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今日も飲んでは出し・・・の下痢が続いているなっぱちゃん。それでも、いつも以上にミルクを飲み、さすがに離乳食は中断しているが、なかなかに元気に過ごしているのだ。なっぱちゃんは・・・最近になってやっとおもちゃやお人形さんに興味を示し、嬉しそうな表情を見せるようになってきたが、音楽には・・・あまり興味なし、だ。音、には反応を示すのだが、音楽への反応ではない。最近、うちのお兄ちゃんのお気に入りはORANGERANGEの「花」だ。テレビっ子なので(申し訳ないとは思っているのだが・・・)、CMで絶え間なく流れているのを妙に気に入ったらしい。サビの部分をひたすら唄っている。さらに、一緒に唄え、と言ってくるので、ひたすら二人で唄っていると。・・・なっぱちゃんが声を出すことが多くなった気がする。お兄ちゃんが唄っていると、「あ~~~~」とかすかな声だが、でも声を出している。一緒に唄っているつもり??と考えるのは、都合が良すぎるかもしれないが・・・お兄ちゃんの唄を聴いているのは、楽しいのかもしれない。なら、保育園がお休みでお家にいる間は、いっぱいいっぱい唄ってみよう。なっぱちゃんの楽しい時間が増えるのなら何よりだ。・・・でも。お兄ちゃんの歌唱力が・・・音程が全く取れないのはなぜだ??歳のせい???だけではないような気がする。誰に似たのか・・???ゆりあではない~~~~っ(><)・・・・はず。
2004年12月29日
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相変わらず、下痢が続いているもののなぜか元気ななっぱちゃん。それは良いのだが・・・ついに漏れちゃってるのだ~~~っ(><)うんこちゃんが~~~っ(ToT)下痢続きで、お腹周りが痩せてしまい、Mサイズのオムツも大きいかな?くらいになってきているため、背中からも脚の付け根からも漏れてるよ・・・(ToT)そういうわけで、うんこちゃんの度に、肌着にアウターに敷物に・・・と大量の洗濯物が出来上がっている今日このごろ。うちの洗濯機が壊れる日も近い・・・ような音を出している。そんなこんなでブル~が入っている母とは関係なしに、なっぱちゃんは結構元気。今日も日中は暖かかったので、久しぶりのお散歩に出かけてみたりして、ご機嫌ななっぱちゃんなのでした。
2004年12月28日
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下痢が続いて心配なため、午前中は大学病院へ。行こうか迷ったすえ、Dr.に電話してみると、「連れて来なさい」と、あっさり返事があったので。だが。「下痢が続いていて。ロタウィルスと思うんですけど」「ロタでしょうね~、そのうち治るでしょう」と、これまたあっさり。それならそれで、まあ良かったよ、ということで。そのまま児童相談所へはしごした。今日は、障害児手当ての申請のための診断書を書いてもらうため、児相で診察してもらう予定だったのだ。(療育手帳が最重度と判定されると診断書も書いてもらえる。なっぱちゃんは最重度と判定された)診察するのは、精神科(?)系のDr.(だと思う、違う??)サイトメガロウィルスに関しては、慌てて文献のコピーを読んでいる程度なのに、「僕って何でも知ってるから大丈夫」風に取り繕うところが、いかにも胡散臭い・・・のだ、この方。別にCMVに詳しくなくても、Dr.は知的な成長の面に関して診断すれば良いわけで、CMVは関係ないのに・・・「サイトメガロは~、妊娠後期に感染すると障害があることがあるんですよ」「・・・違います。妊娠初期です」「いやいや、後期に感染するとこういうことがあるんですよ」「・・・いえ、違います。初期に感染していることは、はっきりしています」「・・・・そう?ま、感染しても自覚症状がないことが多いから。後期に風邪ひかなかった?」「・・・でも感染したのは初期なんです」・・・となんだか不毛な会話を繰り返し。どうしても、CMV感染は後期にしたいらしいのだが、そんなことどうだっていいのだ。判定して診断書を書くにあたって、いつ感染したかなんて今更関係ない。今現在のなっぱちゃんの発達が、最重度の遅れだということに、感染の時期がどうとか全然関係ないのに・・・ま、Dr.にも色々その人なりのポリシーなり方針なりプライドなり何らかのことがあるのだろう。