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2004年06月の記事
全30件 (30件中 1-30件目)
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だから暑いんだってば～っ（＞＜）
本日も晴天。おまけに暑い・・・暑いとは言っても、気温にすると３０度くらいだろう、まだまだ夏本番の気温ではないのだが。昨日は涼しかった、というか爽やかだった。急にこんなに暑くなると・・・なっぱちゃんが心配なのだ。昼間に出かけるのは、躊躇してしまうのだ。そんなゆりあの心配をよそに。なっぱちゃんは、やっぱり今日も元気だ。午前中、ずっとぐずっていたため、何か調子が？？？と思っていたが、どうも暑くて眠れないためにぐずっていたようだ。扇風機の前でだっこしていると、速攻でにこにこご機嫌さんになった。そう、扇風機。直接風を当てっぱなしにしては、まずかろう、と思い、首振りにしているのだが、なっぱちゃん、風が顔に当たるたびに、「あ～～～」と笑顔全開になる。風が顔に当たると楽しいらしいのだ、どうも。そういえば、外に散歩に出ても、風のある日（突風は除く）は楽しそうだった。風が当たる。顔に風を感じる。ちょっと風が顔に当たって、またしばらく待ってると風が当たって・・・そんなことでも、なっぱちゃんには楽しいのだ。なら、楽しい時間は、いっぱい増やしてあげたい。・・・と調子に乗って風に当て続けていると、発熱したりしてしまうので・・・ま、そこそこに。１２８０円の扇風機、大活躍なのでした。
2004年06月30日
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今日も元気なのよ～！
本日は、晴天。それも、湿度が低いためか、気温の割に暑くなく、とても爽やかだった。こんな日は、特になっぱちゃん、元気そうだ。ここ最近、過ごしやすい天候が続き、発作もなく楽そうに過ごすなっぱちゃんを見てると、つくづく思う。なっぱちゃんの発作は、気候の変化、特に寒さに誘発されているように思う。Dr.は懐疑的ではあったが、ゆりあにはそう感じられる。医学的に根拠はなくても、母の直感というのもそう的はずれなものではないはず。ま、そんなことは、発作が起こっていないなら、それでいいのだ。最近、なっぱちゃんはよく声を出す。普通の喃語・・・ではなく、「あんがあ～」とか「あ～～」くらいなもので、声を発するのも、声帯をコントロールする脳が影響しているのだろうから、なっぱちゃんは発声するのも、上手くいかないのだろうと思ってはいるが。それでも、その「あんがあ～」にバリエーションが増えてきた。たま～に、何かを訴えているように聞こえたりもする。おしゃべり出来るようになるのは、難しいだろうけど、それでも、おしゃべりしている気分になってきて、ゆりあはとても楽しいのだ。なっぱちゃんも、声を出してたら、なんだか楽しいっ（＞＜）と感じてくれるようになればなあ・・・と思ったりした一日なのでした。
2004年06月29日
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ぐーたら過ぎだって！
・・・と、なっぱちゃんに言われているような気がするほど、本日はぐーたら母全開のゆりあだった。今日は、お天気も安定せず、洗濯にも布団干しにも不適な天候で。そして、土日とお出かけしまくりだったため、疲れがどっと出てしまい・・・朝、お兄ちゃんを送り出した後、なっぱちゃんを横に置いて、二度寝に突入した、ぐーたらゆりあは・・・起きたら、昼過ぎだった。こんな生活が許されるのも専業主婦の特権だわ、とか言い訳しつつ・・・ゆりあが寝てしまったもんだから、遊んでくれる相手がいなくなったなっぱちゃんは、しばらくごそごそ、たまにゆりあをべしべし叩いてみたりしていたが、そのうち一緒に寝てしまい・・・なっぱちゃんが目を覚ましたのは、３時過ぎだった・・・二人で、ごろごろぐーたらな一日を送ってみたりしたのでした。なっぱちゃん、あまりにもミルクを吐くのが多くなってきたような気がするので、昨日から離乳食をお休みしている。すると、やっぱりミルクを吐くことはなくなった。しかし、このまま中断していると、また食べられなくなってしまう。あせらず、あせらず。またスープから、ゆっくり再開してみようと思う。なんせ、元気いっぱいなのだ、なっぱちゃんは。
2004年06月28日
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今日はお出かけ～！
本日も、雨まじりの湿っぽい一日だった。それでも、なっぱちゃんは元気いっぱい、ついでにお兄ちゃんも元気いっぱい過ぎるので、久々に、本当に久々にデパートへお出かけしてみた。普段は、駐車場が無料、そして売り場面積がだだっ広い郊外のショッピングセンターばかりだが、今日は、どうしてもそのデパートに行かなければないもの、があるのだ。仕方ない。そのデパートは、１０階建て（くらいだったと思う）、併設されている駐車場もそのくらいあるため、なっぱちゃんと一緒だとどうしても移動はエレベーターに頼らざるを得ない。しかし。エレベーターの数が少ないのだ、多分。乗ろうと思っても、満杯で乗れないことが、多々あり・・・待つことが嫌いな旦那とお兄ちゃんは待ちきれず、エスカレーターで移動し、ゆりあとなっぱちゃんだけがひたすらエレベーターを待ち、後から合流ということになる。でも、なんでこんなにエレベーターが満杯なのか？確かにベビーカー連れは多い。たまに車椅子の方も見かける。それは、良いのだけど、じゃあそれ以外の方は、何で混み混みのエレベーターをひたすら待つのだ？？ゆりあは、ここのエレベーター、ベビーカーを押すようになるまで乗ったことがなかった。エスカレーターで移動した方が断然早いのだ。しかし、地下二階の駐車場から、九階のレストランに行きたい人には、エスカレーターは面倒なのだろう。それは理解できる。