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2004年03月の記事
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今日はお兄ちゃんとずっと一緒だったのよ～
本日、お兄ちゃんの保育園は明日から始まる新年度の準備のためお休みだ。よって、今日一日お兄ちゃんはおうちで過ごした。しかし、今日は忙しかったのだ、ゆりあは。近くにある実家で、内装工事をしてもらうことになっているのだが、両親は旅行に行って不在。カギを開けに行き、お茶の用意をし、打ち合わせをし、終わると確認しに行き・・・と、お兄ちゃんとなっぱちゃんを引き連れて行ったり来たりで・・・疲れ果ててしまった。なっぱちゃんは、お兄ちゃんがずっとそばにいて、大騒ぎしている声が聞こえるのが楽しいのか、機嫌が良い。しかし、機嫌の良さと食欲は比例しないのだ・・・そして、発作とも比例しない・・・短い発作が頻発している。と思っていたら、夜かなり長い発作を起こしてしまった。疲れたのか、ミルクも飲めないままだ・・・脳の奇形により障害を持つ子供たちは、癲癇発作を起こすことが多い。でも、こんなに発作が頻発する子供って他にいるのか・・・閉じた目から涙をこぼしながら、眠りについているなっぱちゃんを見ていると、色んなことを考えてしまったりするのだ・・・
2004年03月31日
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パパと一緒に体操したのよ～～
旦那の仕事の都合上、何故か今日はお休みだった。今まで、なっぱちゃんがリハビリ訓練を受けているのを、見たことも行ったこともなかったため、なっぱちゃん体操の日を、今日にしてもらったのだ。ゆりあの地域では、豪雨だった。そして、何故か訓練施設の駐車場は満杯で、どうやっても停められない状態。結局、ゆりあとなっぱちゃんが先に降り、旦那は車でうろうろするはめになった・・・が、ゆりあは本当に助かったのだ。どうにか駐車場の都合がつき、旦那が訓練場に現れたのは、かなり時間も過ぎたころだったが、珍しく訓練に来ている子供たちも満杯。障害の程度もピンきり。そういう子供たちを大勢見たことは、かなりの衝撃だっただろう。ゆりあの住む地域で、障害のある子供を見かけることは、とても少ない。いないわけではないのだが、会わないのだ。そんな子供さん達の中にいても、なっぱちゃんの障害は、やっぱり重度だということが改めて認識され・・・それでも、「うちのなっぱちゃんは、一番かわいい」と、抱っこしてくれる旦那に、とても感謝している、のだ。これでも。しかし。そうやって、抱っこして声をかける度に、命一杯イヤな顔をされ、泣かれるってのも、辛いものがあるよねぇ・・・・なっぱちゃんは、高い声が好きなのだ・・・
2004年03月30日
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病院に行ったけど・・・どうよ？？
予約して、大学病院に診察に行ってきた。癲癇の薬が残り少なくなってきたのもあるが、先々週に突然高熱を出したこと、先週から風邪っぽい症状があり食欲が落ちていること、発作が増え、そのせいで食欲が落ちていること、などなど、心配ごとはかなりあり、担当のＤｒ.に診てもらいたかったのだ。でも。病院に行くと決めた後、ミルクの量が増えた。そして、機嫌も良い・・・こんな状態で診てもらうと・・・ Ｄｒ．は困るのだ。喉も肺音も異常なく、機嫌も至って良いし、ミルクも飲む。でも確実に体重は減っているし、口の中も傷だらけ。こうなると、薬を増やすわけにもいかず、口内の治療薬も前に出しているから、何もできない。結局、今までどおりの量の薬を追加してもらっただけ、だ。それでは、あんまりだと思ったのか。しばらく悩んだ後、薬物血中濃度を測定することになった。濃度が低ければ、薬の量を増やしてみましょう、と。・・・でも、期待はできない。なっぱちゃんの体重は、去年の夏前からほとんど変わっていない。それでも、発作が増えるたびに、どんどん薬の量を増やしているのだ。なっぱちゃんが産まれる前は、医学の進歩にも薬の開発にも多大なる信頼を持っていた。しかし、そんなことが無力であり、どうしようもないことがある、ということが分かった。担当のＤｒ．を信頼していないわけではないのだが、病院に行くたびに、言い様のない無力感に襲われてしまう・・・
2004年03月29日
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ゆっくり元気になってる・・・かな？