でも、下痢続きのなっぱちゃんを連れて来ている身としては、とっとと帰りたいのだ・・・と内心むっとしているところへ「ということは、先行きはとても暗いということですね」だと~~~っ!!なんて言い方をするんだ~~っ!!!とぶち切れそうになったが・・・よく考えてみると、なっぱちゃんの先行きは・・・そういう見方が一般的なのだ、と思い至り。「ええ、そうですね。とっても暗いんですっ!」と精一杯の抗議(?)をしてみたが、何の痛痒も感じていないみたいだ・・・こんなので、精神科なり心療内科なりやって行けるのだろうか?もしゆりあが精神的に参ってしまっても、この病院にだけは行くまい、と固く決心したのであった・・・それでも、無事に診断書をいただき、なっぱちゃんはうんこちゃんもせず、お家に帰ることが出来たので、何よりだ。年が明けると、また市役所に行かないと・・・憂鬱だ~
2004年12月27日
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せっかく突発性発疹から回復・・・と思ったのもつかの間、先週から下痢続き・・・のなっぱちゃん。この症状は、嘔吐下痢ではなく、風邪、それもロタウィルスのだと思われる。飲んでは出し・・・そして飲めなくなり・・・という日々だったのだが、不思議なほど元気なのだ・・・なっぱちゃんは。ミルク(というか水分量)が少なくなったうえに、下痢で出ちゃっているはずなのに・・・かなり元気、ご機嫌さん。週末ということもあり、このまま様子を見ていよう・・・と様子を見ていると、今夜突然復活した・・・ようだ。ミルクを一気飲みし、さらにお替り要求で大泣きし、お替りを飲んで満足して眠った・・・と思ったら、また夜中に起き出してきて、「あう~~~、あんが~~~っ」とか言ってにこにこじたばた騒いでいる・・・この元気さは何なんだろう??やっぱり只者ではないんです、なっぱちゃん。(追記)その後、また下痢してしまったなっぱちゃん。でもゆるゆるうんこちゃんまみれになっても、にこにこ笑っているのはなぜ・・・?(汚い話で失礼しました)
2004年12月26日
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既にクリスマスは過ぎてしまいましたが。心配していたなっぱちゃんの突発性発疹も無事に回復し、楽しみにしていた療育園のクリスマス会に参加することが出来ました。なっぱちゃんの出番は、年少さん組(一歳~二歳)で「ダンスダンスサンタ」・・・なっぱちゃんは、先生に抱っこされて音楽に合わせて振り回されていただけなのだが・・・かわいい衣装も着せてもらって、ご機嫌さんのなっぱちゃんでした。あんまりプリティ~だったので、仕事中の旦那にもメールで送っちゃいました(^^ゞ
2004年12月24日
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今日は寒かった。最高気温も10度を下回った。それでも例年に比べると暖かいのだろうが、いきなり寒くなった気がする。そんなことも影響しているのか、熱は下がったもののどうにも元気のないなっぱちゃんは、ミルクを飲んでもなんだかぐったり気味で・・・ こんな感じで、寝たり起きたりを繰り返していた。それでも、ミルクは飲み干し(離乳食は食べられないが)、おやつ代わりのイオン飲料もがんがん飲んでいるので、寝かせたり抱っこしたりして過ごしていたが・・・お兄ちゃんが退屈しているのだ、これがまた。奴も、実は風邪ひき中で、咳と鼻水が止まらない。ので。夜になってから、車を暖めて、二人ともかなり厚着させて完全防備で、近くのイルミネーションを見に出かけてみた。神戸のルミナリエなんかとは比べ物にもならないくらいショボいのだが、それでも見物に来ている車の数は結構なものだ。車から降りて、なっぱちゃんを抱っこして歩いていると。「あんが~~~~っ」と騒いでいる・・・?なんだかめちゃめちゃ笑顔だ・・・??それにいつもより全然首が据わっている??しっかり、キョロキョロ、ついでにじたばたしている???・・・久しぶりにお外に出て風に吹かれて、大喜びらしい・・・いきなり元気復活したなっぱちゃんでした。明日の療育園のクリスマス会は・・・元気に出席できそうです、この調子だと。
2004年12月23日