でも、二階から四階、とか五階から七階とかだと、エレベーターはかえってしんどくないのか？？そんなことを思いつつ、色んな人がいるわけだし、色んな事情があるわけで、自分がなかなか乗れないからって、文句を言うわけにも行かないのだ。文句があるなら、来なければいいだけの話、なのだ、実際。ま、そんな些末なことは置いておいて。なっぱちゃんは今日もご機嫌さんなため、ベビーカーに乗せられていても、なんだか楽しそうだ。一人で頭をきょろきょろ、お手てをわたわた動かして、微妙に興奮している。そんな姿は、どうみても生後間もない赤ちゃんクラスだが、よく見ると脚が長い、ベビーカーからはみ出ている。にこにこ、となっぱちゃんを見つめて笑っていた人が、突然「？？何か違う？？」という表情に変わる。以前は、そんなことが本当に辛くて、他人の視線からなっぱちゃんを隠そうと必死だったが。いや、今も辛いことには違いないのだが、今日はなっぱちゃんがご機嫌なのだ。他人のことなど気にせず、にこにことなっぱちゃんをあやすようになってきたりした。ゆりあもゆっくりながら成長しているのか？？というか、障害児ななっぱちゃんと共にいる、ということに少し慣れてきた、ということなのかな？
2004年06月27日
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ちょっとぉっ！蒸し暑いわよおっ（＞＜）
というくらい、本日は蒸し暑い。いや、暑くはないが、湿度が高くて・・・という感じだろうか？ここ数日、なっぱちゃん吐いてしまうことが増えてきたような気がする。元気、なのだ。それはそれはとても元気だ。発作も治まっているせいか、反応が良く、おもちゃを見せると笑ってみたりする。うつぶせにしてやると、必死に前に進もうとがんばってみたりもする。ミルクだって、がんがん飲んでいるのだ。しかし。なっぱちゃんは、たまにむせる。ミルクを飲んでいるときとは限らず、何でもないときに、おそらく自分の唾液を誤嚥しているのだろう。かなり激しくむせ、その勢いで、げっぽり・・・最近になって離乳食を再開したが、それが負担になっているのだろうか？？？と、考えてしまう。梅雨のせいで、蒸し暑く、それが負担になっているのか？とかも考えてしまう。ゆりあだって、たまに気管のほうに飲み物が入ったりしてむせるｋともあるが、咳き込むだけでも相当しんどい。たま～に、吐いたりしても、それはやっぱりしんどい。胃液が混じっているせいか、喉が痛くなったりもする。そんなことを考えつつ、なっぱちゃんを見ていると。吐いた後は、すっきり、にっこり。しばらく「あ～、びっくりしたっ！」という表情を見せた後は、にこにこご機嫌さんでいる。「吐いちゃったんだから、お腹が空いてんのよお～～っ！」とばかりに、ミルクを探したりもする。たくましい限りで、大したモノである。脳の奇形のせいで、痛みや辛さを認知できる力が弱いから、というだけのことかもしれないが・・・それでも、元気一杯に生きているなっぱちゃんなのでした。
2004年06月26日
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児童相談所って・・・？？
本日は、雨。蒸し暑くとても梅雨らしいお天気。そんな中、なっぱちゃんを連れて児童相談所にお出かけしてみた。目的は、療育園への通学の申請だ。しかし。療育園へ通えるかな？と思い見学させていただき、「どうすれば、通うことができますか？」とそこの先生に尋ねると、「児童相談所に相談してください」と言われた。その言葉通りに児童相談所に連絡すると「療育園の方に申請書がありますから、それをもらって記入して送ってください。」と言う。「この子でも通えますか？」と質問すると、「それは、療育園の方で決まることですから」と返事が返ってくる。仕方なく、再び療育園に赴き申請書をもらい、「通えるかどうかは、療育園の方で決まると言われたんですけど」と聞くと、「いえ、それは児童相談所の方が決めます」と・・・そして。児童相談所がうちから近いこともあり、申請書を持ってなっぱちゃんと共に出かけてみたが。「通えるかどうかは、療育園の方で決まりまるから、うちからは何とも・・・」と、歯切れの悪い返事が返ってきて。「いや、療育園では、児童相談所が決定するって言ってましたけど？」・・・何なんだ？？これが噂に聞く「たらい回し」というやつなのか？？？と、うんざりした。療育園、というものに通ってみたい、と考えたから児童相談所に「相談」したのだ。相談の回答は、ちっとももらえてないではないか？？療育園に通う必要があるのかどうかも、話し合ったことはないし、もし通えないなら、他にどういう療育があるのか、とか少しくらい説明してくれても、いいのではないのか？？・・・とか、ふつふつと、疑問と不満が沸き上がってきたが・・・児童相談所も、そりゃあ忙しいのだろう。最近、児童虐待・・・なんてものが増加している。そんな子供のために、それはそれは忙しいのだろうけど・・・なっぱちゃんだって、育児や成長、教育に関して不安が山ほどあるから相談しているのだ。以前、療育手帳を申請するときに児童相談所に来たことがあるが、その時保育園に通えるかどうかを聞いても、ろくな返事は返ってこなかった。そして、「市役所に相談を・・・」と言われた。その前に市役所から「児童相談所にも相談してみてください」と言われていたのに、だ。なんだかねぇ、結局。障害児の母は、どこにも頼る所がないのか・・・？とがっかりした。情報を持っているのは、障害児の親だけで、そんな口コミ情報をもとに自分で調べて探さなければ、何もできないのか・・・。そして、そんな先輩障害児ママさん達からの情報を得るには、やっぱり療育園に通う必要があるわけで・・・と、なんだかぐったりと疲れた一日だったのでした。そんなゆりあとは無関係に、なっぱちゃんは今日も元気一杯だ。しかし、今日は、うんこちゃんが何回？５，６回はしただろうか？ちょびっとずつ・・・でも、下痢ではないのだ、普通なのだ。機嫌は良いのだけど、どうにも心配で・・・
2004年06月25日