今日はとても暖かかった。春・・・というより、夏が近い？という感じで、お昼にお庭に出てなっぱちゃんを抱っこしてると、暑い・・・のだ。しかし、暖かいとなっぱちゃんは調子がいい。今まで寒かった分、暑いくらいでちょうどいいのかもしれない。少々顔が赤いが（暑過ぎ？？）、元気を取り戻しつつある。ミルクを飲む量も徐々に増えている。昨日、発作が多かったせいで、お口の中は傷だらけなのだけど、「それより、お腹が空いたんだから、なっぱちゃん飲むのよっ！」と、とってもがんばっているのだ。なんだか元気そうになってきたので、家族みんなでお買い物に出かけついでに、お昼を外で食べた。ミルクでいっぱいいっぱいのなっぱちゃんは何も食べられないが、お兄ちゃんの食べたケーキの生クリームをちょっとなめたりして、お出かけ楽しめた・・・かな？ちょっと迷惑そうな顔をしていたような気がしないでもない・・・明日は、念のため大学病院に診察してもらってこようと思う。
2004年03月28日
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今日もちょっとしんどいかも～～？？
本日もなっぱちゃん、調子が悪いままだ。熱もないし、そう機嫌が悪いわけでもない。しかし、いつもに比べるとやっぱり、表情に力がない。そして、相変わらずミルクもあまり飲めない、のである。夜お風呂に入れようか、と準備していると、発作が連発したため、久しぶりに座薬を入れた。しばらくして、少し収まったようだが、寝ない。前に座薬を使ったときは、すぐに爆睡したのに・・・？？と、思ってると、なんか臭い？？？そう、座薬を入れてお尻を刺激したため、うんこちゃんが出てしまったのだ。ついでに、座薬も一緒に出してしまったため、あまり効き目が現れていない・・・のだ、多分。どうも寝る様子のないなっぱちゃん。ま、発作が収まったから、良しとするか・・・
2004年03月27日
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調子悪いんだけどぉ～～～？
なっぱちゃん、相変わらず調子悪し・・・である。ミルクが飲めない。今日一日ほとんどイオン飲料で過ごした。そして、発作が連発・・・また舌を噛んでしまい、傷だらけなのである。なっぱちゃんは、がんばっている。舌は傷だらけ、おまけに口内炎まで出来ている。このお口で、ミルクを飲むのは、それはそれはしんどいことだと思う。それでも、がんばって、ミルクは飲めないけど、イオン飲料を飲む。力尽きて、飲むのを止めてしまう。抱っこしていると、眠りにつく。下に置くと、「置いたわね～～、抱っこしといてよ～～～」と泣いてみる。発作を起こした後、「も～お、しんどいんだから止めてよね～～っ」と泣いてぐずってみる。子供の生きようとする力はすごい。すごいんだけれど、そんな姿を見ているのも結構辛いものもある。それでも、なっぱちゃんは今日も一日がんばったのだ。
2004年03月26日
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二人とも風邪引きさん・・・
ゆりあが風邪を引いてしまった。喉が痛いし、鼻も出るし、咳も出るし、痰も出る。ただし、熱はない。昨日からあんまり元気がなかったなっぱちゃん、多分ゆりあと同じ風邪を引いている・・・ゆりあとなっぱちゃん、どっちが先に風邪を引いたのかは、わからないのである。なっぱちゃんも熱はない、しかし、またまたミルクが飲めない。ゆりあと同じように痰がらみの咳をしている。今日、病院に行くべきなのか・・・でも、今日はなっぱちゃん担当のＤｒ．は外来にはいないので、別のＤｒ．に診てもらうことになるが、このＤｒ．はっきり言って大丈夫？？？と思うことが多々あったりする。行って、効きもしないお薬を大量にもらってもなあ、という気もする。とりあえず、熱はないので、もう少し様子を見てみよう。なんといっても、なっぱちゃんはかなりな根性の持ち主なのである。しんどいけど、がんばってるんだよね。
2004年03月25日
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今日はちょっと寒いのよ・・・
ゆりあの住む地域では、今日雨が降りなんとなく冷え込んでいる。そう、ちょっと寒い。そういう日は、なっぱちゃん元気がなくなるのだ。今日は、訓練に出かけたのだが、車に乗せてもあまり反応もなく、運動していても泣きもせず、かといって元気そうな顔でもなく、終わってからミルクも飲まずに、爆睡しているのだ。熱はない、でも元気もない。早く、きちんと春になって欲しいんだけど～～～こう、気温の変動が激しいと、しんどいよねぇ？？
