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2005年08月の記事
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おててつなご！
療育で、お友達同士手をつないで歌おう！というのがあった。ケイはけっこうノリがいいので、つなご！とばかり、お友達に手を差し出した。でも、相手は今日はそんな気分じゃなかったらしい。「イヤ～」とケイの手を振り払う。しつこくケイが追う。また振り払われる。ケイの顔が段々険しくなってくる。その子のお母さんが「ごめんね、おばちゃんとでもいい？」と言ってもダメ。お母さんの手をよけてその子の手をつかもうとする。とうとう「やだってば！」とばかり、その子がケイの手を強くふり払った。それが叩いたような感じになり、ケイもとっさにたたき返す。相手もやりかえす。ケイもまた応戦。…喧嘩に発展。ケイは号泣し、相手の子は怒りをどう表現したらいいかわからず、近くのおもちゃに八つ当たり。ワッと泣ける分、ケイの方が早くたちなおれそうだ。ケイはルールを覚えてしまえばそれにしたがうのはお得意だけど、相手はそうじゃなかったらしい。お互い先生からのアドバイスををうけた。相手の子は、コンスタントに指示にしたがえるように。ケイは「できない人もいるんだ。まあいっか」と思えるように。なかなかむずかしいような…
2005.08.26
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屋上駐車場
近所のショッピングセンターでお買い物。帰り、ケイが「あーるかいみにいく」と。あーるかい=R階。つまり屋上。このショッピングセンターは1階から3階までが売り場で、4階と5階、その上の屋上は駐車場になっている。ケイはこのあいだの休日に、エレベーターに乗るたびに気になっていた「R」についに行ってみたのだ。その日はすばらしく晴れていて、屋上は明るくてとてもきれいだった。ケイはそれが印象に残っていたらしい。それじゃーしょうがないから見に行くか…と、エレベーターのRを押す…が、反応しない。今日は平日だから、客も少ない。だから、5階とR階の駐車場は封鎖されていたらしい。「ケイ～、今日はR階、お休みだって」「…」納得いかないらしい。仕方ないので、4階の駐車場で降りて、階段に行ってみる。上に行く階段の入り口に「封鎖」の看板と、チェーン。「ほら、階段もしまってる。今日は5階もR階も、お休みだって」「…え～～～～」何とも微妙な顔。泣きそうなような、困ったような。まだ納得いかないようなので、ショッピングセンター中央のエスカレーターへ。そこで、4階から上行きのエスカレーターにも封鎖の看板とチェーンがあること、なおかつそのエスカレーターが停止していることを確認。「とまってるんだ！4階はあるけど、5階とR階は、お休みなんだ！」納得したかな？ケイ、じゃあ下に降りようか。「ウン」で…エスカレーターで1階へ。じゃあ帰ろう、と声をかけたら「こっちも、みにいこっか」ともう一つのエスカレーターへ。そこでも4階まであがり、看板と、停止していることを確認してようやく納得できた様子。帰宅の途につきました。帰る道々、ずっと「4階は、あるけど～、5階とR階は、お休みだった」とぶつぶつ…自分に言い聞かせていたのかな？
2005.08.23
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嬉しかったよ。
今朝は子どもたちの方が早く起きて騒いでいました。私があくびしながらぼや～っと座っていると、ケイが私の顔をのぞきこんで「ママ、泣かないで」そしてにかっと笑って手を出して「おてて出して、あーくしゅーでなっかなっおり」以前怒ったときに「そんなことしたら、ママ悲しい！」っと泣いて見せてもげらげら笑ってたんだけどなあ。でも嬉しかった、ありがとうねケイ。
2005.08.21
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おしっこより気になるもの？
療育の後、児童センターで遊んでいました。途中でケイが「おしっこ！！！」というので、ネネに待っててね～と声をかけ、廊下の向こうのトイレにダッシュ！するつもりが…。ケイ、廊下のはじっこで一時停止。廊下にビニールテープでえがかれた「けんけんぱ」（○がいっぱい並んでる）を飛びたいらしい。そりゃーいつもやってるよ。ケイ、大好きだもんね。でも！いまは、おしっこが優先だからね！なごりおしそ～にしてるケイの手を「おしっこしてから！」とひっぱりなんとかトイレに到着。「急いでるからね！たっちでおしっこしてね！」「…ケイ、座ってする～」「ええええええ～（汗）」今日は暑いから、ケイ、お尻にもいっぱい汗かいてるよ。ズボンもパンツも脱げない…それに、サンダル脱がないと足が抜けない…あああ。とかやってるうちに、じゃー。「あ～…ごめんなさい…でちゃった…」力が抜けた、というか、律儀に謝るケイをみ怒る気も失せました…。着替え持っててよかった…。