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体操は好きなのよ～っ！
本日は、なっぱちゃん体操にお出かけの日。少々蒸し暑さが増してきたが、ミルクをもりもり飲み元気いっぱいだ。訓練を開始しても、当然泣かない。あちこち動かされ、転がされ、終始ご機嫌な、なっぱちゃんでした。が、やっぱり今日も現れるのだ、整形のお医者さんが。そして、なっぱちゃんを見つめる、見つめる。担当のPTの方が、「股関節の緊張が左右対称じゃなくて・・・上半身のコントロールが上手くいかなくて・・・」みたいなことを説明している。しかし、その説明に対してのコメントは一切ない。何かゆりあに聞かせたくないことでも、後々話そうとでもいうのか？こっそりカルテに書いてそれで、あなたの仕事は終了なのか？確かに、訓練が終わる２０分前には姿を消していたが・・・「太ってきたな～」以外のコメントをする気はないのか？？？と、謎と不満は募るばかりだが・・・「あんた一体何のつもりなの？？」と問いつめる訳にもいかず・・・担当してくれているPTの方には、何の不満もないのだ。というより、噂によるとここで一番ベテランの腕（？）の良い方なのだそうだ。そういう方に担当してもらっても、確かに目に見えるような成長の変化はない。はっきり言ってしまうと、ここの訓練の効果というものは、無い・・・かもしれない。いや、訓練をしなければ、後退する機能を維持できているのかもしれないが。それでも、訓練に通うことに何の希望も無い訳でもなく、ゆりあはかなり、張り切って通っている。そんなゆりあ達に対して、もうちょっと何か言っても良いのではないのか？？おそらく、ここのPTさん達より高給をもらっているであろう、と思うと、どうにも不満がたまってくる、今日このごろなのだ。
2004年06月24日
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BFに会ってきたのよお～っ
タイトルのBFは、ベビーフードではありません。ボーイフレンドのBF、でございます。さて、本日のなっぱちゃん。蒸し暑さにやられてしまったのか、どうにも食欲後退で・・・こんな日は、車に乗せたくないのだが、あいにく今日は病院の定期診察の予約日だ。仕方なく（？）、病院までお出かけし・・・心配していたものの、なっぱちゃんはご機嫌さんで、Dr.の前でも珍しく、本当に珍しく笑顔を見せた。お茶目なDr.はなっぱちゃんの笑顔に大喜びしてくれ、なんとか自分に対して笑ってもらおうと、あの手この手でなっぱちゃんにちょっかいを出し、結局母以外では笑ってもらえないようだ、ということが判明し、がっくりしていた。こんな感じで、いったい何しに来たのだろう？？と思うような診察だったが、テンカンの薬をもらわなければならないので、そんなものなのかもしれない・・・実は、今日診察だけが目的の来院ではなかった。なっぱちゃんのお友達が入院しているので、そのお見舞いに来たかったのだ。もっと早く来たかったのだが、お見舞いできるほどなっぱちゃんも元気ではなかったが、ここしばらく、えらく元気だ。やっと、会いにこれた。しかし、感動の再会・・・というわけにはいかず、お互い無反応なのだが・・・それでも、母同士は大喜びで、早く退院して遊ばせようね～！と約束して病院を後にしたのだった。早く退院できるといいね。
2004年06月23日
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暑いとしんどいんだってばっ（＞＜）
昨日の台風が去り、本日は晴天だ。いわゆる台風一過、というやつか？？晴天は良いのだ。お布団も干せるし、洗濯物もすぐ乾く。家中の窓を開け放つと、面倒くさい掃除もしようか、という気になってきたりもする。しかし。天気が良いと、暑い。暑くなると・・・それは、なっぱちゃんにとって負担になるようだ。今日は、どうしてもお出かけの用事があり、一番暑い時間帯になっぱちゃんを車に乗せ、出掛けた。お出かけの間中、ずっと機嫌が良かった。帰ってきてからも、暑かったからか、イオン飲料を飲み、ご機嫌さんで遊び、お昼寝に突入・・・という、至って元気一杯ななっぱちゃんだった。しかし。夕方になり、気温も少し下がってきて過ごしやすくなってきたかな？という頃、お兄ちゃんを迎えに行く車の中で、嘔吐・・・車を止める場所もなく、後ろもずーっと数珠繋ぎに車がいる。もう、どうしようもなく、なっぱちゃんが吐くに任せ・・・車を止めた頃には、すっかり吐き終わってすっきりしたのか、吐いたミルクにまみれ、にこにこしていたなっぱちゃん。慌ててお兄ちゃんと共に家に帰り、お洋服を着替えさせ。落ち着いたか？？と思ったら、また・・・朝、昼飲んだミルクとイオン飲料は全て出したんじゃあ？？とか思うが・・・機嫌は良いのだ、熱もない、嘔吐はあるものの下痢はない。多分、暑いさなか、さらに暑い車の中にいたのが負担になったのか？気をつけなければ・・・とは思うもの、これからもっと暑くなる。車は日陰に停めるようにしても、移動している途中の暑さは、エアコンだけではどうにもならない。真剣に。後ろの座席にもエアコンの噴出し口があるような、でっかいミニバンを検討しなければならないのか・・・結構気に入っている、ゆりあのコンパクトカーを見詰め、ため息が出てしまうのであった。
2004年06月22日
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働く母にはなれそうにもない今日この頃・・・・