2004年03月24日
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なんか前よりも元気になってる・・？？？
本日のなっぱちゃんも元気、元気。また熱がぶり返してきたりしやしないかと、ひそかに心配していたが、どうもそういう兆候はない・・・ようだ。というわけで、久々になっぱちゃんと一緒にお買い物にお出かけしてみた。いつものなっぱちゃんは、ベビーカー（ちなみにＡ型）に乗せると、イヤがるのではないけどほぼ無表情でいる。たまに小さな発作を起こしてばたばたと暴れてみたりもするが、たいてい横を向いて（筋緊張のせいなんだけどね）じっとしている。しかし。今日のなっぱちゃんは一味違った。表情に力があるのである。別ににこにこしているわけではないが、今までの無表情ななっぱちゃんとは違う、絶対に違う。なんとなく、家とは違う雰囲気を感じているように思えるのである。発作を起こしているわけでもないのに、たまに脚をけりけりしてみる。たまにぐぅに握った手も、わたわたと動かしてみたりもする。先週の発熱以降、なんか前より元気になったような気がするのは気のせいだろうか・・・？？？もしかして、知恵熱？？？そんなわけはないか～～
2004年03月23日
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元気なんだけど、ちょっと眠いのよ～～
本日もなっぱちゃんは元気だ。先週、高熱を出していたのなんて嘘のように平熱だ。ま、それはそれでいいのだが・・・・熱が出ていたとき、ひたすら寝ていた。次の日も、かなりよく寝ていた。そして元気になってくると・・・生活リズムが狂ってしまうのだ・・・昨日の夜、抱っこして寝付いてベッドに置くと「ふに～～～～～っ（＞＜）」と起きる。ついでに小さい発作なんかも起こしてさらに機嫌が悪くなる。で、抱っこして・・・を繰り返す。繰り返して繰り返して、朝方近くやっと寝付いた。と思ったら、横で寝ていた旦那が咳込んだ。「ふに～～～～～っっっ」そして、朝がきた・・・朝がくれば、寝るだろう・・・甘かった。やっぱり抱っこすると寝付く、置くと泣く。さすがになっぱちゃんもちゃんと眠れないから眠くなってきたのだろう。今日は、本格的に眠ってくれたようだ。ゆりあも眠いよ～～～～(ToT)
2004年03月22日
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今日もほっぺたつんつんされちゃった・・・
心配していたが、今日も熱は平熱のまんま、発疹も無しで、とても元気な、なっぱちゃんなのだ。ミルクも、ほぼ前の量に戻ってきつつある。機嫌は至って良い。「なっぱちゃん、熱なんてないわよ？？」ってな顔をしているのである。ちょっと、痩せちゃったけど、ほっぺたがスリムになって、べっぴんさん度がアップしているのである。今日は、義父母宅にお出かけした。昨日からお泊りしている、義兄家族に挨拶するためである。が、お兄ちゃんは従姉妹に遊んでもらいたくて大張り切りではしゃぎまくり、なっぱちゃんは、またまた従姉妹たちにほっぺたをつんつんむにむにされて、なんと今日はにこにこちゃんだったのである。なっぱちゃんは、子供の声によく反応する。ちょうど聞こえやすい周波数なのかもしれないが、楽しそうな声を聞くと、楽しい気持ちが伝わるのかもしれない。そんな雰囲気の中で、いっぱい抱っこされて触ってもらうと、それはやっぱり楽しいのだ、きっと。次に会えるのは、多分お盆か、秋かな？それまでに、寝返りの練習がんばるのだ！
2004年03月21日
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突発性発疹・・・じゃない？？？
なっぱちゃん、昨日は熱が３９度以上あった。しかし、今朝平熱に下がっていた。・・・なぜだ・・・？？熱が下がったのなら、それは良いことなのだ、うん。しかし、ゆりあも医者も突発性発疹による発熱だと思っていた。それなら、普通あと２、３日は高熱が続くものだし、熱が下がったら下がったで、全身に発疹が出るものだ。なっぱちゃんの発熱は一日でさがり、当然発疹も無い。いったい、何の熱だったんだろう？？昨日診察してもらったとき、喉も異常なし、肺の音も異常なしで、風邪でも肺炎でもなかったようだった。機嫌も良いのに、熱だけ出た。ただし食欲はなし。・・・どうなの？これは？？？そういうわけなので、以前から予定していた通り、本日は、義父母のお誕生祝いのお食事会に出かけたのだった。県外にいる義兄夫妻も来る予定になっていたし、その子供たち、つまりなっぱちゃんの従姉妹もやってくるのだ。少しくらい熱があっても出かけようと思っていた。だって、次に会う機会はいつだかわからないのだから。なっぱちゃんは従姉妹のお姉ちゃんたちに抱っこされて、ほっぺたをつんつんむにむにされて、至極ご機嫌さんだった。結構元気・・・なぜ・・・？？