2005.08.18
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ぎゅうにゅうがいい～～～～
出かけついでにドーナツ屋さんでおやつを食べた。飲み物なにがいい？「ぎゅうにゅう！」とのことだったので、いつも頼んでいるキッズサイズの牛乳を注文。そしたら「終わってしまいました」とのこと…。売り切れ、ではなくて取り扱いをやめてしまったらしい。ネネは「え～牛乳が良かったのに～」といいつつもジュースを注文。仕方ないのでケイにも同じジュースを注文。したのだけど…。牛乳を飲むつもりになっていたケイはなかなか納得できない。一口飲んでは「これちがう～」「ぎゅうにゅう～」を連発。でもでもでも、ドーナツ屋さんからスーパーマーケットの牛乳コーナーはかなり離れていて、子ども二人を待たせておく訳にも行かないし。「あとで牛乳買いに行こうね」となんとかなだめたんだけど、結局飲まずしてドーナツはのどを通らなかったらしく、お残し。私がメニューをよく改めずにケイに注文を聞いてしまったのもいけなかったので、残した分を包んで、小さい牛乳を買ってやろうとスーパーへ。（ここでケイ、やや持ち直し、隣の席の知らない家族連れに「牛乳買いに行くんだよ」といきなり報告）スーパーでいくつか小さい牛乳をとって「どれにする？」と尋ねると、バツだという。よくよくきくと、これらは「牛乳」ではないらしい。彼が選んだのは…普通にいつも買う、１リットルのパック。おいおい、それ飲むんかい！！「こんなおっきいの、お家に帰らないと飲めないよ！」と言ったらあっさり「飲まない」と…。「牛乳買う」ことがケイの中で決定事項になっていただけで、実はもういらなかったのか…。そして牛乳と言えば１リットルパック以外あり得なかったのか。飲まないんだったら買わなくてもいいのになあ。メニューを良く見なかった自分を棚に上げて、子ども向けのメニュー変更はなるべく避けてほしいんだけどなあとため息ついたりして。おっきい牛乳にストローさしてぐびぐび飲んでいる４歳児を想像して少し笑えましたけど。
2005.08.15
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イタリアの教育事情？親戚にはじめて説明してみた。
従妹の新居を親戚みんなで見に行った。従妹はイタリア人の男性と結婚して、日常会話は英語。でも彼は日本語も少しわかるので、私たち英語アレルギーの人間は強引に日本語で話しかける。彼の日本語レベルがだいたいケイくらいなので、なかなか面白い。去年だったか、私のケイへの接し方について「彼が、かわってるなあ、って言ってた」ときいたので、他の親戚もなにか思ってるかな？この際ちゃんと説明しておこうかな、と思っていたんだけど…。「広汎性発達障害」「高機能自閉症」の英語を調べてメモって行くのを忘れた(;_;)「PDD」って何の略だったっけ…。仕方ないので従妹の電子辞書を借りて（通常は日伊辞典になっているらしい）説明。結局私の長ったらしい説明をほとんど従妹が翻訳してくれた。そしたら彼「他にも自閉症の子は数人知ってるけど、みんなケイよりもっと大変」「ケイくらいのはまるっきり普通、心配ない」と言った…。国が違っても言うこと一緒だったのでちょっと可笑しかった…。微妙が故の大変さについても従妹に翻訳してもらったんだけど、わかってもらえたかなあ。「日本はただでさえ画一的で、個性的なのを認めにくいとこがあるし、いじめられたりするのが心配なんだね」と言ってた（らしい）から、だいたいはわかってもらえたかな？本当のところ、心配なのはその後の「それにより自己評価が低くなったりする二次障害」だという気もしてるんだけど。一緒にきいていた親戚が（こっちは日本人）「広汎」って何？ときいてきてこれもまた説明が大変だった。「こうはん性発達障害」ってきいて「広汎」って言う字はまず浮かんでこない。「広範囲」の全体的な遅れみたいに聞こえるからね…。日本語ってややこしいなあと思う。ところで「イタリアにいた頃にも今にして思うとそんな感じの子がいたけど、みんな差別はしてなかった」とも言ってたけど、それはほんとのとこ、どうなんだろう。イタリアだからなのかな？それとも、先生が良かったからなのかな。日本にも、そういう環境がたくさんあったらいいのだけど。
2005.08.14