やっぱり台風直撃だったのだ。警報は出るわ、鉢植えは飛ぶわ、で結構大変だった今回の台風。それでも、去ってしまえばあっけないもので、お昼から、晴れてきたりしていた・・・なんだかねえ・・・そんな話はまあ、よしとして。実は、ゆりあは休職中であった。なっぱちゃんが産まれて、一年間の育休を経て、会社に頼んで半年休職させてもらっていた。半年後に、復職するか退職するか考えようと思っていた。半年なんて、あっという間だった。もう決定しなくてはならなくなった。そういう理由があって、支援費制度とか保育園とか託児所とか色々探して調べていたのだ。復職か、退職か決められないまま、しかし、復職するにもそれなりの準備が必要だし、とりあえず、なっぱちゃんを預けられる所があるのか確認してから考えようと思って。結論は・・・ゆりあの住む地域で公的な場所に保育園的な預け方をするのは無理だろう・・・ってことだ。保育園は、建て前では障害児も受け入れることになっている。でも、「子どもの安全を確保できない状況なら断ることもある」と言う。発作アリのなっぱちゃん、難しいのだ。ショートステイ・・・受け入れる日数に限界がある。働いている日全て預けるのも、確約は難しい。そして、何より。発熱なり、何かで病気の場合は受け入れてもらえない。これは健常な子どもでも同じことであって。なっぱちゃん、今はとっても元気だが、様態が安定しているわけでもない。そんなこんなで、復職するのは難しい。施設に入所させてしまえば、簡単な話だろうけど、あいにくそういう希望でもないのだ。普通に、働いている間預かってもらって、夜は家で一緒にいたいのだ。そんな普通な希望が、ここでは難しい。それに。今なっぱちゃんは、週に一回リハビリ訓練に、月に一回病院に行っている。それは、誰が連れて行くのか？ヘルパーさんだけでは連れていけない、というし。できれば、療育園にも通いたいと思っている。それだけ仕事を休ませてくれる会社はないだろう、多分。生活費を考えると、お給料は魅力的。ボーナスだってあるのだ。でも、なっぱちゃんが産まれる前、時間に余裕がなくてぼろぼろだった、ような気がする。あれから更に障害児が一人増え、ゆりあの体力は落ちて、もっとぼろぼろになる可能性だってある。そういうことをもろもろ考えると、やっぱり復職出来ない、というか無理なのだ、ゆりあには。でもな～、保険証とか年金とか、考えることはいろいろあったりして、どうにもすっきりとはいかなかったりする。・・・なんてことを書いていると、「なんて薄情な母親なんだ」とか言われたりしちゃうんだろうか・・・重度心身障害児を産んで育てる、ということは、やっぱり大変なことで、普通ではあり得ないことで、世間では（というか、ゆりあの住む地域では）異端扱いなんだな、ということなのだ・・・
2004年06月21日
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じーちゃん、ばーちゃん、お帰り～っ！
やっぱり台風が近づいてきている。おそらく。直撃ではないかと思われる。今年に入って二回目のような気がする・・・ま、警報が出たとしても、お兄ちゃんの保育園にもなっぱちゃんにも関係ないので、それはそれでいいのだが（いいのか？？）そういえば。昔会社に通っていた時は。会社が結構な田舎にあったため、通勤の道が水没していたり、会社の駐車場が水没していたり、はたまた、途中の橋が強風のため、車が横滑りしたり、途中山崩れで道の真ん中に巨大な岩が転がっていたり、橋が水没していて無理やり渡ろうとした車が流されたり、会社自体が床上浸水したこともあったり、と台風が来ると、なかなか大変なことが多かったりしたのだが、家にいるとそんなことも無関係。仕事に行く旦那は大変なのだけど・・・四駆だから少々道が冠水していても大丈夫なはず・・・？？ま、そんな台風話は置いといて。なっぱちゃんは相変わらず、元気一杯だ。今日はえらく蒸し暑かった。お昼は食欲が落ち、それでも無理やり離乳食を食べさせたら、吐いてしまったりしたが（おいおい・・・(-_-;)その後、落ち着いたので、義父母の家へ。義父母は、しばらく旅行に出掛けていた。「おみやげもあるし、孫の顔が見たいわ～」ということで、四人でお邪魔しに・・・なっぱちゃんは、にぎやかな雰囲気がわかるらしい。義父母の家にいると、元気に「あんがあ～～～！あ～～う～～～っ（＞＜）」と、精一杯何か訴えている。「じーちゃん、ばーちゃん、お帰り～！抱っこして～～～っ！」とでも言っているのだろうか・・・？？義父母は、元気で素直なお兄ちゃんを猫っ可愛がりしているが、障害児ななっぱちゃんも可愛がってくれる。じーちゃん、ばーちゃんにいっぱい抱っこされて、とてもご機嫌ななっぱちゃんなのでした。
2004年06月20日
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今日も元気なのよお～～っ
また、台風接近なのだ。確か、今は六月のはずだ。台風シーズンって昔は九月とかその辺ではなかったのか？？こないだも台風がやってきたような気がする。地球温暖化とか、そんな影響か？？と、いきなり環境について考えてみたりするものの・・・？？そんな台風にもめげず、なっぱちゃんは元気だ。心配していた、お兄ちゃんの嘔吐下痢も治まり、なっぱちゃんにも移っていないようで、一安心。今日もバナナミルク（また～～？？）をゆっくりゆ～っくりと食べ、ミルクも飲み、元気一杯だ。なっぱちゃん、元気だと基本的に楽しそうだ。おもちゃに触りたい～～っ（＞＜）という意欲が見える。勿論、手足の動きが上手くいかないため、思い通りには動かないのだが、それでも、なんとかおもちゃに触ってやろうと、両手両足、ついでに顔もばたばたと動かしている。お兄ちゃんが横に寝ていると、ぐうでべしべし！と叩き（多分本人は触っているだけ、のつもりだろう）「なっぱちゃん、やめてよ～～っ！」とお兄ちゃんに嫌がられていたりする。元気なことは良いことだ。冷静に考えると、生後二ヶ月弱くらい？？とか、去年発作が大きくなる前もこんなだったなあ、とか色々思うこともあるのだが、それはそれ。なっぱちゃんはなっぱちゃん。なっぱちゃんが、楽しそうで元気そうだと、ほのぼのしてくる今日この頃なのでした。
2004年06月19日
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お兄ちゃん、大丈夫ぅ～～？？
