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2004年08月の記事
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元気いっぱいなのよ～！
そういうわけで、このところとっても元気ななっぱちゃんなのである。喉の奥にある痰は相変わらずごろごろ言っていて、たまにむせこんだ勢いで吐いたりしているが、その後はけろっとしている。「元気だわ～」と思う理由はそれだけではないのだ、実は。このところ、なっぱちゃんは、おもちゃを喜ぶ。くまのぷーさんのぬいぐるみを見せると、にこ～っとして、手を伸ばす。お兄ちゃんのガンダムのおもちゃを見せると、必死でじ～～～っと見つめていたりもする。成長したのね～～っ（＞＜）というわけでは、ないのだけど・・・実は。去年も、なっぱちゃんはこういう反応を示していた。発作が大きくなり、風邪を引いたりして体力が落ちてくると、そういう反応は無くなっていった。ここのところ、元気でミルクもがんがん飲んでいるので、やっと、去年の今頃くらいまでの体力が回復したのかな～？というところか・・・？？ま、元気なことは良いことなのだ！
2004年08月31日
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台風だ～～っ！！
やっぱり台風が接近してきている。それも、かなりすごい・・・夕方頃に一番接近する、というので、お昼寝が終わった時間くらいにお兄ちゃんを迎えに行ったのだが。行く途中の道が、すでにもう危ない・・・橋の上を車で走ると、揺れる揺れる・・横を走るバイクがふらふらしている・・・後から知ったのだが、ゆりあが外を走っていた時間、風速４０メートル以上とかの風が観測されていたのだった。が、なんとかお兄ちゃんは無事に連れ帰ったのだが。なっぱちゃんは旦那（今日は仕事がお休み）と留守番していた。その間に。なんと、うちの雨戸が吹っ飛んでしまった～～～っ！ご近所から電話がかかってきたらしい・・・はずれてしまった雨戸は、暴風雨の中素人に修理できるものでもなく、こんな暴風雨の中修理にきてくれる業者さんもないため、仕方なく雨戸なしで一晩過ごすことに。・・・真剣に怖かった・・・窓ガラスが割れなくて良かったよお～～～（ToT)
2004年08月30日
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福祉機器展！
というものに、お出かけだったのだ、本日は。この辺は田舎、ということもあるし、障害児のためのモノなんてあんまり無いんだろうなあ、くらいの軽い気持ちで出かけたのだが。ず～っと、MLなんかで噂に聞いていた「PANDA」という座位保持椅子が置いてあった～～～っ！！そう、現物は今まで見たことがなかった。以前、座位保持椅子を見学させていただいた療育園には置いてなかったし、リハビリに通っている所でも「PANDA」の名前は出てこなかった。「座位保持椅子」というと、木製の枠組みで出来たごついもの、しか扱っていない・・・と思っていたのだが。なんとここら辺りでも「PANDA」は購入可能だと言う。ただし、医師の診断書がもらえれば、だが（かなり高価なものなので、必要と認められにくいらしい）試しになっぱちゃんを座らせてみると、なんだか良い感じにちんまりと収まっている。色も三色あって、それなりにかわいい。脚の部分は、ちとごついのだが・・・体が大きくなりシートのサイズを変更する必要があるなら、修理の申請でシートだけを交換できるというし、かなり優れもの！と思ったのだが・・・なっぱちゃん、「PANDA」購入可能なのだろうか・・・？？「PANDA」以外にも、バギーの「RVポケット」や「ｇｏｇｏバギー」も置いてあり、嬉々としてなっぱちゃんを色々座らせてみて、押しまくっていたら・・・なっぱちゃんが吐いてしまった～～～～っ（＞＜）ごめんね、ちょっと動かし過ぎちゃったかあっ（ＴｏＴ）
2004年08月29日
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映画館って好きじゃないの～～
本日は、お兄ちゃんの希望で映画「ポケモン」にお出かけ。・・・と思っていたら、なんと昨日で「ポケモン」は終わっていた・・・大泣きするお兄ちゃんをなだめすかして、「NARUTO」なるアニメ映画を観ることで納得してくれたのだが。なっぱちゃんも、一緒に連れて入るかどうかしばし考えた。だが、機嫌も良いし、大丈夫かあ、と思い一家四人で映画を見始めるものの。しばらくして、なっぱちゃんは「お腹が空いたのよ～～～」とぐずり始め（来る前にミルクを飲んでいたはずなのに）、薄明かりの中、ごそごそとミルクを用意して飲ませ・・・すんごい勢いで飲んだあと、お約束のように「げ～～ほげほっ（＞＜）」とむせ始め、慌てて外に連れ出した。落ち着いてきたかな～？とまた中に連れて行くと、なんだかぐずるぐずる・・・今度は旦那が外に連れ出し・・・結局そのまま映画は終わった・・・なんてはた迷惑な家族連れなんだ、と非常に申し訳なく思うのだが・・・なっぱちゃんは、どうも暗いのがイヤなようなのだ。眠いときだと大丈夫なのだが、元気で遊びたいときに暗いと、「眠くないのよ～！遊んでよ～～！遊びたいのよ～～」とがんばって主張している・・・ような気がする。確かに部屋を暗くしているときは、誰も遊んでくれないからねぇ。なっぱちゃん、しばらく映画には一緒に行けそうもないのであった。
2004年08月28日
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療育園は楽しいけど・・・