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チャンネル争いのようなもの
最近多いのは、チャンネル争いならぬDVD争い。レコーダーを去年の夏に買ったので、去年放映していた「デカレンジャー」の後半放映分から、現在の「マジレンジャー」に至るまで、一応毎週録画している。出かけていたり、寝ていたりして見過ごすことも多いし、風邪引いたり雨続きだったりして出られないときにはなかなか便利。ネネは、最近放映された分や、過去のストーリーでふと思い出して観たくなったものを見たがる。でもケイはというと、「デカレンジャー」の最終話ばかりをみたがる。まあ、最終話なのでストーリーも面白く、かつ感動的で私も結構好きではあるんだけど、それにしても「見過ぎ」。ビデオだったら確実にのびていると思う。ネネはとっくに飽きて「え～～～またそれ～～～」と文句を言う。そりゃそうだ。たいてい私が「観ていいよ」というときは「どれかひとつだけね」なので、二人にとっては切実な争いになる。…と言ってもケイは決して譲らないので、ネネが「じゃあいいよ、それで」となる…。先日は放っておいたら「じゃあそのあとでおねーちゃんが好きなのを選ぶねっ」と言い出し、計60分、見続け…。う～ん目に良くない気がする。とは言えケイに我慢しなさい！と言ってネネの好きなのを見せると、泣き叫ぶケイの声で結局観られないことになるので…。鑑賞する機会そのものを減らすように気をつけてはいるんだけど。
2005.08.12
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脳波の結果
ネネを義母と義妹に頼んで、ケイの病院へ。先月とった脳波の結果を聞きに。結果から言うと、脳波に異常は見られなかったとのこと。従ってけいれんや投薬の心配は今のところないらしい。最近の困りごと（？）と言えば、しゃべる量が多い割に、本当に希望していることや嫌なことが言えないことなので、その辺りを相談。「～してほしい」ことについては、一歩引いて（先回りせず）要求が出るのを待つ。「～が嫌だった」「～で辛い思いをした」ことについては、周りの状況で判断してこうだったの？それで嫌だったの？と少し補足して代弁する感じで、語彙を増やす。とのことだった。言われてみるとそうなんだけど、なかなか周りの状況で完全に実行には移せないんだよねえ…。時間切れとか相手との兼ね合いとか、なかなか難しい。でもケイが日々過ごしやすくなるように、できるだけのことはしよう…。ちなみにネネは、「ポケモン」の映画に連れて行ってもらったらしい。ちょっとうらやましい（＾＾；）
2005.08.09
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4歳、おめでとう！
ケイが４歳になった。３週間早く生まれて、羊水感染のため呼吸困難、即入院１ヶ月のNICUを経てようやく我が家にその後、身体は健康ながら１歳半頃なんか違うかも…？と気づき経過観察ののち療育をはじめ少しずついろんなことができてきて今に至る。…とかなんとか感慨深くて、目覚めてすぐのケイに声をかけた。「ケイ、４歳おめでとう」そしたら、いきなり両手でバツ！ダメだしされた…。「ケイ、さんさい」ご丁寧に三本指を出している。起きてきたパパが、ケイにおめでとーを言った。また、バツ！ネネがケイと話し合った結果、妥協案を提案。ケイにより可決。「今日まで三歳、明日から四歳、でもお誕生パーティは特別に今日やるんだって」…なんだそりゃ…。思えば、数週間前からもうすぐ４歳だね～と言ってきた。４歳になったらパイやめるんでしょ？とも。（おどろくなかれ、ケイはまだ私のパイから離れられない！ただし、最近は家でリラックスしてるときだけだけど）嫌だったのかなあ、４歳になるの。比べてもしょうがないけど、とネネが４歳になった頃の日記を読み返してみる。「おめでとう、と言われてニコニコ、ばーば（パパの母）からファックスをもらってお返事を書く」と書いてある。・誕生日がなんとなくわかっていて、それは嬉しいことと認識している。・ファックスのメッセージが自分宛に書かれたものだとわかっていて、状況に応じた返事が書ける…ってことよね、これ。ちなみに本日のケイは…。私の母と、従姉からそれぞれ「おめでとう」と電話をもらい、そのまま「おめでとー」と返しておりました…。お正月の挨拶ならそれでオッケーなんだけどね。難しいねえ。そうそう。トイレのとき、いつも「おしっこ！ママ！」と大騒ぎ、脱がせると座ってチー、済むといつまでもフリフリでパンツを投げて遊んでいる…ので、試しにトイレに紙を貼ってみた。