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熱が下がり、お腹の発疹が出てきたということで、なっぱちゃんの発熱は突発性発疹、だということで診断は落ち着いた。普通、一歳前になることが多いのだけど、なっぱちゃんはゆっくりのんびりだから・・・突発性ものんびりだったのかもしれない。のんびりだったおかげで、元気に過ごせてよかった。去年だと、まじにやばかったかもしれないので・・・(^^ゞそれにしても。またもや、Dr.の診断は外れてしまい、「先生の思い通りにはならないわよ~~っ(><)」という姿勢をあくまでも崩さないなっぱちゃんなのであった。
2004年12月22日
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昨日いただいたお薬が効いたのか、熱も37度台を微妙に上がり下がりしている、なっぱちゃん。もう、熱はないと思うのだが、どうにも覇気がない。昨日までの熱があったほうが、よっぽど元気モノだったのだ。熱が下がりだすと元気がなくなるっていうのも???そうこうしているうちに、なっぱちゃんのお腹に発疹発見。慌ててひっくり返してみると、背中にも赤いぶつぶつが・・・・・・これはもしかして、突発性発疹では???尿路感染症じゃないと思うんだけど・・・どちらにしても、熱が下がったなら、それでよし!ということなのだが。なっぱちゃん、なんでそんなにしんどそうなの??(でもミルクは飲めてるので大丈夫そう)
2004年12月21日
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朝になれば、平熱になっていたなっぱちゃん。おまけにどうみても元気で、朝からミルクを一気飲みだ。(そして大量のうんこちゃん・・・)こんなに元気なのを大学病院に連れて行くのも気が引ける・・・と思ったのだが、何せ年末が近い。心配なのは心配だから・・・「お母さん、元気なのに連れて来られても困りますねぇ」とか嫌味を言われても(実際そんなことはありません)ゆりあが我慢すればいいだけの話なのだ、と考え直し、なっぱちゃんを連れて大学病院までお出かけ。Dr.にここ3日ほど熱が上がったり下がったりで、でも元気なのだけど・・・と説明すると「尿路感染症か中耳炎が考えられます」「でも中耳炎は僕診ても分かりませんから、おしっこの検査して尿路感染症じゃなければ、耳鼻科を紹介しますから」とのこと。で、おしっこの検査なのだが。大人は簡単だが、赤ちゃんだと、特に女の子だとそう簡単に事は運ばない。おしっこバッグを性器に貼り付けて、おしっこが出るのをひたすら待つ。しかし・・・女の子の構造上、そしてオムツをしていて寝転がっているので・・・もれちゃうのだ、せっかくおしっこが出ても。ミルクを飲ませ、それでも失敗して、売店で買ってきたポカリを飲ませ、それでも失敗して、さらにポカリを飲ませ(これだけ飲むなっぱちゃんもすごいのだが)、ゆりあが脇を持ってなっぱちゃんを立たせて、おしっこが出るのを待ち、やっと10mlのおしっこが確保できた・・・のは病院にやってきて四時間が経っていた。そして、周りでそんなことをばたばたやっているうちに、なっぱちゃんは熱がぶり返してきてしまい、39度を超えてしまった・・・そうまでして、行った検査の結果は、「微妙です・・・」それでも今日は入院にもならずにお薬(抗生剤)だけもらってお家に帰って来れたので、良かったのか悪かったのか・・・?夜になって、また熱も下がり、相変わらず元気なまんま眠りについたなっぱちゃんだが。熱が上がる、ということは体の中で何かと戦っているのだろうし、39度を越えてしまうと、いきなりぐったりとしんどそうな様子を見せる。それでも熱が下がると。「なっぱちゃんこれくらいなら平気よお~~っ(><)」とばかりに元気にミルクを飲み干すなっぱちゃんは、やっぱり只者ではないと思う。今週は療育園でのクリスマス会があるのだ。訓練室のDr.がサンタさんに変身してプレゼントを配ってくれるのだ。なっぱちゃんも、出番が用意されているのだ。衣装だって、用意してくれているのだ。だから。早くよくなろうね。
2004年12月20日
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相変わらず熱は上がったり下がったり。平熱から39度台を行ったり来たりしている。不思議というかありがたいというか、なっぱちゃんは、普通に元気、なのであった。何なんだろう??