また台風が近づいてきている。もしかすると、直撃だ。今年最大の台風だというが、この辺りでは、今までの台風で相当な影響があったのに。週末は、旅行に行きたいね、なんて話していたのに。・・・なんてことだ～～～～っ（＞＜）が、そんな台風には我関せずのなっぱちゃん、本日も元気だ。ので、今日は久しぶりに療育園へご出勤！今日は、水風船釣り遊びをする、という。ビニールプールに水風船を沢山浮かべて、スコップですくいましょう！と言うのだが・・・なっぱちゃんは、当然出来ない。無理矢理スコップを握らせて、ゆりあが手を動かして水風船をすくい上げたが。なっぱちゃんは、「何してるのよ～？ちょっとぉ、痛いわよ～～」くらいにしか思っていない・・・ような様子だ。ここのスタッフの方たちは、それはそれは一生懸命やってくださる。色々声をかけてくれるが、一生懸命すぎてこちらが引いてしまう勢いだ。そして、療育園には総勢９名在籍しているが、年齢も発達もばらばらで。今日の水風船遊びを楽しめるある程度身体的な発達をしている子供と、なっぱちゃんのように全く反応できない子供も一緒なのだ。もともと、なっぱちゃんを療育園に通わせようと思ったのは、発達に期待して、という部分はあまり無くて、家とは違うにぎやかな環境で楽しめればなあ、と考えたからだからだけど。それでも、何回か療育園に通ってみて、色々と考えてしまうことがあったりするのだ。考えてみたりはするものの・・・はっきり言って、ゆりあの在住する地域には選択の余地は、ほぼ無い。水風船遊びを楽しむフリをすることが、ゆりあにとっては非常に苦痛なことでも、それはそれで仕方ないのかもしれない・・・
2004年08月27日
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今日もお兄ちゃんと一緒なのよ～！
というわけで、本日も我が家のお兄ちゃんは、保育園ずる休みだ。一度送り出したものの、また帰ってきてしまった～～～っ（＞＜）もう一度保育園に送り出そう、などということは諦めて。今日は、お兄ちゃんとなっぱちゃんと三人でゆったりまったり。なっぱちゃんのリハビリ訓練にもお兄ちゃんは付き添い（？）でやってきて、色んな人に声をかけてもらって、至極ご機嫌だ。なっぱちゃんも、ず～っとお兄ちゃんの声が聞こえているからなのか、やっぱりご機嫌さんで。まあ、そういう日があっても良し！とするか、という感じだ。・・・しかし、これが何日も続くと・・・きっとゆりあが、ぶち切れてしまう・・・理想の母親像には、ほど遠いわぁ、と痛感する、ゆりあなのでした。
2004年08月26日
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お兄ちゃん、ぐずる・・・
本日もなっぱちゃんは元気モノで、何よりなのだが。我が家のお兄ちゃん（四歳）は、保育園に通っている。お盆休みに続いて、風邪のためしばらく保育園を休んでしまったのもあるとは思うのだが、とにかく保育園に行きたがらない。一応、保育園で何か問題が？？とは思ったが、行けば行ったで、仲の良いお友達グループと遊び回っている。担任の先生も大好きなようで、抱っこしてもらおうと、先生のまわりをうれしそうにうろうろとつきまとっていたりもする。迎えに行くと、集団の中にすっかり紛れ込んでいて、すぐには見つけられない。と、まあ、順調そうに園生活を送っているように思われる。それでも、言うのだ。「あーちゃん（母ゆりあのこと）と、一緒におうちにおる～～～っ（＞＜）」仕事でおうちに誰もいないから、保育園に行っていたが、今はゆりあもなっぱちゃんもおうちにいるのだ。だったら、僕もおうちにいたい。・・・これを言われると、母は結構辛い。お兄ちゃんが保育園に通っているわけは、なっぱちゃんの通院や介護に手がかかるため・・・というのは、割と建前で。実は、ゆりあが一日お兄ちゃんの相手をするのがしんどい、というのが多分にある。家では出来ない体験を沢山させてもらっているということも、確かにあるのだが・・・お兄ちゃんにしても、保育園での行事やお散歩やプール遊びは、それはそれは楽しかった、と話してくれる。でも、家にいたい、と言う。幼稚園に変わるべきか。そのまま、なだめすかして保育園に通わせ続けるか。いっそのこと、飽きるまで家にいさせるか。ちょっと。いや、かなり真剣に悩み中・・・なのである。お兄ちゃんに「どうする？」と聞いても、朝と夕方と夜では、返事が違ったりするので・・・あんまりあてにはならないが。それでも、「おうちにいたい」というのが根本にあるようだ。一時期だけのことかもしれないが・・・どうするのが、お兄ちゃんとなっぱちゃんにとって一番良いのか、なかなか答えは出ない・・・
2004年08月25日
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職業安定所という所は・・・
