを否定するような言動は避けたいと思っていて、まあ、より現実的な方向に向かっていけたらと思っているところです。 従って、諦めるのではなく、様々な書物で仕入れた可能性を医師にもぶつけながら、例え医学の立場からは嘲笑されようとも可能性がゼロでなさそうならやってみるという方針は変えるつもりはありません。 これまでにも、通常の治療の他に、漢方薬やら鍼やら温灸やら整体やらいろいろと試してきましたし。 今、タンパク質とメガビタミンによる療法を試しているところです。 新しい先生はこれまでの薬を徐々に減らして行って様子を見ながら他の薬を試そうとしています。 息子はこれまでドーパミン受容体に作用する薬をもう20年も服用してきているので、それを止める不安はあるのですが、でも、現に今、症状が悪化しているので新しい先生の方法を試してみてもいいかなと。 先生はそれを止めてからドーパミンとセレトニンの双方に作用する薬の少量投与から始めようとしているようです。 米国ではトゥレット症候群に効用のある薬として認知されている薬のようです。 それならば、ドーパミンやセレトニン、それにギャバの生成に関わるといわれるビタミンB群などの補給をドーパミンやギャバの原料になりうるアミノ酸とともに行えば理論的には多少の変化が生じる可能性もあるのではないかとも思うし、それにビタミンC、E、Aにポリフェノール類も併せて摂取するという療法も発達障害に効いたという症例もあるというので、あながち無駄ではないのかなと、可能性はゼロではないのかなと試しているところです。 そういえば、京都大学の霊長類研究所がサルの側坐核に刺激を与えることで音声チックを発現することに成功したということで、今後、発症メカニズムとその治療法について研究が進むのかもしれません。 もっとも、大脳基底核、大脳辺縁系の辺りでのドーパミン等のやり取りの異常がトゥレット症候群に関係しているというのは既にいわれてきたところではありますが。 まあ、治療法の確立に至るまでには想像を遥かに超える壁があるでしょうが何もわかっていないことからすれば確かに一歩ではあります。 猛暑日が続いていましたが、昨日あたりから気温は30度を切ってきており過ごしやすくなっています。 といっても明日接近する台風の後はまた猛暑が待っているようですが。
Jul 27, 2018
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休職中につきセンター試験？！
休職して一週間以上が過ぎ、息子も何かしないとまずいと思ったのか、先日は本屋に行ってくると言って出かけていったと思ったら、何冊かの時刻表と合わせてセンター試験数学1-A、数学2-B過去問なんてものを買ってきていました。 本屋で見ていたらやりたくなったのだそうです。 早速、帰宅するなりやり始めました。 まずはとりあえず、今年の問題をやってみるのだそうです。 少し制限時間をオーバーをしたようですが、自己採点の結果、数学1-Aが92点、数学2-Bが83点。 どうやら、本人には不本意だったようです。 相当悔しかったのか、さらに一昨年の問題までやり始めてしまいました。 すると今度は数学1-Aが95点、2-Bが93点。 まあいいかと納得したようでしたが、現役の時のそれぞれ98点と93点にはやはり及ばなかったようであまり納得していないようでした。 私たちはむしろ10年前に受験した時と点数がほとんど変わっていないことに驚いたのですが。 それに何より、現役の時にはいろいろと言ってもなかなか勉強してくれなかったのに。 今は夢中になっていると音声チックが酷くなっているので何とか止めさせたいのですがなかなか止めてくれません。 主治医からはチックのことは本人が気にならないように周りからはできるだけ言わないようにと言われているので、とても楽しそうに問題を解いている息子にはチックが激しくなるから止めろとはなかなか言えず、何とも悩ましいところです。 息子のストレスよりも私たちのストレスがどんどん大きくなってしまって限界に近づいているような気がしないでもありません。 とりわけ、休職中の息子といつも家に一緒にいる妻のストレスは計り知れないほどになっています。 この分だと、恐らく今日はさらにその一年前の問題に取り組んでいるはずです。 センター試験問題への取り組みはしばらく続きそうです。 連日、猛暑日かというような日が続いていますが、一緒に家にいる妻にはむしろ酷暑日の連続というところでしょう。
Jul 19, 2018
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娘の笑顔と息子の静寂が我が家の至福！