2004年12月19日
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昨日発熱していたなっぱちゃんだが、夜には熱も下がりすっかり元気を取り戻していたかに見えた。今朝も、夜更かししたわりには、お兄ちゃんの起床と共に起き出してきてご機嫌さんだった。今日はお兄ちゃんの保育園の発表会。なっぱちゃんは実母と暖かいお家でお留守番。そして、夜はお兄ちゃんのお誕生会(身内だけだけど)で、一緒にケーキを囲んで、生クリームなんかも食べてにこにこしていたのだが。さあ、お風呂に入れよう、と準備をしていると、いつも以上にむせ返ってなんだかごぼごぼ吐いている・・・っ(><)心配になって熱を測ってみると、39度近い・・・夕方までは、確実に平熱だったのに、いつのまに??部屋の中が暑すぎて脱水か??とも疑い、ファンヒーターを切って換気をしてみたり、イオン飲料を飲ませてみたり、と色々してみて、それでも38度台のまま眠りについた・・・あまりにも普通に元気で、抱っこしても手足やおでこは熱くなくて、誰も気がつかなかったのだ・・・ゆりあも。実は、去年も同じ日。お兄ちゃんの誕生日から体調を崩し、かなり危ない橋を渡った。昨日熱があったとはいえ、今朝は元気だったなっぱちゃん。また同じ日から・・・??と思うと、とても不安になる。明日は、熱が下がってますように。
2004年12月18日
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午前中は元気に療育園に行ったなっぱちゃんなのだが、午後からいきなり発熱・・・38度を超えてしまった。昨日発熱した母は、今朝にはすっかり元通りになったのだが、一緒に寝ているなっぱちゃんに移ったのか?と心配したが、熱があるわりにはどうも元気だ。にこにこしているし、ミルクもそこそこ飲んでいる。今日は暖かかったから、まだ体内に熱がこもっている?とそのまま様子を見ていたが、夕方になっても熱は下がらない。が、夕方になりお兄ちゃんが帰ってきたり、夕飯の準備だのでばたばたしている間に・・・いつのまにかなっぱちゃんの熱は下がっていた。そして、なっぱちゃんは相変わらず元気で、今も夜中の一時を過ぎようとしているが、眠る気配も見せずに元気にじたばたしている。あの発熱は何だったんだろう?昨日のインフルエンザの予防接種の副作用か??
2004年12月17日
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今日は、午前中リハビリ訓練、午後から大学病院まで出向いてインフルエンザの予防接種、(ついでにその後お兄ちゃんのお迎え)と、なっぱちゃんのスケジュールはいつになく過密だった。訓練にて。いつもの訓練室専属のDr.(本当はとっても偉い方)が、いつになく上機嫌で、「なっぱちゃんは大きくなったなあ~」とにこにこ話してくださったせいか、なっぱちゃんもいつも以上に上機嫌。たっちの練習も、ご機嫌さんでこなしていた。ま、たっち出来るかどうかは別次元の問題なのだが、嫌がらずに訓練できる、ということがまず大事なのだ(本当か?)なっぱちゃんの脚は、よく動かしているが、それは引き込む動作がメインでほとんど反射だけ?と思われる。が、たっちの練習を続けていることで、脚の裏に体重をかけて、脚を引き込まずに下に曲げること、その後「よっこいしょ」と脚の裏を付けたまま伸ばせるようになってきた。当たり前の動作なのだけど、それすら出来ずに脚を宙に浮かせてしまっていたなっぱちゃんにすれば、大した進歩なのだ。だから、といって立てるようになるか、というとそれはまた別なのだが・・・いいのだ、ゆっくりゆっくりとなっぱちゃんなりの成長をしているのだ。のんびり、楽しく過ごせれば、それが一番だ、多分。そして、午後から予防接種。予想通り(?)、体温調節の難しいなっぱちゃんは、また37度5分を越えてしまったが、時間を置いてなんとか37度4分となり、無事にインフルエンザの予防接種を終えることができた。・・・しかし、待合室があまりにも寒くて時間が長く、ゆりあが悪寒、そして発熱・・・なっぱちゃんは、元気なのに。弱い母でごめんね~(ToT)
2004年12月16日