「おトイレがおわったら」1,ふたをしめる2,パンツをはく3,ズボンをはく4,みずをながす5,てをあらう6,てをふく7,ドアをしめる8,でんきをけすそしたら…できた！パンツやズボンの向きや、狭い室内でバランスをとるのはちょっと大変そうでしたが、番号にそって自発的にトイレ後の始末ができた！できるときもあったので、何をしたらいいのかわからないとは思っていなかった…でも、もしかしたら「なにするんだっけ？」と思っているうちに気が散ってたのかも。番号順に読み上げながら、できてました。うれしい～っていつまで続いてくれるかわかんない…。ちなみに、自分でやってみて気づいたけれど、普通はパンツとズボンをはいてからふたを閉めるのかな？ケイの場合はくのにとても時間がかかるので、臭いかと…。
2005.08.08
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甘えるキモチ
療育の昼休み、子どもたちは歯磨きをすませた後先生たちと遊んでいる。親たちは親睦…と称してお茶を飲みつつちょっと一息。なんだけど…。いつもは「いってきま～す！」と上機嫌で出て行って、戻ってきやしないケイが、先生にだっこされて泣きながら戻ってきた。段ボールでできたおもちゃに入って遊んでいて、バランスを崩して箱に入ったまま倒れる、というドジを二回連続でしたらしい。「痛くはなかったと思うんですけど、失敗したのがショックだったみたいです」と先生。…ケイの性格をよくご存知でいらっしゃる。以前の日記でも書いたけど、ケイはとても打たれ弱い。多分、思うように行かなかったこと、みんなの前で恥ずかしかったことで落ち込んでいるのだろう。もう遊ばない！ママといる！と主張していたのだけど、だっこで時計を見たり、先生の名札を見たり、マグネットに書かれた子どもたちの名前を見たりしているうちに落ち着いてきて、また行く！とだっこから降りてご機嫌で遊びに出て行った。やれやれ、とママたちの輪にもどってまもなく。また来た…今度は一人で、また泣きながら。「遊ぶつもりで横に置いていたおもちゃを（権利放棄とみなされて）他のお友達につかわれちゃったのが原因です」と先生。…よく見ていらっしゃる…。感謝。そのこと自体はいつものケイならそこまでオオゴトではないので、多分もともとの気分が直りきってなかったんでしょうね、とのこと。その通りでしょう、きっと。ただ、普段は良くても、嫌なことがあったり泣いたりすると「ママ～」ってなるのはごく普通のことだと思っていたんだけど、先生が「ちょっとずつ職員にも頼れるといいですねえ」って言ったのが少し気にかかった。そういえば水曜の分離保育のときにも、お友達とごっつんこして泣いて「職員に甘えられるきっかけができました」って連絡帳に書かれていた。…？どういう意味なのかな？母親だけでなくて、他にも心のよりどころがあった方がいいってこと？キモチをさらけ出す対象がもっとあるほうがいいってこと？その場で聞けば良かったんだけど、聞きそびれてこれから２週間の夏休み。うう～…。
2005.08.05
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最低…
今日は暑かった。信じられないくらい、暑かった。体操の後、買い物に行った。体操で疲れたケイは、ちょっと眠くもなっていたようだった。私が見たいところに行きたがらず、ちょっとーちょっとーっと手を引っ張る。私が荷物を持っているのにもかまわず（そんなこと、かまったことはないけど）だっこを要求する。あっちーこっちーとひきまわす。私もちょっとイライラしていた。ネネが、ぐずるケイの顔を覗き込み、こっちに行きたいの？と尋ねた。ケイが、黙ってネネを押した。よろけたネネが、展示してあった商品にぶつかった。商品がいくつか床に落ちた。…次の瞬間、私はケイの顔を叩いていた。叩いたらいけない、って思ったかもしれない。思わなかったかな。とっさにできたのは、力の加減をすること。多分、叩かれた痛みとしては、たいしたことがなかったであろうくらいに。ケイは泣いた。泣きながら、ネネをまた押して、ネネも泣いた。なんだかもうめちゃめちゃになった。…商品を拾った後、トイレに行ったり、買い物をしなおしたり、いろいろあって落ち着いたら、二人ともけろっとしていた。------------でも、帰宅後の姉弟喧嘩のとき、ケイがネネの顔を叩いていた。（いままではなかったこと！）ネネはやられて、また泣いていた。お姉ちゃんは優しくしてくれたのに（ケイにとっては余計なことでも）、乱暴してはいけません。これが、私がケイを叩いた理由。だけど、直後ケイはまたネネに「乱暴」していたし、叩くという技を喧嘩にも早速使っていた。よかったことなんて何もなかった。私の理屈も、気持ちも、ケイには全然伝わらなかったし、ネネも余計に痛い思いをしただけだった。「教育的指導」で体罰を使えるほど冷静な人間でないことは自分でもよく知っているので、私は学校現場でも家庭でも「体罰」反対派です。…それでもこうやって出ちゃうんだからね…。未熟な母でごめんよ。とっさに出てしまうほどレベルの低い（と私は思う）行動だからこそ、それを正統化させるような「体罰」はダメだと思う訳なんですが。ケイの柔らかいほっぺたの「ぺちん」という感覚がまだ残っている。もう気にしていない…ように見えるけど…きっと覚えているんだろうな。今日はとても疲れました…。