本日は、なっぱちゃんも連れて職業安定所へお出かけ。いわゆる（？）「ハローワーク」と呼ばれる所だ。ゆりあは、最近退職したため、事情によっては失業保険をもらうことが出来る。失業保険をもらう、ということは、つまり求職活動をする、ということなのだけど、まあ、それは人によりけり。ゆりあの場合、退職理由がなっぱちゃんの介護のため、だった。というか、退職前に休職したときの理由がそれだったので、退職するのは自動的に同じ理由で、ということになった。で、退職理由が介護のため、という場合、失業保険を申請できる期間が最大三年間延長できる。三年の間に介護の状況が変わって、仕事に就けるようになるかもしれない、ということだ。三年で・・・なっぱちゃんは、どう変わるのか？正直言って、どうにも変わらないだろう、と思ってみたりもする。体が大きくなった分、今以上に介護が大変になっていたりするかもしれない。もしかすると、えらく元気になっていたりするかもしれない。それは、誰にもわからない、多分。もらえるものなら、今すぐもらっておきたい気もするのだが、とりあえず、今は生活には困っていない。困ってきたら、とりあえず失業保険をもらいつつ考えよう、というお気楽ゆりあ一家なのだった。初めて行った職業安定所は、不思議な所・・・だった。いかにも～な、ヤンキーちっくな兄ちゃんたち、ママさん世代の人たち、この辺の人は、のんきそうに求人情報をとりあえず、って感じで見ているが。定年前であろう中高年なおじさんたちは、とても覇気がない。ここに来ることになった理由を推測すると、覇気がないのも無理はないか・・・という感じで。不思議な人種の集まり・・・と思うが、向こうもベビーカーを押しているゆりあを不思議そうに見ていたので、どっちもどっちか。参考までに、と見てみた求人情報は、当然のごとくそんなにおいしい話はなくて、色々考えてしまったが。ま、今は、なっぱちゃんとゆっくりまったり過ごしましょう。
2004年08月24日
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歯医者さんは嫌いなのよお～～（ToT)
本日は、なっぱちゃん初めての歯医者さんへお出かけ。とは言っても、普通の歯科医院ではなく、いつもの訓練に出かける施設に併設されている病院（？）の歯科なのだが。初対面の歯医者さんは、おそらく大学病院から来ていると思われる、腕がちょっと毛深い、若めの方だった。なぜ、なっぱちゃんは歯医者さんに？それは、一歳６ヶ月にして、既に歯が汚れているから、なのであった・・・一応歯磨きはしているのだが・・・どうにも、奥歯とか前歯の裏、とかが磨きにくく、気がつけば、なんだか歯垢の固まりが・・・おそらくミルクが固まったものと思われ、これは放っておくと虫歯になるような気がする。というわけでの、歯医者さんなのだったが。普通、歯の汚れを取る、というと、なんだか磨き専用（？）の機械が登場すると思っていたのだが、歯医者さんが持ってきたのは、普通の子ども用歯ブラシ。が、そんなもので取れるようなものではなく。結局、金属の丸く曲がった先のとがったもの（なんて言うんでしょう？）で、がしがしとこそぎ落とし、ついでにその歯の周りの歯茎も血だらけにして、歯の掃除は終わった。当然のごとく、なっぱちゃんは、最初っから最後まで大泣きだった。いまだかつて見たことないくらいの、必死の大泣きだったので、思わず見ほれて（聞き惚れて？）しまった・・・薄情な母なのだった・・・とりあえず、虫歯には進行していなくて、ほっと一安心。おそらく、通常の歯磨きでは、なかなか取れないだろうから、定期的に診せにきてください、とのこと。なっぱちゃんのような重度の心身障害児を持つと。たかが歯医者さんに行くのにも、躊躇してしまう。とりあえず、安心して治療してもらえる歯医者さんが見つかって、良かった、と思っているが、なっぱちゃんにすれば、いい迷惑だったのだろうか？？？が、あんまり大泣きしすぎたせいか、すっきりさっぱりしたなっぱちゃんは、今日一日終始ご機嫌さんなのでした。
2004年08月23日
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PC不調っ（＞＜）
この日記を書いているのは、次の日なのだが。実は、昨日（２２日）に書こうとしていた。掲示板へのレスは書いたのだ。すると・・・そこでPCが終わってしまった～～～っ（＞＜）急に電源が落ち、そのまま復活しない（ToT)旦那のPCがあるので、ネットはできるが、メールの受信がすぐにはできません・・・そういうわけで、メールはここのHPのメールか携帯の方にお願いします～～～っ（＞＜）
2004年08月22日
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寝てくださいませ～～（ToT)
昨日のABR検査が無事終了したのは良いのだが。無理矢理起こしておいて、体内サイクルが狂ったのか、鼻チューブで入れたトリクロが効き過ぎがのか、なっぱちゃん、昨日の夕方頃から、ぐうぐうと爆睡し。お腹が空いたので、夜起きて、ミルクを飲んでお風呂に入って、また寝て・・・やれやれ、と思っていたら。夜中に起きた。それも、すっごく元気に起きた。それから、当然寝ない・・・朝方まで、「あんが～～～、あ～～～ぅ」と騒ぎ続け。明るくなる頃眠りについた。ここで、がんばって起こしておいた方がよいのだが。あいにくゆりあの体調が思わしくなく、二人でぐうぐう寝ていたら。当然、夜は寝ない。完全に昼夜逆転してしまった～～～っ（＞＜）なっぱちゃん、夜には寝ましょうよおっ！そうそう、お兄ちゃんは、肺炎一歩手前と言われていた割には、あっさりと治りました・・・
2004年08月21日
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ゆっくり寝かせてよお～っ（＞＜）