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今日は、久々になっぱちゃんのBF、りょうくん(この日記とリンクさせていただいてます)とママさんと、四人でデート(^○^)なっぱちゃんもりょうくんも、久々のご対面に興奮したのか、はたまたいつものデート場所と違うのに興奮したのか、終始ご機嫌さんで、何よりだ。そして、母もおいしいランチをいただいて、色んなお話を話し込んで。二人して、とっても楽しい時間を過ごしたのだった。りょうくん、また一緒にデートしてねっ(><)
2004年12月15日
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本日は晴天で、日中は暖かく、とても過ごしやすかった。こんな日は、なっぱちゃん、ご機嫌さんなのだ。が、数日前から気になっていた、膝の裏の湿疹がどうみても広がっている・・・先週訓練に出向いた際、手が空いていた小児科のDr.に診ていただいて「全然心配ありません。ほおっておいても大丈夫~」と、あっさり言われていたのだが。この赤い湿疹の広がり具合は、昔見たことがあるような・・・というわけで、近所の小児科へ。湿疹程度で、大学病院まで出かけて行くのも気がひけるし。ここの小児科は、大学病院の担当Dr.から紹介状も書いていただいているので、なっぱちゃんを連れて行っても、そうはびっくりされない・・・多分。そして、診断の結果、やはり。「とびひ」であった。原因は不明。恐らく、最近暖かいのでムシやら蚊やら出没しているので、それに刺されたのが化膿したのでは?とのこと。夏は、さすがに用心して虫除けスプレーを塗布していたが、12月にもなると、そんなものは使っていない・・・なっぱちゃんは肌が弱いため、ムシ刺されでも、真っ赤に腫れあがってしまう・・・もっと気をつけてあげないといけなかったね、ごめんね。せっかくのぷりぷりのお肌が・・・(ToT)こんなのが全身に広がっちゃうと大変!と、精出して薬を塗り塗りする母なのであった。話は関係ないが、ふたご座流星群。今日はピークではないのかもしれないけど、夜空を見上げていると5、6個流れ星が見られた。お願い事をする時間は・・・ないですよねぇ?叶うことはないから、お願い事・・・なのかもしれないなあ・・・
2004年12月14日
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なっぱちゃんは、相変わらず元気モノです。発作を起こした日から、日記の更新をさぼってしまい、あらぬ想像をしてしまわれそうで、心配(?)だったのだが・・・金曜日から、お兄ちゃんが扁桃腺が腫れて高熱を出してしまい、ついでに(?)なっぱちゃんも鼻水、鼻づまりで二人とも機嫌が悪く・・・という日が続いていたので。なっぱちゃんは、まだ鼻づまりっぽいが、二人とも元気になりました。で、療育手帳の判定日だったのだ、今日は。なっぱちゃんは、既にA2(重度)の手帳を持っているが、取得したときが一歳・・・とまだ小さかったのと、ゆりあとしては、どう考えてもA1(最重度)だと思っていたので、その判定は不服だと訴えたので、更新期間が一年となったのだ。A1だと、その判定で障害児手当てが申請できる。なっぱちゃんは身障者手帳も一種一級を持っているので、そちらの方でも手当てを申請できると思うのだが、担当のDr.に診断書を書いてもらうのがなんか申し訳なくて(その頃沢山診断書を書いてもらっていたので)、今回の判定を待っていたのだ。療育手帳にしろ、身障者手帳にしろ、どういう判断がくだされようが、なっぱちゃんは何も変わらない。なら、貰える手当てなり、使える特典(?)なり多い方が、なっぱちゃんと過ごす生活が楽しく、楽になることがあるかもしれない、じゃあそっちの方がいい、と割り切っているのだ。お兄ちゃんの保育園継続の書類にも、特児手当てと手帳二つのコピーを添付して「これで文句ないだろー」状態にするのにも必要なのだ。