2004年03月20日
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突発性発疹かもしれない・・・？？
なっぱちゃん、発熱中なのだ・・・朝起きるときは、ご機嫌さんだった。しかし、ミルクはいつもの半分くらいで「もう、いらないのっ！！！」ってな感じで、歯を食いしばり、手で哺乳瓶を押しやった。熱を測ってみると、３８度弱、しかし今日は暖かい、いつものように体内に熱がこもっているだけ、程度の発熱。そうこうするうちに、眠ってしまったので、そのままお布団に寝かせておいてみた。お昼、朝寝から覚めて、熱を測ってみると・・・３９度・・・・え・・・？？？もう一回測ってみる。３９度２分。間違いなく、発熱していて高熱だ。とりあえず、大学病院に診察の予約電話を入れ、イオン飲料を無理やり飲ませつつ、様子を見てみる。機嫌は・・・結構良い。前に風邪を引いたときには、こんなに表情に力は無かったし、声を出すこともなかった。これは、もしかして突発性発疹による発熱ではないか？と思い至った。しかし、なっぱちゃんは普通ではないのだ。やっぱり病院に行こう、と決心した。結果。突発性発疹の疑い強し・・・だった。もしかすると、別の感染症によるものかもしれないということで、抗生物質やら、解熱用の座薬とかお薬もいっぱいもらった。でも、飲ませていない・・・多分、突発性発疹、それなら、普通はあまりにも高熱で苦しそうなときに解熱剤を使う、とか脱水症状があれば点滴をする、とか以外に特に治療はしない。効きもしない薬を飲ませるのも、どうかとも思う。なっぱちゃん、機嫌は良いので、このままでいようと思った。でもね、突発性発疹であるなら、発熱は普通２、３日は続く。その発熱によるストレスになっぱちゃんが耐えられるのかは、わからないのだ、誰にも。それは、なっぱちゃんが産まれてすぐに、医者から言われていたことだ。しかし、なっぱちゃんは、かなりの根性の持ち主だ。前に風邪を引いて弱ったときも、自力で回復して医者をびっくりさせた。今回もそうだ！とは、言い切れないことではあるけど、なっぱちゃんの顔を見てると、きっとそういう気がしてくる・・・
2004年03月19日
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訓練がんばったのよ～～！
本日は、なっぱちゃん体操にお出かけの日。朝から、ずっとご機嫌さんのなっぱちゃん、車に乗せられてもにこにこちゃんなのだ。訓練といっても、なっぱちゃんにとっては体を一杯動かしてもらって、楽しい～～～っ（＞＜）という感じだろうか？最近になって、時間中に一、二回泣き声を上げてみたりもする。嫌いなポーズを取らされたのか、小さな発作が起こったのか、謎ではあるが、基本的にご機嫌さん。「なっぱちゃんは体を動かすのが好きですね。自分で動けない子は、触られるのも動かされるのも嫌いな子が多いのに、すごいことなんですよ」と、担当のＯＴの先生がおっしゃった。そうか、すごいことなのか？？？なっぱちゃんのような子にとっては、それでもすごいことなのか・・・ま、どんなことでも褒められると、嬉しいよね？
2004年03月18日
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なっぱちゃんは元気なのよ？？
本日も、穏やかでのんびりした日。特に出かける予定もなく、急ぐ用事があるわけでもなく、食材の買出しに出かけることもなく。のんびり、のんびり。なっぱちゃんは、最近元気で、体を動かして遊んでいると沢山声を出す。ちょっと寝転がしておいて、洗濯物なんかを干しに外に出て、一人になってしまうと、「ちょっとおお～～～、なっぱちゃん一人で退屈なんだけど～～～？？」と精一杯主張してくる。とっても、穏やかで平和な日々なのだ。でもね、こんな日が続くと、ふっとエアーポケットに入ったようにすとんと落ち込むことがある。なっぱちゃんの、あまりの成長のゆっくりさにへこんできたりするのだ。発作がひどかったり、ミルクも飲めなくなったりすると、そういうことも考える余裕がなかったりするのだが・・・そんな具にも付かないことを考えられる時間があるってことは、やっぱり平和な日々なのかな。なっぱちゃんが元気にお家で過ごしていられるってことだけで、十分なはずなんだけどね・・・