本日は、なっぱちゃんお耳の検査（ＡＢＲ検査）の予定だ。今までに二回、失敗に終わってきただけに、この辺でいい加減、検査を終わらせてしまいたい。幸いなことに（？）昨日、なっぱちゃんが寝付いたのは夜中の２時過ぎ。朝早くから起き出してきたお兄ちゃんと一緒に、なっぱちゃんも無理やり起こし、それから・・・とにかく眠らせない！ちょっと目を離すと、うつらうつら始めるなっぱちゃんに「なっぱちゃんっ！寝るんじゃな～～～いっ（＞＜）」と強引に目を開けさせ。午前中は、夏風邪をこじらせているお兄ちゃんを近所の小児科へ連れていくので、なっぱちゃんを義母に預け、「とにかく起こしておいてください」とお願いしておくと、義母は、がんばってなっぱちゃんをどうにかこうにか起こしておいてくれた(^^ゞ・・・この辺で、なっぱちゃんかなりご機嫌斜め・・その後、なっぱちゃんと交代でお兄ちゃんを義母に預け、今度はなっぱちゃんを大学病院へ連れて行くが。車が止まるたびに、「なっぱちゃんっ！起きて～～～っ！！」と、無理やり起こしておいたおかげ（？）で、病院に到着した頃には、なっぱちゃんかなり朦朧としていた・・・「今日は何が何でも検査するぞっ！」とＤｒ．も決心していたようで、トリクロを鼻チューブで入れ、「今日は、絶対寝ます、寝るに違いないですっ！」と鼻息も荒く待っていると・・・ものの１０分もしないうちに、なっぱちゃん爆睡ちゃんだ。というわけで、三度目の正直、やっとＡＢＲ検査は完了した。結果。やっぱり、というか。なっぱちゃんの耳に異常は無かった。左右ともに、ごく普通レベルで聞こえているのだ。でも、それは、耳から入った音が脳幹まで届いている、ということが分かっただけ、だ。それからのこと。聞こえた音を認識する、音を記憶する、音の記憶を積み重ねて言葉として認識する・・・・そいういうことは分からない。・・・というか、そこに障害があることはまず間違いないから・・・と言われた。それは、言われなくても、分かってます・・・まあ、いいのだ。聞こえている、ということが分かっただけでも、いいのだ。それ以上のことは、過剰な期待を持っているわけではないのだから・・・検査が終了して抱き上げた途端、目を覚ましたなっぱちゃんは。「あ～～、やっと眠れたのよ～～～」とばかりにご機嫌さんで、「あんが～～～」とか声を上げていた。その姿をしばし見つめたあと、Ｄｒ．は「・・・これは、なっぱちゃん機嫌が良い、ということですか？」と質問してくるので、「そうですね～、やっと眠れたから、ご機嫌さんですねぇ」と答えると。「僕は、こんななっぱちゃん、初めて見ましたっ！」と、なんだか逆ギレ？？状態で言ってくる。そうなのだ、Ｄｒ．の前では、ほとんど無反応状態のなっぱちゃんだったのだ。ゆりあが、「なっぱちゃん声を出したりもするんですよ」と説明しても、いま一つ納得できていなかったのだろう。「病院に来るときは、たいてい機嫌が悪いんですよ～。病院嫌いなんでしょうかねえ？」と、呑気に答えると、なんだかものすごいショックを受けていた・・・診察室を出るときに、でっかい声で「なっぱちゃんっ！！ばいばいっ！！！」とＤｒ．が声をかけてくれたものの（なんせ検査では聞こえている、という結果が出たのだし）、相変わらずＤｒ．には無反応ななっぱちゃん。「なっぱちゃん、男の人の声、嫌いなんですよ～～」・・・さらに、ショックを受けてしまった様子のＤｒ．だったのだ・・・なっぱちゃんにとっては、あんまり好みではない様子のＤｒ．だが。なっぱちゃんに色々とちょっかいを出してくれて、気にかけてくれるＤｒ．に、感謝している、のだ。なっぱちゃん、鼻チューブを入れられて、さらに病院が嫌いになったに違いない・・・
2004年08月20日
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なっぱちゃんは元気だけど～？
本日も豪雨・・・と思っていたら、昼からいきなり晴れたっ！暑いのなんのって・・・そして、お兄ちゃんは相変わらずの風邪引きくんで、熱も上がったり下がったり。これは、とてもよろしくない兆候だ・・・そんなお兄ちゃんとは裏腹に。なっぱちゃんはとても元気いっぱいなのだ。痰がからんで、たまにごほごほむせているが、食欲もすっかり戻りなんだかぷくぷくと太り始め、ついでに身長まで大きくなったような・・・気もする・・・ので、発熱くんのお兄ちゃんを義母に預け（河原なんかに遊びに行かないように、お願いしておいた）、なっぱちゃんは訓練へ。終始ご機嫌な、なっぱちゃんなのだが。なんだか、担当のＰＴの方が、心ここにあらず・・・。どうみても、訓練に力が入っていない・・・ような・・・体調が悪いのか？いつもに比べて、早めに訓練を切り上げられてしまい・・・あんまりお話も出来ずじまいで、とぼとぼとお兄ちゃんの待つ義母宅への帰途についたのでした（ＴｏＴ）義母宅で「ハリーポッター」のビデオを観ながらお利口さんに待っていたお兄ちゃんは、さらに熱が上がっていたりして・・・慌てて家に連れ帰り、薬を飲ませ、無理やり昼ねをさせてみたが。どうも、これはよろしくない。今まで、なっぱちゃんの体調ばかり心配し、なっぱちゃんの入院ばかり心配していたが。この調子では、お兄ちゃん入院！になりかねない。明日、朝一で小児科に連れて行く予定だが・・・どうか熱が下がっていますように・・・
2004年08月19日
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お兄ちゃん大丈夫ぅ～？？
本日は、豪雨。お盆休みも含めて一週間ほど保育園を休んでしまったお兄ちゃん。熱も下がったし、これ以上休んでは保育園に行けなくなってしまう！と危機感を抱いていたので、ぐずるお兄ちゃんを無理やり車に乗せて保育園に出勤していただいた。静かになったお家で、なっぱちゃんを抱っこして、ミルクを飲ませてワイドショーなんぞ観ながら、のんびりしていると。玄関に来客の様子。立ち上がろう、としたら・・・お兄ちゃんが帰ってきた・・・義父母（保育園から徒歩３分のところに在住）に連れられて。朝は、平熱だったものの、保育園に着いたあと、ぐずりながらもお友達と遊んでいると、熱がぶり返してきたらしい。３８度を超えているので、園側も慌ててとりあえず近所の義父母に連絡したらしいのだ・・・ごめんね、やっぱりちゃんと治っていなかったのか。家では元気だと思っていても、保育園に行けばストレスもあるのか・・・ぶり返させてしまった。慌てて、近所の小児科に連れて行くと。どうも夏風邪をこじらせているような・・・あまりよろしくない診断だった。今週は、保育園お休み決定だ。お兄ちゃんがお家にいると、なっぱちゃんも元気なのだ。なんせ、騒がしいので、ぼ～っとする暇もないのだろう。それなら、それで、いいか・・・しかし。単なる風邪、だと思っていてもこじらせると厄介なのだ。子供は、元気だと思っていても、急に症状が悪化してぐったりしたりする。そして、風邪の先には、肺炎・・・もあったりする。どうか、良くなりますように。そして、なっぱちゃんに移りませんように。