「娘の笑顔と息子の静寂だけで、たったそれだけで最高の幸せを感じられるのだから、ある意味私たちは凄く幸せなのかも」というのは先日、ふと漏らした妻の一言。 私もこれには深く感じ入ってしまいました。 私たちの幸せは本当に身近にあるんだなあと。 裏を返せばそれだけ息子の音声チックがかなり幸せをかき乱しているということになるのでしょうか。 息子が会社に行けなくなって2週間になってきています。 会社の方でもこのままではまずいということでしょうか、息子のところに休職の手続きを進めるべく連絡があったようです。 息子は会社に行くのは苦痛ではなくむしろ楽しいと言っていたのですが、やはり周りの人たちのことを考えると休ませるしかないのでしょう。 家にいてもちょっとした家事の手伝いをしたり、もともと固い身体の力の抜き方を身につけるためもあって自力整体というものをやってはいるのですが、それでもやはり生活のリズムを乱さないようにするためには結構大変なところがあります。 やはり、仕事に毎日行っているというのは生活のリズムを守るためにもとても良いことなのだと改めて実感しています。 そのリズムに代わるものをしっかりと実行して守っていくというのはなかなか骨が折れます。 先日、トゥレット症候群の専門医のところに予約を取ることができたので、息子を連れて妻と一緒に行ってきたのですが、先生も生活のリズムが最も大切だと言っていました。 かなり変わった先生で妻は不安を持ったようですが、とにかく沢山のトゥレット症候群の患者を診てきていることは事実なので、しばらく通ってみようかと思っています。 妻を安心させられなかっのは残念でしたが、すべてが手詰まりの中でできることも限られているので。 会社を休んでいる息子と毎日、一緒に暮らしている妻にとっては息子のチックは予想を遥かに超えるストレスとなっているようで、激しい胃痛に襲われて食欲も奪われてしまっています。 輪をかけてこの暑さですので厳しさが一層募っているようです。 大雨・洪水の被害に遭われた方々にとってはそれどころではないと思いますが、避難所でのこの暑さが気力を奪わないか本当に心配です。 今日はお昼すぎにお堀端を歩いたのですが、ジリジリ照りつける太陽に焼かれているようでした。
Jul 10, 2018
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トゥレット症候群の難しさ！
トゥレット症候群というのは本当に難しいですねえ。 まあ、発達障害そのものが難しいわけですから。 息子の症状が悪化して改めて何冊か関連書を読んでみたのですが、やはり対処方法は以前からそんなに変わっていない、ということは専門医の間でもそれだけ手詰まりだということなのでしょう。 ただ、息子がチック症状を発症した当初は、チックも診ていた自閉症の専門医とそれにその前からずっと診ていただいてきた主治医から処方されていた薬がほぼ一択だったのですが、現在はそのバリエーションが少しだけ増えたという感じなのでしょうか。 まあ、それだけで済めば私たちの心配はなくならなかったにしても、改めてトゥレット症候群の別の専門医にかかってみようかという程度のことで済んだのかもしれないのですが、ある医師が書いた書物に幼少の頃からハロペリドールを用いるのは避けるべきとの記述を見出した時は、やはり大きなショックを受けました。 数ヶ月前までなら、そういう研究もあるのだなくらいで済んでいたのかもしれませんが、やはり息子の症状が進んできていよいよ対処方法がなくなってくると、なんとか避けるべきだったのかなあ、どうしてもっと将来のことを考えて薬物療法に慎重にならなかったんだろうなんて、今になって悔やんだりしています。 もっとも、その頃に他の手があったかというと私たちの力では何ともならなかったようにも思うのですが。 20年以上経って、トゥレット症候群の浸透度は格段に高まった一方でその割には治療法はあまり進展がなかったのかなあと思ったりもしています。 確かに、様々な研究が進み、ドーパミンやセレトニンが関連しているらしいと解明されてきても、そして、大脳基底核の線条体、視床辺りのニューロンでのドーパミン受容体異常がとかいわれても、結局、治療法の確立までには至っていないとなると、実際、症状が出て困っている患者にはあまり関係ないような気もしてきます。 実は、私自身はハロペリドールの長期服用による遅延性ジスキネジアを疑ったりしてはいるのですが、もし、そうであるなら対処法もあるのではないかなんて素人考えからそう思い込もうとしているだけかもしれません。 トゥレットがこの症状を見出してからもう130年くらい経つし、ハロペリドールの有効性が謳われ処方されだしてからも50年くらいは経っているのでしょうか。 WHOのICD-10やアメリカ精神医学会のDSM-5によって診断基準が確立されたといっても、それでこうすれば治る、こうすれば軽減するということならいいのですが決してそういうわけでもなさそうですし。 ICD-10もまた今年中に見直されそうですし。 もっともこれらは診断基準にすぎないのでしょうから、治療法を待っている身にとっては遅々として進んでいないとの印象しか残りません。 息子の症状は一層悪化していて途方にくれかかりつつもいろいろともがいているというのが現状です。 18時半になってもまだ外は明るく、そして相変わらず暑いですね。 真夏日はいつまで続くのでしょうか。
Jul 2, 2018
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