そういうわけで、児童相談所に出向いたのだが、今日はお兄ちゃんが保育園をお休み(ずる休み)しているので、もれなく付いてきた・・・そして、なっぱちゃんを判定してくれるのは、若い綺麗なおねーちゃんなので・・・お兄ちゃんはすっかり舞い上がってしまい、唄って踊って覚えたての「ギター侍」のものまねまで披露して、さんざん騒いでおねーちゃんの気を引こうとありとあらゆる手を尽くしてくれた・・・お兄ちゃんを判定されてしまったら、どうしよう??と本気で心配したのだが、「お兄ちゃんは、面白いですね~」とあっさり流してくれたので・・・そんな騒がしい中、なっぱちゃんは楽しそうに「あ~~~あぁ?」とか言って寝転がらされていたのだった。ゆりあから見ると、お兄ちゃんが一緒にいる分いつもより格段に反応が良いのだが、それでも判定はA1(最重度)となり、無事終了したのであった。それにしても・・・お兄ちゃんは面白い。このお兄ちゃんに会いたいがために、なっぱちゃんは産まれてきたんだろうなあ・・・としみじみ思った一日であった。
2004年12月13日
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本日もなっぱちゃんは、一日ご機嫌さんで、にこにこ笑顔を見せてくれることも多かったのだが・・・久々に発作らしい発作がっ(><)ここしばらく・・・そう何ヶ月もはっきりとした発作は出ていなかった。ほんの数秒(というか一瞬??というくらい)の痙攣しか出ておらず、発作は薬でコントロール出来ているのだろう、ということになったいたのだが。今日は、とても寒かった。ファンヒーターを付けても、室温は中々上がらず、部屋の中はなんとなく肌寒かった。気を付けて、いつもより厚着にさせていたのだけど・・・イヤ~な予感は的中してしまい、久々に発作。発作を起こしている姿を見ているだけ、なのはとても辛い。それがたとえ、10秒程度でも、辛いのだ・・・その後、いつも以上に眠り続け、目覚めたら、けろっと元気になっていたとしても、不安は消えない。今年は暖冬だと、天気予報で言っていたような気がする。お願いだから、急に寒くならないで欲しいものだ。
2004年12月09日
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昨日の開放保育見学がよほどの刺激となったのか、一度寝付いたなっぱちゃんは、夜中も夜中3時頃、夜泣きして起きてしまった。昨日の昼間は、びっくりするほどご機嫌さんで、周囲への反応も良く、声もよく楽しそうに出し、さらにご機嫌さんになっていた。沢山のちびっこ達の賑やかな声は、なっぱちゃんの心にとって、凄く良い刺激になったのだろう。が、体には負担にもなってしまったようだ。・・・というわけで、今日は昼まで眠り続け、なぜかその横で一緒に眠りこける母なのであった・・・(起きろよ・・・)
2004年12月08日
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今日は、少々寒いが晴天で、なっぱちゃんも朝から元気だ。ので。前々から、密かに(?)考えていた、開放保育を実施している保育園へ見学に赴いたのだった。見学・・・と言っても、「開放保育」という性格上、行ってしまえば参加しているのと大差はない。参加と言っても、なっぱちゃんを抱っこして、すみっこで座っているだけなのだが・・・(^^ゞ短時間だが見学(?)した後、担当の保育士さんと色々相談した。「なっぱちゃんのような重度な障害があり、何も出来ない子が、開放保育に参加してもいいのか?」「重度な障害児を見て、周りのお母さん達がひいてしまうことがあるかもしれないけど、それでも大丈夫なのか?」「遊びには参加できないが、子供たちの声を聞くことが刺激になると考えているので、それだけを目的としているが、それでもいいのか?」など等・・・なっぱちゃんの発達の遅れ、というよりほとんど発達していない経緯を説明しているうちに、弱い母はなんだかとても泣けてきて、泣きながら質問したり、説明したり・・・聞いてくださった保育士さんも、思わず・・・という感じで一緒に泣いてくれたりして、ほのぼのした一角で異様な雰囲気をかもし出していたのだが。結果は。「来てくれるのは、大歓迎。」とのことだった。でも、当然のように、今までに「自閉的傾向がある」程度の子供は来たことがあるが、なっぱちゃんのような重度の障害児は来たことはないということ。