2004年08月18日
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お兄ちゃんとデートなのおっ（＞＜）
お兄ちゃんは昨日発熱くんだったが、今日の朝には、すっきり平熱に下がっていた。元気いっぱいなのだが、保育園は「おやちゅみ、ちゅるの～～～っ（ＴｏＴ）」と主張するので、やっぱり今日も三人でお家でごろごろ。しかし。あんまりごろごろ、絵本を読むのもビデオを観るのも飽きてくる。というか、母が疲れてくるのだ・・・一瞬たりとも、よそ事をするのを許してくれないのだ、うちの兄妹は・・・そういうわけで、晩御飯の材料のお買い物へ。ついでに、昼ごはんを作る気力もないぐーたらゆりあなので、お店で何か食べよう！ということになり、豪雨の中、３人でお出かけ。なっぱちゃんは、ずっとベビーカーに乗せられて、あんまり楽しそうでもないのだが(^^ゞ、お兄ちゃんは、「三人でデート」というのがとても気に入ったらしく、終始ご機嫌さん。と、なんだかほのぼのとした時間を過ごしたのだった。すると、このあたりでは、珍しくバギーに乗せた子供を連れた家族連れを見かけた。バギーに乗った様子から見ると、おそらく首がちゃんと据わっていない、と思われる。なっぱちゃんも、いつかバギーかぁ、とおぼろげながら考えていたので、ついつい見てしまうのだ。その直前に三輪のごつい外国製のベビーカーを押している家族を見かけたからかもしれないが、バギー（ＲＶポケットというのだろうか？？あまり分からない）に乗っている姿は、そんなにびっくりするほど目立つわけではない、のだ・・・ちょっとごつ目なベビーカー？くらいに思えた。乗っている子供が、かなり小さかったからなのか？？なっぱちゃん、体は小さいのでベビーカーに納まっているが、首も腰も据わっていないので、時間が経つとずるずると前にずり落ちてきてしまう。そして、更に背中が反り返ってしまっている。ベビーカーでは、限界？？？と、考えたりしていたのだ。しかし、ベビーカーとバギーには、なんというか心の中で越えられない壁がある・・・でも、なっぱちゃんが快適に座っていられるのなら、バギーも悪くないのかも？？とちょっと思ってしまった。女の子だから、やっぱり赤？が可愛いかなあ～？？
2004年08月17日
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風邪引きちゃんが二人・・・
昨日、急に涼しくなった為なのか・・・朝起きると、ハナタレなっぱちゃんに変身していた・・・のどもごろごろ、ぜいぜい、とどうにも痰がからんでいる。どうみても風邪だ・・・と、朝から憂鬱になっていると、起き出してきたお兄ちゃんが「保育園に行きたくないの。おうちに一緒にいるの～」と、ぐずり始め・・・ズル休み？？とも思ったが、お兄ちゃんも夏風邪がすっきり治っていないこともあり、今日はおうちで三人で過ごすことにした。が。義父母に、お兄ちゃんが保育園を休んでいることを連絡すると、「じゃあ、大変だろうからお兄ちゃんは預かってあげる」と言ってくれる。「それはラッキ～っ！」と内心思いつつ。迎えに来てくれた義母におにいちゃんを託し、なんだか微熱が上がったり下がったりな、なっぱちゃんと一緒に家でごろごろ・・・夕方。仕事帰りの旦那に連れて帰って来てもらったお兄ちゃんは。きっぱり、はっきり発熱していた・・・なんと、河原に遊びに行き、水遊びをした、らしい・・・そりゃあ、熱も出るでしょう・・・そして、なっぱちゃんも微熱から、微妙に発熱？？の域まで熱が上がり下がりし始めた。それでも、食欲は相変わらずなので、まだ大丈夫そうだが。明日も、３人でお家・・・の予定だ。水遊びも出来ない、お出かけも出来ない、のに、一体何をして過ごしましょう・・・？？？
2004年08月16日
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初！田んぼ落ち・・・
今日は珍しく朝から雨が降り・・・そのせいか比較的涼しく過ごしやすい一日となった。しかし。なっぱちゃんは元気なものの、お兄ちゃんは、相変わらずのハナタレと咳が続いているため、お出かけすることも出来ず、家でごろごろと・・・あんまり家でずっといるのもなあ、と思い、夕方になり、なっぱちゃんも連れて、近所のスーパーへお散歩がてらお買い物に。お兄ちゃんは、わっかを外したばかりの自転車にまたがり、なっぱちゃんはベビーカーで。スーパーの帰り道、調子よく自転車で坂道を走り降りていたお兄ちゃん、道路の端っこの方に寄って行ってるから、「危ないよ～」と声をかけようとしたそのとき、お兄ちゃんの姿が突然消えたっ！！！田んぼに落ちてる～～～っ（ＴｏＴ）田んぼに落ちている！と把握したものの、ベビーカーを押している手を離してしまうと、今度はなっぱちゃんまでもが田んぼに落ちてしまう。あせりながらも、ベビーカーを平らな場所まで動かして、ストッパーを降ろして、バッグを降ろして、慌ててお兄ちゃんが落ちたらしきところまで走っていくと。