2004年03月17日
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お外は気持ちいいのよお～～～
今日も暖かくて、すっかり春っぽくなった。こんな日は、なっぱちゃんをベビーカーに乗せ、お散歩に出動なのだ。近くの郵便局での用事を済ませがてら、のんびりのんびり歩いていく。平日のお昼なんて、ゆりあの近所ではだ～れも歩いていない。高齢者が多いのだが、もう少し早い時間か、夕方近くにならないと出会うことはない。なっぱちゃんに声をかけつつ、のんびり歩く。別に、すばらしい反応があるわけでもなく、なっぱちゃんはぼーっとベビーカーに乗っているだけだが。顔に当たるそよ風が気持ちいいのか、周りの空気が暖かくなっていい感じなのか、ベビーカーの振動が楽しいのか、それは分からないが、なっぱちゃんは微妙に機嫌の良い顔をしてくれる。ね、お外に出かけるの、楽しいんだよね？明日も暖かければいいね。
2004年03月16日
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春って感じ～～？？？
今日は、とても暖かい日。すっかり春めいてきた。そうなると、なっぱちゃんはご機嫌さんになってくる。暖かい方が、体力的にも楽なのだ。声を出すのが格段に増えるし、表情にも力が出てくる。ミルクだって、「ちょっとぉっ、まだ飲むんだから～っ！」という気合が感じられる。なっぱちゃんがご機嫌さんなので、ちょっと遠出してお買い物に出かけてみる。平日のショッピングセンターは子供連れのママ、さらにばーちゃん付き赤ちゃん連れママ密度が非常に高い。そういう人は、他人のベビーカーにも、とても興味を示してくる。覗き込んで話かけてきたりもする。なっぱちゃんは、そういうのには全く反応しない。でも、あんまり気にならなくなった。なっぱちゃんがご機嫌さんで、こうやって一緒にのんびりお買い物したり、お茶したりも出来る。反応は地味だが、なっぱちゃんもお出かけを楽しんでいるようにも思える。だから、それでいい、のだ。
2004年03月15日
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今日もゆったり・・・
本日も、お兄ちゃんは保育園お休みのため、家にいる。ついでといってはなんだが、旦那も仕事が休みなため、家にいる。お兄ちゃんは、父と母が二人とも家にいるのが、うれしくてたまらないので、一日中張り切って遊ぶ。その声を聞いて、なっぱちゃんも楽しげな声を出す。おまけに、今日は実母が不在なため一人で家にいる実父を夕食に招待した（いや、招待ってほどのものでもないが・・・）食卓を囲む人が増えると、お兄ちゃんは張り切ってしゃべり続ける。そんな雰囲気を感じるのか、なっぱちゃんもご機嫌さんで声を出して参加する。本日はそんな一日。なっぱちゃんは、知的部分の成長に関しては、ほぼ新生児では？と思うこともあるが、それでも好きな空間や時間を、楽しいと感じることができるようになったのは、小さな小さな成長なのだ。うーん、生後一ヶ月弱くらいの成長か・・・・？？？
2004年03月14日
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穏やかな土曜日
今日は、お兄ちゃんの保育園はお休み。よって、ずっと一日家で過ごす。四歳なので、まだまだ母親にべったりなのだ。そして、遊びたい盛り、動きたい盛り。なっぱちゃんが元気そうな時は、できるだけなっぱちゃんと一緒に三人で遊ぶようにしている。とはいっても、なっぱちゃんは一緒に遊べるはずもなく、ゆりあが抱っこしてお兄ちゃんと戦いごっこをする、とか、なっぱちゃんをベビーカーに乗せて、お庭で土いじりをする、とかいう程度のものだが。なっぱちゃんは、楽しそうな表情を見せる（かなり微妙）お兄ちゃんの笑い声が聞こえると、がんばって声を出してみたりする。なっぱちゃんなりに、お兄ちゃんを過ごす時間が楽しいのだ、きっと。お兄ちゃんが、ずっと家にいるとしたら、どうだろう？お兄ちゃんも母と一緒に過ごせるし、なっぱちゃんもお兄ちゃんと一緒に過ごせる。しかし・・・・ずぅ～～～～っと、家で三人きりの時間を過ごせるだろうか？ゆりあにとって。ゆりあは、はっきり言って、そう母親業にも主婦業にも向いていない。（かと言って、キャリアウーマンなわけでもない）子供を優先させるのが、母親なら当然！と思うときもあるのだが、それが本当に二人の子供にとって良いことになるのか、自分で確信が持てないのだ・・・ま、保育園がお休みの土日くらいは、二人にべったりで過ごすのも楽しいんだけどねぇ・・・