2005.08.04
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親としてすべきこと…？
療育に行ったとき、先生に専門書を借りてちょこっと目を通してみた。さまざまな段階にいる自閉症の子に対するいろんな教育法について解説し、具体的にその方法を論じるもので、私が過去に仕事してたときに研修を受けたなあそういえばっていうようなことが、時代と研究を経てさらに具体的、効果的になっていた。懐かしかったのと、家でどのくらい実践できる物なのかなって思ったのとで読んでみたわけなんだけど…。ケイには、どうかなあ。数字が好きなので、今日一日の予定とか、片付けてお出かけするまでの短い予定とかは「番号」をつけて伝えたりはしている。選ぶことが苦手なので指を左右に出して一本選ばせたり、指示は短くしてわかりやすくしたり、禁止するときに代わりの行動を提示したり、そういうことは日常的にしている。だけど、言葉の指示が通じるようになってきたし、なにより彼自身言葉が話せるので、例えば具体物を使った提示とか（トイレのときは必ず固定のタオルを見せる、とか）写真カードや絵カードを使った提示とか、そこまでしなくても大丈夫。…ただし、会話の中から必要な情報を抜き出して自分で判断する、となると高度すぎる感じかな。普通の子供たちと同じように扱っても大丈夫だけど、ちょっと配慮が必要という感じなので、いわゆる自閉症の子どもたち向けの教育方法をそのまんま適用するのはちょっとずれがある気がした。ここではあんまり書いてないので読んでくれてる方は「？」な感じがするかも。ママスケ実は、かつて知的障害者の養護学校教員をしておりました。ネネが生まれる前のことだから、ほんの数年にすぎないけど。受け持ちのクラスには自閉症のお子さんも数名おりました。そういうわけで、経験として見覚えがあるんです。自閉症のお子さんたちの、自閉症らしいふるまい…。だからケイの不思議なとこに早めに気づいたというのはあります、多分。だけど、ちがう！クラスの子もそれぞれちがったし、ケイも違うし、療育で会った子たちもそれぞれちがう。なにより、各専門書とか育児書に出てくるパターンとも違う！私がケイにしてる「実践」は、かつての仕事でつちかったものではなくて、生まれてからずっとケイを見てきて、一番楽な方法でつきあってるだけって感じがします。仕事してて身に付いたことは「待つ」姿勢かなあ。それは、ネネに対する育児にも役立ったと思うけど（体調と気分次第で崩れちゃうダメ母ですが）。…だけど、専門書、もう一回読んでみようかなあ。見落としてる「ケイにとってもっと楽になること」があるかも。私が持ってる本は古すぎてもうダメです。だって「高機能」の文字がないんだもの（笑）。あ、そういえば本をみててちょっと反省したこと。着替えの練習、あんまりさせてなかった。めんどくさいからがばっと着せてがばってぬがせてたら…脱衣所でバンザーイして待ってる子になっちゃいました。来週４歳だというのに。そうそう、段階的に強化子をつかいつつ練習するんだった…って、めんどうくさがりの私にできるのかしら…。よろしく、ケイ。
2005.08.02
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だれんちですかあ？
ネネのお友達のうちに遊びに行った。帰り、ケイはマンションだけでなく戸建てのおうちにも「表札」があることに気づいた。「4-○○○、ここはだれさんち？」「ここはだれさんち？」漢字やアルファベットでおしゃれに書かれた表札を読むように要求。「音量５」で聞きまくるケイに「音量１でね～」と注意しつつ、てくてく歩く。門の前で、お花に水をあげていた人に、ケイがぐんぐんと近づき「だれんちですかあ～？」ひょえ～。びっくりした様子のその方、丁寧に名乗ってくださった上でケイに「君は、どこの子かな？」ケイは堂々と名を名乗る。すみません、とおりすがりのものです～。あーびっくりした。
2005.08.01
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