ものの見事に、たんぼに頭から突っ込んでじたばたと大泣きしているお兄ちゃんの姿が・・・田んぼは道路の一メートルくらい下だろうか？？とにかく飛び降りて・・・そこは泥だった・・・お兄ちゃんを道路に引っ張り上げ、自転車もよっこらしょ、と道路に上げて、ゆりあもじたばたしながらも再び道路まで這い上がり・・・そこには、泥だらけになった自転車と泥だらけの親子の姿が・・・今の時期、田んぼには水が張ってあり、稲刈り前の稲は、結構な強さがあるため、怪我もせず、泥だらけになっただけで済んだので、それはとても幸いなことだったのだが。びーびー泣くお兄ちゃんを自転車に乗せ、がびがびになった泥だらけの姿でベビーカーを押して帰るのは・・・結構辛いものが・・・あった・・・ゆりあのご近所は、一応住宅街ではあるが、その周りはひたすら田んぼなのだ。子供は、特に男の子は、一度や二度は田んぼや用水路に落ちたりしている。おにいちゃん、四歳にして早、田んぼ落ちデビューか・・・
2004年08月15日
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初めてのショートステイ
今日は、亡くなったひいばーちゃんの初盆。場所が遠いこと、酒好きばっかりの親戚が集まること、そして、やっぱり大勢の親戚の前になっぱちゃんを連れて行くことへの抵抗もどうしてもあったりしたので・・・前々から、この日はショートステイにお願いしようと思っていた。いつも預かってくれる実母も調子が悪いこともあったし。お盆期間中ということもあって、ショートステイの施設はいつもより空いているそうだ。確かに、前に見学に来たときよりも人が少ない。スタッフの方に色々説明して、荷物を預けて、なっぱちゃんをベッドに寝かせてみると・・なっぱちゃんは小さくて、頼りなくて、こんな大きなベッドに一人でねんねしているのは、あんまりにも小さかった。お気に入りのマラカスを握らせて、「早く迎えにくるから、お利口さんに待っててね。」と、ほっぺをなでなでしながら・・・どうしようもない罪悪感にさいなまれて。お兄ちゃんと一緒に迎えに行ったとき。なんだか顔色も悪く、心細そうななっぱちゃんがベッドにいた。「ごめんね～」と抱き上げると、心なしか微妙に安心したような表情をした。スタッフの方からの手紙によると、ずっとお利口さんだった、とのこと。それは、多分。静かに、静かに、時を止めていたのだろうと思う。ここは、静か過ぎる。そして、ミルクが飲めなかったから、注射器で飲ませました、と。なっぱちゃんは、自力でミルクが飲める。多少飲み始めるまでに時間は掛かるが・・・家では、時間が掛かってもどうってことはないが、ここでは、時間が掛かることは許されないのだろう、哺乳瓶がダメなら、即注射器で、それもダメなら鼻チューブ、となってしまう。これから先、またショートステイを利用しなければならない状況がある、と思う。罪悪感にさいなまれながら、「ごめんね、ごめんね」と心の中で思いながら、でも他にどうしようもなくて、なっぱちゃんを預けるのだろう、と思う。でも、やっぱり家が一番、なのだ、なっぱちゃんは。何も分かっていないようでも、分かっている。ここがお家ではなくて、大好きなお兄ちゃんもいなくて、抱っこしてくれる人は全然知らない人だということを。お家に帰ってきて、騒がしいお兄ちゃんの横に転がっていると、急に顔色が良くなり、表情に力が出てきた。ミルクだってちゃんと、自力でがんがん飲んだ。「あんがあ～～～」とか言って、騒ぎ出したりした。お家が一番いいんだよね～。・・・しかし、初めての場所がストレスだったのか、その夜、ずっと寝なかったのだ・・・それは、また明日の日記に・・・
2004年08月13日
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あんまり楽しくないんだけど～？？
本日も、相変わらずの猛暑な日。今日から、夏休みとなったお兄ちゃんと約束していたので、今日は、近くの博物館へお出かけとなった。当然なっぱちゃんも一緒なのだ。夏休み期間中なので、普段に比べれば人は多いのだろうが、基本的に博物館、というのは静かなものだ。展示してある恐竜の骨や、石器時代の剣にお兄ちゃんは大喜びだが、なっぱちゃんの興味をひくものは何もない。そんなとき、大抵大人しく、ぼ～～～っとベビーカーに乗っているのだが、今日は途中から大泣き・・・「あら、珍しい！」と思ってたら、何かくさい・・・普段はしない筈の時間にも関わらず、うんこちゃんなのだった。・・・そっか～、そんなに博物館は退屈だったのかあ・・・
2004年08月12日
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それは悲しすぎる出来事だったわけで・・・
本日も相変わらず、猛暑。でも、そんな暑さにもめげずになっぱちゃんは元気モノだ。夜中の３時に目覚めて、ミルクを飲んでうんこちゃんをして、「あんが～～～っ！」と、ご機嫌で騒ぎ続けるくらいに元気なのだ。というわけで、今日は楽しみにしていたなっぱちゃんのお友達とのデートに出掛けた。久々に男前の彼に会い、ママさんと沢山沢山おしゃべりして、本当に楽しく楽しく時を過ごせたのだが・・・ここで、ショッキングな事実が判明した。・・・というか、ゆりあの無知さ加減が判明した・・・というか・・・なっぱちゃんは、産まれてすぐにＮＩＣＵに二週間入院していた。退院するとき、当然のようにかなり高額な入院費を支払った。あまり入院なんぞ経験したことのなかったゆりあは、なんとなく「入院費は高額なもんだ」というイメージがあったため、出費は痛かったが、特に何の疑問も持たずに支払った。しかし。その入院費は、高額医療費としてある程度返ってくるものだったのだ。はっきり、きっぱり今日の今日まで知らなかったのだ。障害のあるなっぱちゃんと共に生きるようになり、ネットをさまよって色んな人と出会って、いろんなことを教えてもらってきたが。入院費、なんぞ考えてもいなかったのだ・・・考えてもいないことに対して、情報を得られよう筈もなく・・・なんてこったい・・・あの時のなっぱちゃんの入院費、今のゆりあ家にとっては、非常に、ひじょ～～～にっ！大金だ。・・・あと２、３回ディズニーリゾートに旅行できるよおおおおおっ（ＴｏＴ）
