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2004年04月の記事
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お兄ちゃんと一緒に体操に行ったのよ～～
本日は、なっぱちゃん体操にお出かけの日。それなのに。お兄ちゃんが朝から鼻血ぶ～～っなのである。たまに咳もしている、熱はないが、平熱よりは高い。保育園に行かせるべきか・・・と悩んでいると、そんなゆりあの態度を察知して、「今日は保育園、お休みしとく～～～」と、半べそで可愛く（？）訴えてくる。基本的に、保育園は好きなのだが、家にいたいのだ・・・ま、連休の途中だし、いいかぁってことで、保育園を休ませ、お兄ちゃんも一緒になっぱちゃん体操にお出かけしたのだった。訓練室にはおもちゃが沢山ある。お兄ちゃんよりも少し小さい目の子がターゲットだが、それでも見たことがないおもちゃを次々と持ってきて、ご機嫌で遊んでいる。なっぱちゃんも、ご機嫌さん・・・ではない・・・このところ、嫌いなポーズが自覚できてきたのか、たまに「ぶえええ～～～っ」と泣いてみたりする。が、まあ、そんなこんなで訓練は無事に済んだ。ところが。今日は、訓練施設に併設されている療育園の見学もお願いしていたのだ・・・忘れていた。仕方なく、お兄ちゃんも引き連れて見学に赴いた。ちょうど、給食の時間と重なってしまい、悲しそうな顔をして給食を見つめるお兄ちゃんが哀れだったのか、デザートだけ分けてもらい、お兄ちゃんはご機嫌だ。なっぱちゃんは・・・「どこよ？ここ。おうちじゃないわよ？？」みたいな顔をして、むすっとしたまんま。それでも、最後まで見学していこうと思っていたのだが。・・・うーん、お腹が痛い・・・・ゆりあ、突然の腹痛なのだ。朝食べたヨーグルトがやばかったのか・・・どうにも我慢できず、なっぱちゃんを先生に託してトイレへ・・・これでは、ろくに見学もできないわ、ってことで、途中で失礼させていただくことにした。その間、お兄ちゃんはボールプールに入ったり、クッションチェアーに座ってみたりと、何様？？？状態だ。家路に向かう途中も、ドラッグストアーのトイレを借り・・・療育園の見学・・・何も印象が無い・・・
2004年04月30日
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G.W.初日は良いお天気よ～～
本日は、ゴールデンウィーク初日。とても、お出かけ日和の快晴だ。しかし、ゆりあ一家は、連休明けてからの旅行を計画しているので、連休中に遠出する余裕はない・・・のである。いつものお休みのように、お洗濯して、お布団を干して、お兄ちゃん、なっぱちゃんを連れて近所の公園にお散歩へ。やはり世間ではＧ．Ｗ．なのか、いつもにも増して公園に子供の姿は無い。お兄ちゃんは、滑り台に夢中になり、ゆりあはなっぱちゃんを抱っこしたままブランコで遊ぶ。とても平和な休日なのだった。これで、もう少しミルクが飲めるようになると、一安心なのだけどねぇ・・・
2004年04月29日
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今日も病院にお出かけしたのよ～～
今日は、定期検診も兼ねて昨日の脳波検査の結果を聞きに、大学病院へ。久々に、長い時間待たされた後、診察を受ける。脳波検査の結果は予想通り。棘波が増えている、乱れた部分が多くなっている。体重も増えてはいなかった。ここしばらくミルクが飲めなかったので、これも予想通り。血中濃度の結果も踏まえて、かなりぎりぎりまで薬を増やしてみましょう、ということで診察は終わった。いや、待って待って～～～！！大事なことを忘れていた。ゆりあ一家は、来月旅行に出かける計画を立てているのだ。何を言われても行く気ではいるが、やはりＤｒ.にお伺いを立てなければいけなかったのだと思い出し・・・「先生、来月旅行に行こうと思ってるんですけど、大丈夫ですよね？？」「え？？旅行？？？どちらに？？？」「いえ、ちょっとディズニーランドまで・・・」「・・・・」「無理でしょうかねぇ？？？」「いや～、僕も行きたいんですよ。