小さい子どもがいると、朝はとにかく忙しい。食欲が無かったりすると、「とりあえず、何か食べさせないとっ（＞＜）」と、あせる、あせる。そんなこんなで、プリンだのジュースだのをお腹に入れて、お兄ちゃんを保育園へ送り出す・・・予定だったのだが。途中車の中で、嘔吐・・・ゲロまみれとなり、大泣きのお兄ちゃんと共に家路に着き・・・とにかくお風呂場でシャワーを浴びさせ、着替えさせ・・・落ち着いたところで熱を測ると、微熱・・・あわただしさにかまけて、お兄ちゃんの発熱に気づいてやれなかったのか、食欲の無さをもっと気遣ってやれなかったのか・・・と反省することしきりで・・・ごめんね、お兄ちゃん。お兄ちゃんの保育園では、嘔吐下痢が流行していたのだ。保育園に連絡すると、保育士さんにそう言って、一杯謝られた。いや、悪いのは、ゆりあなのだ、多分。そんな朝の、どたばたの中、なっぱちゃんは、ばーちゃんに抱っこされて、すこぶるご機嫌さんなのであった。嘔吐下痢が移りませんように・・・
2004年06月18日
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お友達が増えたのよ～っ（＞＜）
本日も晴天なり。こんな日は、なっぱちゃん体操に出掛ける為とはいえ、ドライブも楽しいのだ。チャイルドシートに、ちんまり納まっているなっぱちゃんも、ご機嫌さん。訓練の日は、たいてい木曜日。一年も通っていると、木曜日の常連さん、というような方とは、さすがに顔見知りとなる。しかし、訓練時には、子供と先生に付き添うため、親同士で話をする機会は、ほぼ無い。そして、なっぱちゃんの訓練はいつも午前最後のため、なっぱちゃんの訓練が終わると誰もいない・・・ということになる。今日は、訓練料（？）の支払いに手間取ってる方と玄関先で出くわし、カッコ良い新車のバギーを置いてあったので、「うーん、これが噂のＲＶポケットかあ～」と見とれていると、先方から話し掛けてきてくれた。びっくりだ・・・実は、この新車ＲＶポケットの持ち主くんは、なっぱちゃんよりお兄さんで。でも、なっぱちゃんと症状が似ているのでは・・・？と常々思っていた。先方も、どうも気になっていたらしいのだ、なっぱちゃんのことが。そういうわけで、玄関先で話し込んでしまった(^^ゞやっぱり、というかなるほど、というか。彼にも、脳に障害があった。なるほどなっぱちゃんと似ているわけだ、と納得し。先方も、どう見ても赤ちゃんな頃から訓練に出没しているわけが納得できたようで。「お互い、脳に障害があると、ほんと大変よねえ、治るもんじゃないし～、世間は冷たいし～。」と苦労を分かち合い（？）・・・先方は、おばあちゃん（若い！）とママさんとの三人連れ。剛毅なおばあちゃんと、ぴちぴちなママさんからなんだか元気を分けてもらったようで。なっぱちゃんはぴちぴちママさんに抱っこされ、新車に乗った彼と顔を見合わせ、お互いの無反応さを三人で笑い飛ばし。「またお話しましょ～ね～」と訓練場を後にしたのだった。なっぱちゃん、ボーイフレンドが増えたようで、良かった良かった(^O^)
2004年06月17日
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今日も元気、元気～(^O^)
なっぱちゃん、今日も絶好調なのである。ミルクもよく飲み、離乳食もゆっくりゆっくり食べてみたりする。そして、元気なときは、一人で寝転がっていても、おもちゃに触ったり、なんだかごそごそ動いてみたりして、楽しそうにしていたりする。こんな日は、たまっていた家事がはかどる～～っ（＞＜）と、言いたいところだが、ノルマ（？）を果たすと、なっぱちゃんの横に座って、のんびりぼーーーーっとしていたりする。元気なことは、いいことだ。なっぱちゃんが楽しそうなら、なおのこと。そうすると。色々考えてしまうこともあるのだ・・・
2004年06月16日
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なんか眠いのよ～・・・ｚｚｚ
本日も爽やかな良いお天気。こんな日は、お散歩日和・・・の筈なのだが。なっぱちゃん、起きない・・・爆睡ちゃんなのだ。昨日の夜中、突然泣いて起きたなっぱちゃん。原因はベビーベッドに顔をぶつけたせいなのだが(^^ゞ（動けないはずなのだが、頭を左右に振って移動（？）しているらしい）それから、どうも寝てくれない。ベッドから降ろし、ゆりあの横に寝かせたものの、なんだか一人ご機嫌でごそごそしている。機嫌も良いし・・・と、結局根負けしてゆりあが先に寝てしまったが、なっぱちゃん、いつまで起きていたことやら？？そういうわけで、朝は騒々しいお兄ちゃんのおかげで起きたが、ミルクを飲んだ後、朝寝に突入し・・・なっぱちゃんが眠りから覚めたのは、なんと３時半だった！！よく寝たおかげなのか、やっぱりとっても元気ななっぱちゃん。今日は、バナナミルクを食べ（飲み？？）、心配していたが、夜１１時には眠りに着いた良い子ちゃんなのでした。・・・でもなあ、短いけど発作が増えてきているんだよねぇ・・・
2004年06月15日
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わ～い、ごはんよお～～っ！
本日も快晴。暑くもなく爽やかな良いお天気。そしてなっぱちゃんも、爽やかに元気いっぱい、食欲もりもりだ。この元気さなら、中断していた離乳食も再開できそう・・・というわけで、今日から離乳食復活！！・・・とは言え、また離乳食準備段階からなのだけど・・・今回もまたポタージュスープから始めてみる。久々のスプーンの感触とミルクじゃない味にびっくりしたのか、なかなか進まないが、それでもゆっくりゆっくりもぐもぐ、ぴちゃぴちゃ始めるなっぱちゃん。時間をかけて、ＢＦ一本分のポタージュ完食！！明日は、何を食べようか～～～？？ 元気なので、はいはいの練習をがんばるなっぱちゃん、なのでした。
2004年06月14日
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お気に入りなのよお～～っ（＞＜）