2004年03月13日
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ちょっと寒いんだけど～？？
暖かだった昨日に比べ、今日は急に寒くなった。なっぱちゃんは気温の変化に弱い、というか気温の変化に対応するのが難しい。そういうわけで、なんだか今日一日、もうひとつ元気のないなっぱちゃんなのだった。気温が急に低くなると、発作が増えてくる（ような気がする）朝、起きた時は、いつものようにご機嫌さんで「おはよ～～～」と声をかけ、抱き上げるとにこにこだったのだが・・・午前中、発作が頻発したため、ずっとぐずぐず・・・疲れたのか、お昼寝に突入したもののすぐに目が覚めて、今度はぐったり・・・「そうか！今日は寒いからかっ！」と慌ててファンヒーターを付け、夕方も近くなった頃、やっと元気を取り戻してきた。健常な人にとっては、ごく自然に行えることでも、なっぱちゃんにとっては難しいことが沢山ある。それでも、なっぱちゃんは精一杯がんばっているのだ。しんどくても、がんばってミルクを飲む。楽しければ、笑顔を見せようとする。ぐーたらなゆりあに似ず、なっぱちゃんは努力な女の子、なのかな？
2004年03月12日
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なんだか元気なのよ～～～
昨日、ゆっくり過ごして充電したのか、本日のなっぱちゃんは、至ってご機嫌さん。声を出すのも多い。「あんが～～～」と声をかけると、「あんが～～～～～」と色んなバリエーションで答えてくれる。コミュニケーションが取れているような気がして、うれしくなってくる。体を動かしてやると、「にぱ～～～っ」と全開の笑顔を見せてくれる。「にこにこちゃん～～」と体を揺らしてやると、にこにこしてくれる。普段は愛想のないなっぱちゃんだが、笑顔はとっても可愛いのだ。そんな笑顔を見ていると、なんか色んなことがどうでもよくなってくる。そう、なっぱちゃんが笑顔で過ごせるなら、それが一番。考えても仕方ないことを、ぐずぐずと考え込むより、なっぱちゃんと楽しく時間を過ごすことが一番大事なこと、なんだよね、きっと。
2004年03月11日
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まったりごろごろな日
昨日お出かけして疲れたのか、はたまた初めての座位保持椅子なるものに座って興奮したのか・・・夜中に発作が連発して、なっぱちゃんもゆりあもまともに眠れなかったのだ。一回の発作自体は短い、そして徐々に長くなってくるような気もするが、「座薬を入れなきゃっ（＞＜）」というところまではいかない。すると、ゆりあには何もできることはなく、ただ抱っこして見つめるだけなのだ・・・（声をかけてもそれが発作の誘引となると怖いので）そして、夜は更けてゆき、朝を迎えた。発作も一段落したようだ。しかし・・・・眠いのだ。睡眠不足が、こたえる、こたえる～～～～（ToT)お兄ちゃんを保育園になんとか送り出した後、なっぱちゃんと二人、ごろごろと、な～～んにもせずに一日を過ごしてしまった、やっぱりぐーたらなゆりあなのでした。
2004年03月10日
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座位保持椅子なるものを試してみたが・・・
本日のなっぱちゃんは、おでかけしたのである。ゆりあの住むところから、一番近いところにある、いわゆる療育園に行った。目的は、座位保持椅子というものを見て、試してみたかったから。なっぱちゃんは、既に身体障害者手帳を持っている。よって、座位保持椅子の購入の際補助が出るはず・・・。なっぱちゃんは、筋緊張が左右対称ではないので、普通の椅子に座らせておくと、体が右に傾いてしまう。このままでは、近い将来背骨が湾曲、という恐れもある。ので、座位保持椅子、というものがとても欲しかった、憧れに近いものがある。療育園なら、座位保持椅子というものが沢山あるだろうと思い見学をお願いしていたのだ。そして、なっぱちゃんは初めて座位保持椅子というものに座ってみた。結果。やっぱりなっぱちゃんは、体が小さすぎるので、もう少し待ったほうが良さそうだ・・・でも、どうだろう？あったほうが良いのか？座位保持椅子。もっと相談できるところがあればいいのにね・・・ 良い感じに座れている？？ような気もしないでもない・・・
2004年03月09日