2004年08月11日
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いきなり元気かもしれない・・・？
つい先日まで、ほとんど水分も取れずに衰弱しつつあったなっぱちゃんだったのだが、やはり、というか、なんかいきなり元気になった。今朝、というか夜中３時頃珍しく目を覚ましたなっぱちゃん。いつもなら、抱っこすると再び眠りにつくのだが、今日は寝ない。その上大泣き・・・お腹が空いているのだ・・・そういうわけで、ミルクを飲み、ついでにお代わりまでして、おまけにうんこちゃんまでして満足したなっぱちゃんは、すっかり元気になり、「遊んで～～～～っ（＞＜）」モード全開だった・・・抱っこして、相手して・・・なっぱちゃんが寝付いたのは、朝の７時前。代わりにお兄ちゃんと旦那が起き出す時間で・・・今日はゆっくり出勤の旦那がお兄ちゃんを保育園まで送って行って。「さあ、寝るぞ～っ！」と、ゆりあがなっぱちゃんの横に寝転がると・・・なっぱちゃんは目を開けた・・・そして、その瞬間から、元気全開だった・・・お腹が空いて大泣き・・・元気なことは良いことだ。笑顔を見せてくれるのは、良いことだ。こうやって、ぎりぎりの所を行き来しながら、なっぱちゃんは成長していくのだろう。ま、のんびりとお付き合いしましょうか。・・・でも眠い・・・
2004年08月10日
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離乳食だって食べちゃうのよ～っ（＞＜）
・・・ってな勢いで、食欲が戻りつつあるなっぱちゃん。ミルクも元気に飲めるようになってきたので、またまた離乳食を再開してみようか？と、恐る恐る、ゆるめのペーストを食べさせてみると・・・結構食べたっ！舌の動きが、少々悪くなっている気がしないでもないが、そう嫌がらずに、ゆっくりもぐもぐしている。久々の離乳食、ということで、量は控えめにしてみたが、この分だとまた再開できそう・・・かも？？ま、無理せず、のんびりと、ね。
2004年08月09日
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今日も結構元気かも？？
今日は暑い。本当に暑いっ！気温はさほど無茶なものではないだろうが、湿度が高い。エアコンの効いた部屋から、外に出るとくらくらしてしまう。部屋にじっとしていられればいいのだろうけど、母はそうもしていられない。ばてばてのゆりあとは対象的に、涼しい部屋で過ごすなっぱちゃんは、何だか結構元気になってきた。表情が普通になってきた。先週からず～っと、ぐったりとした表情だったのだが、笑顔を見せたり、きょろきょろしてみたり、表情がころころ変る。今回は、ちょっと危ないかも・・・と周りのみんなが真剣に心配していたが、そんなことは関係ないのだ、なっぱちゃんには。自力で元気を取り戻す。なっぱちゃんの生きようとする力だけで、元気を取り戻す。そういうわけで。なんだか、急に普段の生活に戻ったゆりあ家なのだった。あんまり暑いので、お兄ちゃんはお外でビニールプール遊び。なっぱちゃんも・・・とは思っても、さすがに病み上がりで心配なので、脚を付けてみただけだったが、湿気むんむんの中で浸かったぬるま湯のようなプールのお水でも気持よさそうな顔を見せてくれた。お兄ちゃんは、「なっぱちゃんも水着に着替えんの～？？」と不満そうだったが・・・この分だと、元の元気を取り戻すまでさほど時間はかからないような気がしている。なにせ、元が元気モノなのだ、なっぱちゃんは。でも、この猛暑酷暑激暑続きの日々の中。さすがに、車での旅行は、ちと無理だよなあ、と・・・ま、お財布事情により難しい、っていうのもあるんですけど・・・
2004年08月07日
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今日はちょっと元気なの～(^O^)
本日は、週に一度の療育園の日。しかし、お兄ちゃんの風邪、なっぱちゃんの風邪、と二週間休んでいた。体調も相変わらずいま一つだし、今日は無理だろうなあ、と思っていたのだが。朝、目覚めたなっぱちゃんの表情は、昨日より随分と力が感じられた。昨日までほとんど飲めなかったミルクも、がんばって（それでも量は少ないが）飲めたので、思い切って、療育園にお出かけだ～～っ！リハビリ訓練だと、なっぱちゃんの体力の消耗が心配だが、療育園では、基本的にあまり動かない。みんなとお歌を歌ったり、絵本を読んだり、手遊び（出来ないが）したり・・・予定していたプール遊びは、体調の悪い子が多いため中止となり、ボールプール遊びとなったが、なっぱちゃんは悠然とボールに埋もれていた・・・家でしずか～に、ごろごろしていることに飽き飽きしていたのか？微妙に楽しそうな表情を見せるなっぱちゃんなのだった。ミルクも水分も飲める量は少ないままなのだが、それでも何となく元気を取り戻しつつある。体重が減ってしまったが、その分、少ない水分で体を維持しやすくなった・・・のかもしれないが。それでも。なっぱちゃんの頑張る力は、結構すごい。かなり、すごい。
2004年08月06日
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お耳の検査もお薬もイヤっ！なのよ～