本日は、快晴。そして、なっぱちゃんも元気元気。珍しく朝から、ミルクを大量に飲み、「これは元気だ」ということで、張り切って、ちょっと遠くまでお買い物がてらドライブに。なっぱちゃんにも、お出かけ用の可愛いお洋服を着せて、みんなご機嫌でしゅっぱ～つっ！！したものの、しばらく車で走っていると、なっぱちゃん突然むせた！「げほげほげほ～～～っ！ぐえ～～っ！！」と大量にミルクを吐いてしまったのだ・・・慌てて車を止め、背中をさすり、顔を拭き洋服を拭き、チャイルドシートを拭き・・・洋服～～～～っ（＞＜）お気に入りのお洋服は、早速ミルクでぐっちょり・・・、となってしまったのでした。車の中が暑かったのか・・・？？なっぱちゃん、ごめんね・・・（ＴｏＴ）今日出掛けたのは、トイ○らスという大型おもちゃやさんなのだが、そこでびっくり赤ちゃんグッズを発見！！基本的にはブランコだが。抱っこ紐の中身のような丸いシートに赤ちゃんを座らせ、紐で鴨居か何からぶら下げる、というもの。ちゃんとお座りが出来なくても、シートに納まりそうだし、場所も取らないし、これは楽しそう！と思わず衝動買いしてしまいそうになったが・・・うちの鴨居はそんなに丈夫なのか？？？と考え、結局諦めたが・・・ぶら下がり健康器でも持っていれば買ったのになあ・・・
2004年06月13日
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もっと飲みたいのよ～っ（＞＜）
なっぱちゃん、絶好調なのである。朝起きるのは早いのだが、朝は弱いなっぱちゃん。食欲もあまりなく、どうにもアンニュイ（？）なのだが、お昼が近づくにつれ、ミルク要求の大泣きだ。飲んでも、さらに泣く。・・・足りないようだ。そんなわけで、元気全開！なっぱちゃんなのでした。
2004年06月12日
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支援費制度ねぇ・・・
いきなり台風接近・・・なのだ。昨日の天気予報では、温帯低気圧になると言っていたように思うのだが、午後になり、台風のまんま近づいて来た。それは、もう豪雨・・・そんな中、なっぱちゃんを連れて買い物に行き（今日はお兄ちゃんとハヤシライスを作る約束をしていたのにお肉がないのだ）、やっぱり豪雨の中お兄ちゃんを保育園に迎えに行き、保育園から出てくると・・・なんと晴れていた！おまけに大きな虹まで掛かっている。なんとも唐突な台風だこと・・・そして、なっぱちゃんの食欲も台風並なのだ。元気に飲む、飲む～。お昼までに昨日の一日量を飲み干し、夜は夜でお替り要求だ。元気なことはいいことだ、うん。ところで、支援費。今日は支援費申請のため、自宅で市役所の人と面接。そこで分かったことは、やっぱりここの地域では、重度の心身障害児に必要なサービスはお粗末だということ。高齢者のためのサービスは、それはもうイヤっていうほど充実しているのに、だ。こちらの事情なりを説明しても、「今でも親の入院などで、本当に必要としている人が利用出来ないこともあるような状況なんです。」という。高齢者のためのデイケアサービスなんて、それこそサービス競争！！といった様相なのに。うちから、車で１０分圏内にそんな施設が４つくらいあるのに。何か、違う。ああ、でも高齢者になる可能性は自分にも自分の身内にも、全ての人にあるが、重度心身障害児になる可能性は、無い・・・ということなのだ、きっと。
2004年06月11日
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体操好きなのよ～～（＞＜）
本日は、なっぱちゃん体操の日。先週は担当の先生が出張で不在のため、お休みしたが、もし、あったとしてもなっぱちゃんの体調がいま一つだったので、結局お休みしただろう・・・ちょうど良かった（？）ミルクの量もすっかり元通りに戻り、元気いっぱいのなっぱちゃんと共に張り切って出掛けた。体を動かされるのは大好きななっぱちゃん。家でも訓練もどきをしているつもりなのだが、先生とはやり方が違うのか・・・ご機嫌さのレベルが違う。今日は珍しく笑顔も見せ、大盛り上がりの訓練となった。しかし。いつもいつも疑問に思うことがある。ここの訓練場には、大抵整形（と思う）のお医者さん（超高齢）がいらっしゃる。訓練は医療行為なので（多分、乳児医療が使えるし）、訓練の様子を見てカルテのようなものを書いていると思われるのだが。確かになっぱちゃんの様子は見にきてくれる。だが、専門的（？）な会話なり質問なりしてきたことはこの一年数えるほどで、いつも３０秒ほどなっぱちゃんを見詰めて、だまって去って行く。そりゃ、確かに何か言えるほどの成長は無い、悲しいことだが。他に来ている子供さんたちはすくすくと成長し、訓練の成果が目に見えるのだから、助言しがいもあるだろう。でも、なっぱちゃんだって、がんばっているのだ・・・「うーん、よく太ってきたなあ」「いえ、ここしばらくでがくんと体重減ってるんです」「・・・」まあ、いいんですけどね・・・
2004年06月10日
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ここ、どこよ～？？