いいですねぇ～～～」・・・そういう答えが返ってくるとは思わなかったのでびっくりだ。小児科のＤｒ．は、勤務状況が厳しいらしくなかなかお休みが取れないのだろうけど、ゆりあはそういうことを聞きたかったのではないのだが。結局、出かけるとか、旅行とか、そういう判断は親の責任となる。出先で、調子が悪くなることなんて、元気な子供にもよくあることなのだ。そういうことも考えた上で、ゆりあたちは旅行に出かける予定を立てている。そんなゆりあ達に何を言っても、聞きゃーしないのだということもＤｒ．はよくわかっているのだろう・・・ま、基本的になっぱちゃんは元気モノだから、かもしれないが(^^ゞ「ダイアップを追加してください」というと１０個も出してくれたのは、Ｄｒ．の心配の現われかも知れない・・・？？当のなっぱちゃんは、ミルクも少しだけ増えて結構元気なのであった。 お気に入りになったアンパンマンの風船で地味に遊ぶなっぱちゃん(^O^)
2004年04月28日
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一日に五回・・・
本日は、雨・・・というより暴風雨？？？これでは、なっぱちゃんとのお出かけは無理だろうと思っていたら、十時ごろには、雨も風もおさまってきた。というわけで、予定していた通り、今日は脳波検査にお出かけしたのだった。なっぱちゃんは、朝からご機嫌で、うんこちゃん二回だ。ここしばらく、ミルクが飲めなかったので、出すものもなかったのだが、それでもちょっとずつたまった（？）のだろう、ちょっとずつ、二回に分けてすっきりだ。脳波検査では、眠らせてから検査を行う。半年ほど前に検査をしたときは、眠らせるための薬（トリクロ）を経口で飲ますと、大量のミルクと共に吐き出し、座薬で入れると、これまた大量のうんこちゃんと共に出す、という徹底して薬拒否の姿勢を示したなっぱちゃんなので、今回は、朝から二回も出しているし、座薬で楽勝～～～～と思っていたのだが・・・病院に着いて座薬を入れる、検査室に向かう、なんか臭い？？げ、出てるよ～～～、純露のような座薬と共にうんこちゃんが・・・そしてまた診察室に戻る。また入れる、検査室に向かう、やっぱり臭い・・・また出てるよ、おいおい・・・（ToT)三回目にして、やっと座薬はおさまったものの、一向に眠る気配なし。「寝ましたか？？」「寝てません」・・・・・・・「寝ないですねぇ」「はい、寝ませんねぇ・・・」という会話を検査技師さんと繰り返し。脳波は結局、寝ないまま取った・・・いいのか？それで？？結局１０時半から検査を始め、終わったのは４時だった。ゆりあは疲れた・・・が、なっぱちゃんも疲れたのだろう。家に到着するなり、爆睡だ。今ごろ、トリクロ効いてどうするよ？？脳波測定を始めるまでに、すでに痙攣発作を繰り返し、寝そうになるとミオクロニー発作様のけいれんを頻発し、どうみても癲癇発作有り有りなのだが、それでも脳波を取ってみるという・・・体重も増えていないので、薬も増やせないと思われる。検査結果は明日、聞きに行く予定だが、何を言われるのか・・・？？ついでに。なっぱちゃん爆睡から目を覚ますと、またまた臭かった。今日は五回目・・・何がなんでもトリクロは体内から出しておきたいらしい・・・
2004年04月27日
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なっぱちゃんはお留守番・・・
今日はお兄ちゃんの保育園の遠足。なっぱちゃんを母に預けるのは、ゆりあも母も心配だったのだが、あんまりにもゆりあと一緒に出かける遠足を楽しみにしているお兄ちゃんに、「行けなくなったのよ」とは、とても言えず・・・なっぱちゃんは、心配性の母と共に、お留守番となった。発作は相変わらずなものの、座薬を使うまでもなく。ミルクも少ないながらも、がんばって飲み、とてもお利口さんにお留守番をしてくれた、なっぱちゃんなのだった。ミルクは減っている。発作は増えている、そして長くなっている。でも、声をかけると、がんばってお返事してくれる。昨日もらった、風船で遊ぼうと腕を動かしてみる。なっぱちゃんはとてもがんばっている。明日は、脳波検査の予定だが。お天気は悪くなると、いう。検査に行くの、どうする？明日は、止めとこうか・・・？？？