ちびっこが多い、ということは当然病気やら雑菌やら諸々のものが多数存在しているはずで、それが原因となって取り返しのつかないことになっては・・・ということ。それでも、新しい環境が発達への刺激になると思うので、体調さえ万全ならば、無理をしない範囲で、是非来て欲しい。と、なっぱちゃんの体調に関するリスクを把握した上なら、開放保育に参加するのは大丈夫、ということで話は落ち着いた。元々開放保育を考えた目的は、なっぱちゃんを賑やかな子供の声のする場所で過ごさせてみたい、というものだった。なっぱちゃんは、子供の声や姿には、とても嬉しそうに反応することが多いので・・・でもそれには一長一短で、病気を移されてしまう可能性もある。たかが風邪でさえ、なっぱちゃんの体調はどうなるか分からないのだ。それは分かっているのだが、それでも、それゆえ、なっぱちゃんにとって楽しい時間を増やせるのなら、そちらの方を選択してしまう。とはいえ、短時間ではあったのだが、賑やかな声の中「何よ?ここ、どこよ??」みたいな顔をして、きょろきょろし続けていたなっぱちゃんは、話の途中に珍しく寝ぐずりをし始めた。新しい環境は、疲れるだろうし、負担にもなるのだろう。だが、ありがたいことに、開放保育・・・というのは、毎週参加する義務もないし、開催している時間中ならいつ行っても帰ってしまっても自由なのだ。あせる必要は、ないのだ。なっぱちゃんが行ける場所が一つ増えた・・・ということで、良かった良かった(^○^)ってことなのだ。
2004年12月07日
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本日は晴天、思ったより寒くない。ここのところ、まともに外出していなかったなっぱちゃんなので、所用を片付けるついでに(ついでにって・・・)お散歩に。なっぱちゃんはご機嫌さんでベビーカーに納まっている。すれ違う人がたまに、「あら?赤ちゃんねっ!」ってな感じで覗き込んでくるが、なっぱちゃんがご機嫌さんな顔をしているので、すんなりパスしていく。なっぱちゃんがしんどい時は、明らかに普通ではない表情をしているので、「え???何?ごめんね??」みたいな顔をされてしまって、こっちの方が、「障害児でごめんね~、期待に添えなくて」とか思ってしまうのだけど・・・と、なっぱちゃんはご機嫌さんな一日を過ごしたのだが。お兄ちゃんは、今日インフルエンザの予防接種(二回目)を受けに行ったのだ。「今回はやばいかもな~」となっぱちゃんを義母に預けて病院に向かったのだが。予感は的中。車の中から、「注射はイヤ~~っ!病院行かん~~~~っ!!」と大泣きし始め、病院に到着しても、車から引きずり降ろすのに一苦労、駐車場の植木にしがみつくのをひっぺがすのに一苦労し、泣き叫ぶお兄ちゃんを体育座りの格好のまんま抱きかかえ、診察室で寝転んで泣き続けるのを無理やり担ぎ上げ、看護婦さんと3人がかりで押さえつけ・・・周囲の注目と笑いと慰めとあらゆる視線を浴び続けたのであった。それでも注射が終わってしまうと、もらったオモチャと買い与えたジュースですっかりご機嫌になった現金なお兄ちゃんは。家に帰り着いても、なっぱちゃんと「ぽぽちゃん人形」相手に「ジャスティライザーごっこ」に励むのであった・・・
2004年12月06日
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昨日の季節外れの暴風雨はおさまったが、今日は晴れ、なのに暴風・・・物凄い風のため、これではなっぱちゃんをお外に連れ出せない。退屈しているお兄ちゃんと一緒に、公園にでもお散歩に出かけたかったのだけど、仕方がない。今日はおうちでまったり、ごろごろ。ただし、昼夜逆転中のなっぱちゃんをお昼寝させないように、終始かまいながら・・・(^^ゞおうちにずっといたならいた、で。お昼ご飯のタラコパスタも、晩御飯のおでんもおいしくて。ついでに、なっぱちゃんもおでんの大根(裏ごしして薄めてトロミ剤でトロミをつけてみた)を、むせながらも嬉しそうに食べて、本当にまったりとした休日となったのでした。
2004年12月05日