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食べるわよ～～っ（＞＜）
なっぱちゃん、久々の離乳食再開である。とはいっても、離乳準備段階再開というべきか・・・ベビーフードの初期用のを更にお湯でうすめたものなので、かろうじてとろみがついているか・・・という代物なのだけど。お腹が空きすぎる前に間に合ったのがよかったのか、なっぱちゃんはもぐもぐ、とお口を動かす。「あんまりおいしくないんだけど、これしかないの～？」みたいな顔をしつつ、お口を開ける。そうそう、そうやって、ミルク以外の味を思い出してね。お口をもぐもぐさせて、ごっくんすることを思い出してね。おいしいのを食べたら、次のを探してお口を開けてね。そう話し掛けつつ、５口程で泣き出したため終了。でも、今日は泣かずにお口に入れられた。むせ返らずにいられた。（その後ミルクを飲んで派手にむせた。しかし、吐かずにぐっと飲み込んだ）元気を取り戻しつつある。明日は、もうちょっと食べられるかな？ぐーたらなゆりあは、ベビーフードで済ませるのだろう・・・
2004年03月08日
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子供服って高いのねん・・・(T_T)
本日は、ショッピングセンターにお出かけしたのでした。メインの目的は、ＳＣに併設されているシネコンで、お兄ちゃんが「どらえもん」を観ること。お兄ちゃんは、旦那に任せて、ゆりあとなっぱちゃんはお買い物三昧な時間を過ごしたのでした～。ゆりあは、女の子が欲しかった。その理由の一つに、お洋服が可愛いっ！というのがきっとある。お兄ちゃんのを選ぶとき、選択肢が少ない。そして、可愛くない。大きくなるにつれ、色味が地味になっていく。男の子は、青！（とか茶色とか灰色）と決められているようで、なんだか、寂しい想いをしたものだ。しかし、なっぱちゃんのお洋服は、とってもプリティ。選んでいると、楽しくなるなる～～～っ（＞＜）ゆりあは、女の子が産まれたら、ピンクハウス系のふりふりなワンピースを着せてみたかった。でも、人には、似合う似合わない、という問題がある。ゆりあがピンクハウスは似合わないように、なっぱちゃんも似合わないのである・・・ごめんよ～～～～っ（ToT)そういうわけで、お出かけ用の春物は、きりっ！と系に決める予定のなっぱちゃんです。 ずっとベビーカーに乗せられて、お疲れ気味のなっぱちゃん(^^ゞ
2004年03月07日
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うんこちゃんも出たのよ～っ（＞＜）
なんてタイトルだと、思われるかもしれませんが（笑）なっぱちゃんにとって、元気になった証拠なのだ。ミルクが飲めないと、当然消化するものもないのだから、排泄物の量が減る。うんこちゃんはもちろん、おしっこだって極端に減ってくる。おむつの交換も、ものすごく少なくなってくる。経済的でいいわ、とは思えない。やっぱり。今日は、うんこちゃん２回もしたのだっ！それは、ミルクの量が増えてきた証拠。そして、すっきりしたなっぱちゃんは、今日もご機嫌さんなのでした。
2004年03月06日
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ほら、元気でしょ？？
昨日から元気になる兆しを見せていたなっぱちゃんだが、今日はほぼ以前のミルク量に戻ってきた。 ほっぺも、この通り（笑）とても元気そうに過ごしているので、そろそろ中断していた離乳食も再開してみようかと思っている。なっぱちゃんは、離乳食の初期はクリアしていた。おかゆくらいだと、ゆっくりだけどちゃんとお口をもぐもぐさせて食べ、「もっと食べるのよ～～～～っ！」ってな感じにお口をぱか～っ！と開けて次の分を探していたりした。でも年末に風邪を引き、とてもじゃないが離乳食どころではなくなったのだ。今は元気。歯も生えてきた。でも、気になること、それは誤嚥。たまに離乳食を再開しようと、ポタージュスープみたいなのを食べさせると、むせる、むせる、むせる・・・小さい頃は、ミルクを飲むだけでも咳き込んでいたが、大きくなるに（いや、まだ小さいが）つれ、咳き込むことも少なくなってきた。しかし、年末の風邪からの復活以来、むせることがまた増えてきたような気がする。お医者さんからは、「離乳食はあせらなくていいから」とも言われている。あせらなくてもいいのかな？なっぱちゃんは一歳、まだミルクだけでもいいのかな？ミルクを飲ませることだけに専念したほうがいいのかな？色々考えてしまう、今日この頃なのでした。