2004年04月26日
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やっぱり寒かったから・・・？？
なっぱちゃん、元気がない・・・のである。昨日も、寒かった。一昨日も寒かった。そんな中、お出かけして連れ回し、疲れさせてしまったのか。熱は出ていない。しかし、またミルクの量がぐっと減ってしまった・・・ミルクの量に反比例して、発作の回数がぐっと増えてしまった・・・ついでといっては、あれだが、ゆりあもダウンしてしまった。疲れがたまったのか、風邪の引き始めか・・・相変わらず、朝から元気なお兄ちゃんに付き合っていて、朝ごはんを食べた後、動けなくなってしまった。そんなゆりあをあっさり見捨てて、お兄ちゃんは、近所のばーちゃん家に遊びに行った。なっぱちゃんとゆりあは、仲良く布団の中で爆睡し・・・残された旦那は、一人黙々と食器洗いをするのであった。（あの～～～、洗濯物もいっぱいあるんですけど～～～？？？それはダメかぁ・・・(-_-;)）いや、感謝してるんですけど。ゆりあは元気になったが、なっぱちゃん発作が長くなってきている・・・明日は暖かくなりますように・・・
2004年04月25日
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今週もまたお出かけ三昧・・・
本日は、お兄ちゃんの保育園がお休みの日。こんな日は、うちの場合お兄ちゃんが中心の生活となってしまう。普段は起きるのが遅い癖に、休みとなると６時頃から起き出してきて、「テレビを観るの～」「ダイノスラスターを出してよ～」「喉が渇いた～～～」とうるさいことこの上ない。そうすると、なっぱちゃんも目を覚ます。もう少し寝ていたいゆりあも、仕方なく起き出さなくてはならないのだ・・・朝が早ければ早いなりにすることは沢山ある。午前中にお兄ちゃんをまたまた病院に連れて行き（まだ水イボが治らない・・・）、午後からなっぱちゃんも連れて買い物に出かける。お買い物でちょっとラッキーなことに、子供に風船をくれるという。銀色の丸いやつで中にヘリウムガスかなんか詰めていてぷかぷか浮かんでいるアレなのだ。なっぱちゃんも連れて並んでいると、お兄ちゃんだけでなくなっぱちゃんにも風船をくれるという。お兄ちゃんはデカレンジャー、なっぱちゃんはアンパンマン。無理やり手に紐を巻きつけ持たせてみると微妙～～～にうれしそうにする。少し、目で追っているようにも思える。気に入ったのか？？アンパンマン？？？家に帰って寝かせている横に風船を１０センチくらい浮かせて置いてみる。結構喜んでいる？？？う～～ん、安上がりなおもちゃで親思いのなっぱちゃん・・・なのであった。
2004年04月24日
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なんか寒くない～～？？
すっかり春だと思い込んでいた今日この頃のはずなのに・・・何故か肌寒く感じる・・・明日は、もっと気温が下がるそうだ。もう春ではなかったのか？？せっかく暖かくなって、なっぱちゃんも元気になっているのに・・・今日は、暖かいと思い込んでいたので、なっぱちゃんを連れ車で外出。行きは、確かに暖かかった。しかし、用を済ませ駐車場に向かうとき。肌寒い、というより、突風だ～～～～～っ（＞＜）必死にベビーカーを押さえていても、飛ばされる～～～っっっ！！日よけは後ろに吹っ飛び、なっぱちゃんの足元に置いた毛布はめくれ上がり・・・どっちを向いてもなっぱちゃんに風がモロ当たりしてる～～～～っっ（ＴｏＴ）すれ違う通行人に笑われながらも、よろよろとベビーカーを押しつつ車に到着、なっぱちゃんを車に乗せてほっとする。箱入り娘ななっぱちゃんは、こんな激しい風に吹かれたのは、きっと初めてのことだ。びっくりしたに違いない。家に着いても、風に吹かれて疲れたのか、ミルクもいらないっ！と寝てしまった・・・ごめんね、なっぱちゃん。明日熱が出なければいいなあ、と密かに反省するゆりあでした・・
2004年04月23日