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なっぱちゃんは相変わらず元気モノで何よりなのだが、あまりな昼夜逆転生活に、さすがに母は着いて行けず、またダウン・・・していたのだが、ほぼ丸一日眠り続け、復活。ゆりあが眠り続ける間、実母に頼ったり、義父母に頼ったり、お怒りモードな旦那に頼ったりとまあ、周りに助けてくれる人がいることに感謝しつつ、なっぱちゃんは元気にご機嫌さんで過ごしてくれたので。近くに誰も頼る人がいなくても、がんばってる人がいるんだろうなあ・・・と、どうしても根がぐーたらなのを反省したりもするのだが、がんばりにも限界があるのだ・・・それは歳と共に把握できるようになってくる・・・いや、把握せざるを得ないのだ・・・(ToT)そんなしょぼい話は辞めておいて。うちのお兄ちゃんはもうすぐ誕生日だが、既に待ちきれない。孫に甘アマなじーちゃんばーちゃんは、早めのお誕生日のプレゼントを買ってくれ、お兄ちゃんは大喜びだ。そして、なっぱちゃんにも「ちょっとクリスマスに早いけどね。」と言いながら、可愛い「ぽぽちゃん人形」を買ってくれたのだ。なっぱちゃんは・・・それはそれは大喜びだった。なっぱちゃんなりの大喜びだけど。一生懸命見詰めて「あんが~~~」とか言いながら、手を伸ばしている。たまに発作を起こしても、そんなことくらいではへこたれずに、やっぱりぽぽちゃんを触っては「にこぉ~」とかしている。やっぱり女の子だねぇ~、とほのぼのするものの。ちょっと目を離すと、お兄ちゃんが「ぽぽちゃん」を抱っこして連れて行ってしまうのが困りモノなのだ。
2004年12月04日
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なっぱちゃんは、相変わらず昼夜逆転が続いているのだが。朝は、お兄ちゃんが騒がしいので。お兄ちゃん大好きっ(><)な、なっぱちゃんは、ご機嫌さんで目覚めてくれた。そこからは、何とか寝かさないように、構い続けて、起きている状態で訓練にたどり着くことが出来た。訓練が始まれば、体を動かされるのが大好きななっぱちゃんはご機嫌さんなのだ。訓練室のDr.からは、「おっ!その髪の毛、かわいいなあ。」と、なっぱちゃんのちょんまげに対してのコメントをもらい、親ばかモードでうれしい反面「なっぱちゃんの成長は髪の毛しかないの?」と寂しい気持ちもあったりするのだが、いいのだ。確かに発達は・・・のんびり・・・というより停滞しているが。確実に元気だ、去年より。元気な分、成長しているのだ、多分。髪の毛も伸びたし、身長も伸びたけど、それ以外の何かも成長していると思う。何が?と言われても説明し難いのだが・・・今日の訓練室は賑やかで、珍しくなっぱちゃんよりもちびっこな子が訓練に来ていた。おそらく、なっぱちゃんが訓練に来始めたくらいの月齢だろう。やっぱり、ここにやって来る必要のある子供が次々といるんだ・・と思うと、何とも複雑な気持ちに・・・他にも、ここに併設されている養護学校の生徒さんも訓練に来ていて、一年ぶりくらいに会った男の子の成長ぶりにびっくりさせられてしまった。去年は子供こどもしていたのに、別人のように男っぽく逞しく、でっかくなっていた。・・・ということを担当のPTの先生に話してみると「そう?毎日見ていると分からないんだけど、そうかなあ?おっきくなってる?」と、我が子のことのように嬉しそうに話しているのを見ていると、なんだかこちらも嬉しいモードになってきて。ご機嫌さんな、なっぱちゃんも一緒に、何ともほのぼのした訓練だったのだ。
2004年12月02日
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・・・と、宣言するかのように、夜中の12時半過ぎにお目覚めのなっぱちゃん。夜11時、まっとうな時間に一度は眠りについたのだが、それはフェイントだったのだ。少し寝て、なんか一層元気になっているような気がするのだが・・・明日は、午前中訓練があるのだが。母は起きられるのだろうか・・・??というか、このままなっぱちゃんが朝まで元気だとすると、母は一体いつ寝ればいいのやら?明日の昼まで寝れないのか・・・・?
2004年12月01日
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