台風一過。雨が止んで一安心だが、おかげで湿度が異常に高い・・・朝から、汗だらだら・・・ゆりあ、バテ気味・・・である。が、ばててばかりもいられない。今日は、ＡＢＲ検査の予約があったのだ。なっぱちゃんは、相変わらず今ひとつの状態だが、診察も兼ねて病院へ連れて行った。「元気はないけど、まあ大丈夫でしょう」ってことで、眠らせるために座薬を入れ・・・お約束のようにうんこちゃんを出し。また入れて・・・また出して。座薬三個目は、ちょっとまずいかも・・・という話をしている途中でまた出してみたりして・・・(^^ゞ午後一杯ねばってみたのだが。結局、今日も検査は失敗に終わった。ここのところ、なっぱちゃんは元気がなくて、ほぼ一日中眠っていた。午前中寝て、午後もお昼寝して、お風呂に入る前に一眠りして・・・という生活だったので、すぐに寝るだろう、とたかをくくっていたのだが。久々に病院にやってきて、「なんかイヤなことをされるのね～～っ！」とでも思ったのか。「寝るもんかっ（＞＜）」という気合が感じられた・・・そういうわけで、検査は次回へ持ち越しとなってしまった。なっぱちゃん、エスクレ座薬ではどうも眠らない、ということが判明したので、次は、経口のトリクロを鼻チューブで入れてみる、という・・・そうまでして、検査することに意味があるのだろうか・・・いや、検査のことを言い出したのは、ゆりあの方なのだから、Ｄｒ．は、その要求に応えようとしてくれているだけ、なのだが。・・・っていうか、なっぱちゃんがすんなり眠ってくれれば、何の問題もなかったのだけど、なあ・・・
2004年08月05日
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また台風だしぃ～・・・
そう、また台風がやってきているのだ。おそらく、台風は、さっきゆりあ達の頭上を越えて、北上していったと思われるが・・新潟、福井の土砂災害に遭われた方は、大変でしょう・・・なんて言ってられないくらい、こっちも大変・・・な所があるらしい。「うちには関係ないわ～」と流してしまうには、あんまりにも・・・な状況で。でも、何も出来ることがないのだけど・・・。と、そんな台風話には我関せず、な、なっぱちゃんは。相変わらず・・・元気は復活していない。しかし。台風の影響か、午後から気温が少し下がり始めた頃、久々に食欲を取り戻した。・・・とは言っても、必要量には届かないのだろうけど。それでも、そこがタダモノではない、なっぱちゃん。ちょっと、エネルギーが補充できた途端、表情に力が入った。お兄ちゃんに絵本を読んでいると、横で「あ～～～～っ！」と、何やら一緒に喜んでいる。そして、お兄ちゃんを触ってやろうと、がんばって手を動かしてみたりもしている。台風による大雨で、被害を受けた方々には、本当にお気の毒だと思っているのだが、ゆりあは、少し感謝している・・・
2004年08月04日
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あんまり飲みたくないのよね～
本日は、久しぶりに晴れた。洗濯して、掃除して、とさわやかな一日だったが、なっぱちゃんは、さわやかさん・・・ではなかった。今日もやっぱり元気がなく。おそらく、脱水ぎりぎりのあたりの水分量しか飲めていないのでは？と思う。それでも、目を覚ましているときには、たま～に笑顔を見せてくれ、お兄ちゃんに抱っこされると、うれしそうに声を出してみる。ちょっと痩せてきてしまったが、今日もなっぱちゃんはがんばったのであった。
2004年08月03日
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今日も大雨・・・
天候が落ち着かないのに影響されているのか、なっぱちゃん、今日も元気がいま一つ・・・なのだ。台風の影響か何だかよくわからないが、雨が降り続き、珍しく気温も３０度を下回ったようだ。なっぱちゃんにとっては、過ごしやすい、と思うのだが、急に涼しくなれば涼しくなったで対応できなかったのか・・今日も元気がない。ミルクがほとんど飲めないまま、イオン飲料でやり過ごしていたが、それも減ってきたような気もする。そして。また痙攣発作が、復活しつつある。短い発作が頻繁に起こるため、ゆっくり眠れずさらに体力が落ちているようで、昨日の夜中、座薬を入れた。今日は朝までゆっくり眠れるね、と思っていると・・・お兄ちゃんが保育園ズル休み（今日は雨でプール遊びが出来ないので）で家に帰ってきてしまい、朝から騒がしくて、やっぱり早く起きてしまい・・・今夜は、発作が酷くなる前に、寝付けたが。なっぱちゃんは、がんばり屋さんで、そのがんばり度は只者ではない。そんな、がんばる姿を見ているだけなのも、ちょっと辛いのである・・・
2004年08月02日
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今日も暴風雨・・・
台風は既に去っていって、温帯低気圧に変った・・・というのに、未だ暴風雨のまんまである。楽しみにしていた花火大会も、近所の夏祭りも中止になってしまい、関係者の方々は大変だろうな・・・と思いつつ。体調がいまひとつのなっぱちゃんはお出かけできなかっただろうなぁ、と、良かったのか悪かったのか・・・しんどそうだなぁ、と思っていると、また熱がぶり返してきてしまい、今日一日眠っているか抱っこされているかのなっぱちゃん。この雨が止む頃には元気を取り戻しているといいのだけど・・・
2004年08月01日
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