本日は、微妙にお天気。湿気むんむんの、とても梅雨時らしいお天気だ。昨日、なっぱちゃんと共に夜更かししたゆりあは、やっぱり睡眠不足には勝てず、今日も二度寝へ・・・しかし、今日はお出かけの予定なのだ。起きなければっ（＞＜）というわけで、二度寝から起きて元気いっぱいのなっぱちゃんと共に向かった先は、とある託児所だ。お兄ちゃんのように、保育園に預けて・・・と考えてみたが、なっぱちゃんの年齢では、認可保育園ではまず、無理！と役所であっさり言われていた。というか、「こんな障害児を預けようなんて考えることが無理、家でお母さんが面倒みるのが当然」ってなことを言われていたので、それもそうなのか・・・と思っていたが。支援費制度がらみであちこち色々聞いて調べていた途中でこの託児所を見つけたのだ。ここは「障害のあるお子さんでもご相談ください」とのことらしい。ここは無認可の２４時間ＯＫという、ところだ。繁華街の外れに位置するため、どうにもイメージが良くなかった。しかし、知り得た情報はとにかく自分で確認しておかなくては、と思っていた。話を聞いてみると、障害のある子供を預かった経験がある、という。障害と言っても色々で、自閉症とダウンちゃんが多いそうだが（多いと言っても年に一人くらい）、かなり重度の障害を持った子供を預かったこともあるそうで、連れて行ったなっぱちゃんを抱っこしながら、「この程度なら、十分預かれますよ。ただし、発作の様子や呼吸の様子に慣れる時間が必要ですけど」と、ゆりあにとってはびっくり仰天（＞＜）の返事が返って来た。「でも場所柄夜は人数が増えるので、夜は難しい」とも。こういう所もあったんだ、と正直とても驚いた。無認可ゆえ行政の管轄外だが。認可保育園でなければ・・・とばかり考えていたが、最近ゆりあのごく近所の認可保育園で保育士による虐待事件が起こったばかりなのだ。認可だから、安心、というものではない。話を聞いただけで、この託児所が安心、というわけでもない。早速預けよう、とか決めたわけでもないのだが。ただ、なっぱちゃんと共に生きていくうえで、あまりにも少ない選択肢ゆえに、かなり悲観的だったゆりあに、「別に仕事してなくても、お買い物とかそんなのでも、前日に連絡くれれば一番手前のベッドを確保して、私が保育しますよ」と言ってくれる人がいた、ということが、とても嬉しく心強かったのだ・・・そういう話をしていた間、なっぱちゃんはそこの保育士さんに抱っこされ、微妙にきょろきょろしつつ、結構ご機嫌だったのだ・・・「ここ、どこよ～？あなた誰よ？？ま、抱っこしてくれてるからいいことにしてあげるわよ～」ってなところでしょうか・・・？
2004年06月09日
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支援費制度ってな～に～？？
本日は、朝から小雨。なっぱちゃんが大分元気になってきたようなので、雨にもめげず、市役所まで支援費制度の申請に出かけてみた。支援費制度・・・色々調べたりしたのだが、結局のところよくわからず。というか、とにかく申請してみないことには、どうにもわからないだろう、という結論になった。それに、なっぱちゃん、ショートステイの必要が出てくるかもしれない、ということに気が付いたのだ。近いうち、ひーばーちゃんの４９日がやってくる。田舎で執り行うため、かなりの長時間に及ぶ可能性がある。今までは実母に預けていたが、どうも体調が思わしくないようなのだ。なっぱちゃんにも、実母にも無理をさせるのは・・・というわけのショートステイ（可能性）なのだが。今日、窓口で対応してくれたのは、中年を過ぎたおば様。今回、初めて怒りに震えることもなく、お粗末さに呆れることもなく、すんなりと申請ができた。・・・なんだ、福祉課にもいるのだ、ベテランが。いや、ベテランではないかもしれないが、真っ当（と感じる）常識を持った職員が・・・初めて福祉課に行ったとき、対応したのは臨時職員。ゆりあの知識もお粗末だったが、それ以上に彼女の対応は酷かった。この前、支援費制度の説明をしてくれた若手男性職員もやっぱりお粗末だ。この田舎で市役所に就職しているということは、きっと優秀なのだろう、でも。マニュアル通りのことしか言わない。突然障害児の母となったゆりあには、分からないことが多すぎて。その説明を求めても。そんな説明はマニュアルにない、ないことを聞くあんたがおかしいんだよ、わかんない？的対応をされ、いたく傷ついて帰ってきたのだ。そんなこんなで、しっかり心の準備をして市役所に出向いたが。今日の職員さんは、とても丁寧で優しかった。自分で対応できないことは、他の人に助けを求め、他の部署に助けを求め、それで解決できることばかりなので、全て円滑に終わったのだ。こんな人ばかりだといいなあ、と思うのだが、そうはいかないのがお役所仕事・・・クレームの窓口が「痛快！エブリディ」だけってのも、おかしくないのか？？？文句の一つも言いたいときもあるが、友人知人が多数市役所に在職しているので、そうもいかない・・・のだ。そうそう、なっぱちゃんはやっぱり元気で。今日も夜中の一時を過ぎようとしているのに、大騒ぎちゃんだ・・・
2004年06月08日
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ごろごろしすぎだってば～（＞＜）
本日は、梅雨の合間の晴天。こんな日は、お布団を干して、洗濯を頑張ればいいのだが・・・なっぱちゃん、今朝は３時半起きなのだ。そして、お腹は空いていない様子なのに、ぐずる、泣く・・・ゆりあが寝たのは、２時前だったのだ。うつらうつらしながら、抱っこし、よしよし、とか言って一緒に寝転がったりしながら、結局寝付いたのは、明るくなってから。そうすると、今度はお兄ちゃんが起き出してくる。すると、なっぱちゃんも目を覚ましてしまう。久しぶりの寝不足に耐え切れず、お兄ちゃんを送り出してからなっぱちゃんと共に二度寝に突入し・・・再び起きると、昼の１時だった・・・（ＴｏＴ）ゆりあが起きてもなっぱちゃんはまだ寝ていた。昨日のお出かけで、疲れたのか・・・？？？慌てて、洗濯し、なっぱちゃんを起こしてミルクを飲ませ、洗濯物を干し終わると・・・突然の豪雨。泣く泣く、洗濯し直し、乾燥機に突っ込むと、今度は晴れやがった。・・・何なんだ？一体？？って、いうか、ゆりあが今日したのは、洗濯だけ？？
2004年06月07日
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いきなり元気なのよ～～っ（＞＜）