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だから予防接種って嫌いなんだってば～～
本日は、大学病院でポリオの予防接種。嫌な予感はしていたのだ。だって、今日は暑いのだ、とても暑い、車の中はものすごく暑い、病院の待合室の廊下は冬は寒かったくせに、今日は暑い・・・用心して、半そでの肌着に薄手の長袖Ｔシャツと、薄着にしてきた。それなのに！接種前に体温を測ると、３８度！！！なのだ。これでは、今日受けられない・・・いつもいつも、予防接種となると、なっぱちゃんの体温は上がる。熱が体内にこもっているだけ、だとは思うが、前に一度本格的な風邪の始まりだったこともあるのだ・・・とりあえず、もうちょっと風通りの良い場所へ移動して、雑誌で風を送ったりしてみる。そんなことをしながら、一時間半。３７度７分まで下がり、これなら！ということで、無事ポリオの予防接種を終えることが出来た。そんなに予防接種がイヤ？？？でも、３８度も熱が上がってる割には、超ご機嫌さんで「あんがあああ～～～ あーーーーあぁ～」とかはしゃいでいるんですけど・・・なっぱさん？？
2004年04月22日
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とある療育施設を見学してみたが・・・
前々から、見学のお願いをしていた、とある療育施設の見学に出向いてみた。ゆりあの住む地域では、老人福祉には目一杯力を入れているが、障害児のための福祉関係は、お寒い限りだ。選択の余地は、無い・・・に等しい。ここは、なっぱちゃんが身障者手帳を取得したときに、一緒にもらった「福祉のしおり」なるものに書いてあった、支援費制度が使える障害児のためのデイケアサービスの唯一の施設。その正体は、民間の小児科病院の別室だった・・・そこで、発達の遅れがある子供達のグループ指導を行っているという。しかし。なっぱちゃんは小さすぎて、それは無理なのだそうだ。というわけで、今日はそこで個別に行っている療育を見学させていただいたのだ。作業療法士さんが常勤していて、一時間弱、ブランコに乗ったり、おもちゃで遊んだり、紙ふぶきを散らせてみたりと、きっと普通の療育園でしていることと同じような内容だと思う。この個別療育、支援費制度は使えない、と言われた。・・・ここは、デイケアサービスではなかったのか？？？週に一度通うなら、月２万円強、隔週なら１万円強。・・・これは、どうなの？高いの？安いの？というか、なっぱちゃんの発達の刺激のためなら、お金が云々とか言ってはいけないのか？？というより、「福祉のしおり」に書いてあった利用できるサービスという言葉と、何か違ってないのか？？そういうものなのか？？なんだか、どうにも納得できず、かといって「ここはやめっ！」と決断もできず・・・と思っていたら、結局定員いっぱいですぐには通えないという・・・とりあえず、空き待ちの予約だけして帰ってきたが・・・なんかこう、すっきりとしないというか・・・そもそも。身障者手帳を取得したとき、役所からの「支援費制度」の説明がちっとも分からなかったのだ。説明している役所の人も全然分かってないに違いない、と思われた。何度説明を求めても、質問をしても得心の行く答えは一度も返ってはこなかった。仕方なく、「福祉のしおり」を頼りに、あちこち問い合わせたり見学に出向いたりしている。そうしなければ、支援費制度の申請さえも何を申請していいのか分からないのだ。そして、今日。デイケアサービスは利用出来ないことが分かった。頼れる情報が、障害児ママさん達の口コミとネット、あとは自分で調べるしかない、っていうのは、手のかかる障害児を持ち、療育園にも通っていないゆりあには、あまりにも不親切だと思う・・・「痛快エブリディ」の「怒りの相談室」にでも、相談するしかないのか・・・・
2004年04月21日
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暑いけど、元気よ～～？