2004年03月05日
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自力で元気になったのよ～～～(^o^)丿
心配していた、ミルクの量が戻りつつある。「お腹が空いてんだから、飲むわよっ！」という気合が感じられる。お兄ちゃんがなっぱちゃんと遊んであげると、微妙にうれしそうな表情を見せる。クッションから転がり落とされても、泣かずにお兄ちゃんの声の方角を探している。今回もまた、自力で元気を取り戻しつつあるなっぱちゃんなのでした。なっぱちゃんは、結構体力がある。女の子だから、というのもあるだろうけど、お兄ちゃんに比べると熱を出すのも風邪をひくのも格段に少ない。もちろん、風邪なんか引かさないように慎重に慎重に過ごしていることもあるのだろうけど、それでも全然元気者なのだ。脳以外は、とっても頑丈に生まれてきた。きっと山育ちで病気らしい病気をしたことがなかったゆりあに似ているのだ。でも・・・ふと、思うことがある。元気なことは良いことだ。でも、なっぱちゃんにとって、辛いことが増えているだけではないのだろうか・・・と。今日、なっぱちゃんに指を噛まれた。「痛い痛い痛い～～～～～～っ（＞＜）」と悲鳴を上げてしまった。この力で舌を噛んでいるのかと思うと、複雑な想いに浸ってしまうゆりあなのでした。
2004年03月04日
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今日はひな祭り～(^○^)
今日は、ひな祭りの日。女の子のお祝いの日であり、我が家では、なっぱちゃんのお祝いの日なのである。実家の父母もよんで（それもちらし寿司を持参してくれたりして）ささやかなひなまつりパーティを行った。とはいえ、今はミルクを飲むのもままならず、離乳食もずっと中断したままになってるなっぱちゃんにとって、散らし寿司もひなまつりケーキも虎屋のようかんも、全然関係ない。でも、気持ちだけでも、とはまぐりのお吸い物をちょっとなめ、生クリームもちょっとなめたりして・・・なっぱちゃんには迷惑なだけかもしれないけどね、周囲は大いに盛り上がったのでした。 豪華（？）三段飾りなお雛様と一緒に
2004年03月03日
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ご機嫌さんなんだけど・・・
そう、機嫌は良いのだけど、やっぱりミルクがあまり飲めないままでいる。それでも、体を動かして体操すると笑顔を見せてくれるし、エクササイズボールに乗せてやると、頭を持ち上げがんばってみたりする。なっぱちゃんの体は、丸い。おなかも顔もぷくぷくなのである。多分、今このぷくぷく貯金を使っていると思う。この貯金が無くなったら・・・？？？なっぱちゃん、がんばるのだ。もうちょっと、ミルク飲めるかな？？
2004年03月02日
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元気みたい？？
本日は、大学病院で定期検診の日。ミルクの量が減っていること、お腹の赤い発疹のこととか、心配事があったので、張り切って出かけて行った。「お願いします」と担当のお医者さんの前に座り、第一声。「ミルクがあんまり飲めてないんですよ」と言った。「一日にどれくらい飲めてます？？・・・聞くのが怖い～～～～っ！！」と頭を抱えた。「今日は・・・イオン飲料もいれて１００いってないくらいです」と答えると。「うーーーん」と更に頭を抱えた。普通だと、点滴とか経鼻チューブとか入院とかになる、多分。しかし、それはどれも嫌だと、私たちの意志を伝えている、これまで何度も。私たち両親の意思を尊重するとなると、お医者さんとしては何もすることがないのだ・・・そして、抗けいれん剤（エクセグラン）の量が増やされ、「やっぱり飲めない日が続くようだったら、水曜日に来てくださいね」と言われた。しかし。夜になり、少しずつミルクを飲む量が増えてきている。相変わらず、ご機嫌さんのままでもある。なっぱちゃんは、かなりの根性の持ち主。なんか、今回も自力で元気を取り戻しつつあるなっぱちゃんなのでした。今日は牛さんパジャマななっぱちゃんです。
2004年03月01日
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- 紙工作・羽ばたくおもちゃ
- (2026-08-10 18:05:20)
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