確かに昨日からゆっくり元気を取り戻しつつあるかな？という兆しを見せていたなっぱちゃん。今日は、朝から珍しく大泣きし・・・ミルクの要求だ。昨日と同じ量を飲ませると、一気飲み。しばらく休憩したあと、お代わり要求の大泣きをしてくる。朝一から、昨日の倍量飲んだ、というか以前の量に戻った。なっぱちゃんの食欲の復活はいつも突然くる。いきなりこんなに飲んで大丈夫なのかい？と心配するくらい、急に飲み始める。しかし、担当のＤｒ．からも「飲みたいだけ飲ませてあげてください。」とも言われているので、飲めるのならそれでいいのだ、多分。そういうわけで、本日は昨日のお兄ちゃんの約束通り、動物園へ。お天気は、曇り空で今にも雨が降り出しそう。でも、なっぱちゃんもせっかく元気なのだ、出掛けられるときに出掛けよう、ってことで車で１０分程のドライブ。動物には何も興味を示さないが、久しぶりのお外の空気。たま～に、お日様が射してくる。おまけに、たま～に小雨まで降ってきてお手てを濡らす。１時間程で、雨が本格的に降ってきたため、退散。なっぱちゃんは、楽しんだのか、単に疲れただけなのか、ミルクを飲んだあと、お昼寝で爆睡・・・ここしばらくで、腕も脚もすっかり痩せてしまった。半そでのお洋服を着せると、びっくりするくらい・・・それでも、これからまた、元のぷくぷくなっぱちゃん目指してがんばりそうな勢いなのだ。やっぱり、ただモノではないのだ、なっぱちゃん。
2004年06月06日
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お兄ちゃんがいると楽し～い(^O^)
・・・とでも言っているかのように。今日のなっぱちゃんはとても、とてもご機嫌さんだ。ミルクも、いつもより飲む気満々で、とてもとても元気モノだ。喉のゴロゴロは、相変わらずなのだけど、元気を取り戻しつつある、ゆっくりと。お天気も良かったので、お散歩がてらお買い物にも出掛けた。明日も天気がよければ、動物園に行こうね、とお兄ちゃんと約束しているのだが、どうも雨っぽい・・・明日はまた、おうちでごろごろか？？
2004年06月05日
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今日もお出かけしないのね～
本日もさわやかな晴天。あの梅雨入り宣言は一体何だったんだ？？きっと、気象予報士の人は異が痛いことだろう・・・そんなさわやかなお天気とは裏腹に、なっぱちゃん、朝から３８度超・・・発熱ちゃんなのだ。体内に熱がこもる・・・という程気温は上昇していない筈なのだが、何とも微妙なため、今日もお出かけはあきらめ、お家にいることに・・・こう、お家にいる日々が続くとゆりあは、かなりストレスがタマってくる。家にいればいるで、しなくてはならないことが山盛りあるのだが、なっぱちゃんを抱っこしていると、そう思い通りにはならない。出かけると、そういうことも気にならないのだが・・・そうはいかないのだ。なっぱちゃんは結構元気。しかし、やっぱり、いつものような元気はない。喉の奥はごろごろぜーぜー。きっとしんどい、んだよね？調子がいま一つなんだよね？そういうわけで、今日も大したこともせず、なっぱちゃんとごろごろ、まったりな日々なのだ。関係ないが。今日の夜、テレビで王子発見！ちょっとばかりストレス発散、幸せ気分な、単純ゆりあなのでした。
2004年06月04日
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今日はお出かけしないの～～？
梅雨に入ったはずなのに、今日はさわやかな良いお天気。なっぱちゃんは、相変わらずのごろごろぜーぜーで、たまに咳き込んだりもするものの、かなり元気だ。ここで、調子に乗ってお出かけしてしまうと、またぶり返してしまう・・・さすがに学習した母ゆりあは、お出かけは諦め、なっぱちゃんとお家でごろごろ、まったり。ミルクは飲めているのだ、少ないながらも。ただ、小さな発作が頻発しているようで、哺乳瓶を咥えるとその刺激で、発作が誘発されているような・・・泣きながら、それでも何回もトライして、ミルクを飲み干すなっぱちゃんは、やっぱり根性が据わっているのだ。ずっとお家で退屈しているようなので、今日は、はいはいの練習。首もちゃんと据わってはいないけど、脚のキック力だけは、かなりのものだ。肩を背中のほうに反り返す癖があるため、上半身を腕で支えられないが、肩と腕を内側に補強してやると、どうにかはいはいっぽい格好になる。この格好になった途端、なっぱちゃんは必死になって脚をけりけりして前進しようとし・・・腕を動かせないため、そのまま顔から床に突っ込む。そして、笑っているのだ・・・動きたいよねえ？何か良い方法、ないかしら・・・？？
2004年06月03日
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風邪ひいちゃったの～（ＴｏＴ）
昨日、熱は出たものの、元気だったなっぱちゃん。今朝になって、喉の奥がごろごろぜーぜー。・・・風邪を引いてしまったようだ。ゆりあとお兄ちゃんが鼻水ずるずる、ごほごほ咳をしているので、仕方がないといえば仕方がないが・・・。そのごろごろぜーぜーの割りに元気なので、所用のため、市役所に一緒に出かけ、その後お兄ちゃんを保育園に一緒に迎えに行き。その結果、夕方頃また発熱、そしてすぐに平熱に下がる。いま一つ、本調子ではない、なっぱちゃん。しばらくお家で大人しくしておかないと・・・しかし、ミルクも飲んで結構元気なのは、なぜ・・？？
2004年06月02日
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ちょっと出してみただけ～？？
今日は、雨も降らず、ひんやりと過ごしやすい気候になった。しかし、この気温の変化に付いて行けず、お兄ちゃんが本格的に鼻風邪をひき、ゆりあはハナタレが鼻詰まりへと移行し、二人とも病院へ。たいしたことはないので、一応お薬をもらい、お兄ちゃんは保育園へ。なっぱちゃんは、一人元気だわ、と思っていると夕方から発熱。慌てて長袖のお洋服に着替えさせて、様子を見ていると。夜にはあっさりと、平熱に戻った。そして今夜も。寝る気配もなく元気一杯だ。あの熱は、なんだったんだ？？
2004年06月01日
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