本日は快晴。暑いくらいのお天気だ。こんな日は、なっぱちゃんの調子が良いのだ。発作は相変わらず起こってはいるが、時間が短い、というか、復活が早い、というか・・・すぐに元気を取り戻す。調子が良いので、マッサージしても笑顔を沢山見せてくれると、やってる方にも俄然力が入る。調子に乗って、寝返りの練習なんかもしてみると・・・お～～～！！喜んでいるっ（＞＜）クッションなんかで体を斜めに支えてやると、なんとかかんとか自分でひっくり返るのだが・・・平地に置くと、動けない・・・「あら？なっぱちゃん、寝返りできる筈なのよ～～～？？」ってな感じで、うんうんがんばってはいるのだが、首も肩も背中に反り返る力が強く、つっかえてしまい、どうにも動けないのだ・・・それでも、なんとかひっくり返ってやろう、とがんばるなっぱちゃんは、本当に元気モノだ。こんな日が続くといいなあ、としみじみ思ってしまうのであった。
2004年04月20日
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今日は雨・・・
そう、雨だったのだ。それも結構豪雨・・・お散歩に出かけるわけにもいかず、買い物に出るにも車に乗るまでに、なっぱちゃん共々びしょぬれになりそうで、躊躇してしまい。結局、家でごろごろ、ごろごろ。洗濯も、どうせ乾かないから、まぁいいか。掃除も、窓を開けられないから、まぁいいか。お兄ちゃんを送り出した後、晩御飯の用意を始めるまで、本当に本当に、家事なんてなぁんにもせず、なっぱちゃんと一緒に過ごした一日。なっぱちゃんは元気元気で、全開笑顔を沢山見せてくれる。たまには、雨の日もいいかな、などと、ぐーたらゆりあは思ってしまうのである。・・・明日は掃除洗濯がんばらないと、かなりやばいかも・・・？
2004年04月19日
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潮干狩りにお出かけしたのよ～～
本日も、暑いくらいの良いお天気。新聞を見てみると、干潮の時刻は１２時前と書いてある。これは、前々から行きたいと思っていた潮干狩りに出かけるには絶好の日ではないかっ！！というわけで、またまた近所の姪っ子を誘い、近くの海辺まで出かけたが。そこは、気合が違う人々が集まる場所だった。胸まである長靴を履いた方々が、渡し舟に乗って中洲（それも水の下でまだ現れていないのだ）に渡り、でっかい熊手のようなもので掘りまくっている。１００均で買った、黄色いバケツやお兄ちゃんのお砂場遊び用のピンクのスコップを持ったゆりあ達は、間違いなく場違いだ。すごすごと引き返したが、どうにも潮干狩りがしたいのだ。さらに車を３０分ほど走らせ、海岸（というか岩場？）に。そこには、ちっちゃい子供連れの家族が沢山いる。求めていた潮干狩りは、こういうところなのだ～～っ！！と、張り切ってあさり採りに精を出す・・・のは姪っ子と旦那。ゆりあは、なっぱちゃんを抱っこしてのんびり。お兄ちゃんは、１０分もしないうちに飽きてしまい、あちこちうろうろ・・・そんなアウトドア（？）休日を過ごしたのであった。潮干狩りの結果は・・・約一時間掘って、あさり１０個・・・そして、おしりを濡らしてしまったのは、旦那だけであった。
2004年04月18日
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妹が障害児の場合・・・
今日は、お兄ちゃんの保育園はお休み。病院に連れて行き（水イボ治療中なので）、お稽古事の見学に連れて行き、レンタルビデオ（ガオレンジャー・・・）を返しに連れて行き、その合間に、なっぱちゃんと近所の姪っ子も誘って近所の公園に散歩に行き、と、なんだか一日中お兄ちゃんとお出かけし続けた感がある。そして、見学してみたお兄ちゃんのお稽古事。これが、とある武道系のものなのである。なぜ、武道？お兄ちゃんは四歳。暴れ盛りで、戦いごっこが大好きで、保育園でも散々暴れているにも関わらず、家の中でも暴れ続けている。この有り余った体力を、ちょっと為になりそうなものに使って戴こうという思いもあるが。密かに、いじめ対策にならないか？というのもあるのである。お兄ちゃんは、かなり気が弱い。お友達と喧嘩になっても、自分からひいてしまうか、泣かされることのほうが多い。もうちょっと、自信を持ってもらいたい、とも思うが。いつかなっぱちゃんが成長できたとき。お兄ちゃんが小学校なり通うようになって、周りの子供達にもなっぱちゃんが普通の子とは違うことが理解できるようになったとき。悲しいことだが、それはいじめの対象となり得る。もしかすると、周りからも理解を得られ、いじめなんかにならないことだって考えられる。が。精神的にも体力的にも強いほうが、きっと生きていくには楽なのではないか・・・？？とか思ってしまうのだ、母としては。そんな親ばか的母心がわかるはずもない四歳児は、張り切って見学に出かけたものの、あまりの迫力にびびってしまい・・・「ヴァイオリンのお稽古がいいなぁ」とおっしゃっている。別に、ゆりあも旦那もそんな楽器には無縁なのだが、夕方観ている番組にヴァイオリンが出てくるのだ・・・ヴァイオリンと武道・・・何なんだ？その組み合わせは？？両方お稽古に通ってみるか？・・・・そんなの、経済的にも時間的にも無理だって・・・
2004年04月17日
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笑うとプリティなんだからっ（＞＜）
なっぱちゃんは、このところ、すこぶる機嫌が良い。いや、喉の調子は相変わらずで、ごろごろぜいぜい、たまにひゅーひゅー、たまにげほげほぉ～うぇ～ん、なのだが、自力でおさめると、ご機嫌が戻ってくる。やはり、暖かくなってきたせいなのだろうか・・・？？ご機嫌が続くと、声を出すことが増える。声を出してくれると、自然とこちらも返事をしたり、体を揺らしたり、と何らかのりアクションをすることが増える。すると、なっぱちゃん、全開笑顔を見せてくれる。普段は愛想のない顔をしているなっぱちゃんだが、笑うと可愛いのだ。（いや、笑ってなくても可愛いのだけど(^^ゞ）なっぱちゃんの笑顔に会う機会の少ないじーちゃんは、とろとろになる。なっぱちゃんに泣かれることのほうが多い旦那は、ゆりあに自慢してくる。赤ちゃんの笑顔は、周りの人も笑顔にする。なっぱちゃんの笑顔も、たまにしか見せない分、もっと周りの人を笑顔にする。こうやって、なっぱちゃんが笑える時間が増えて行きますように、周りのみんなも笑っていられますように・・とかも、つい祈ってしまったりするのだ・・・
2004年04月16日
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なっぱちゃん体操がんばってるんだけど・・・
本日はリハビリ訓練の日（別名なっぱちゃん体操の日）だった。いつものように肩を動かし、腕を動かし、脚を・・・そこで止まった。「なっぱちゃん、脚の関節が硬くなっています。このままだと脱臼するリスクが高くなります」と・・・確かに感じていたのだ、ゆりあも。おむつを替えるとき。抱っこするとき。家でマッサージするとき。立っちの練習をするとき、脚が交差する・・・なっぱちゃんが産まれてすぐに、関節や筋肉が萎縮して硬くなることが多いとは言われていた。覚悟はしていたが、訓練に通い、家でも体操してマッサージして、もしかして大丈夫なんでは？？とかも思っていたのだ。というか、思いたかったのだ・・・どうか、どうか。この子から、これ以上何も奪わないでください。と、祈りながら。願いが届かないこともあるのだ、と知ってはいる。でも、なっぱちゃんをマッサージしながら、思うのだ・・・
2004年04月15日
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ドラマを観たりしましたが・・・
本日は、雨。花冷え・・・と言うのだろうか？暖かかった昨日に比べて、肌寒い。昨日は、せっかく可愛い春バージョンのお洋服を着たなっぱちゃん、また冬衣装に戻ってしまった。が、熱も出ず、発作もいつも通り（？）程度で、元気元気ななっぱちゃんなのである。そして、ドラマのこと。今日から始まった、自閉症児を扱ったドラマである。原作は読んだことはないが、聞いたことはある。観るのを楽しみにしていたような、また落ち込んで泣いてしまうような・・・すんなり寝付いたなっぱちゃんを抱っこしつつ観た結果。たまにぐっと来ることもあったが、泣くこともなくさらっと観てしまった。一緒に観ていた、旦那も同じ。何故か・・・？？なっぱちゃんの障害と、自閉症児の障害のレベルが違い過ぎるのだ。歩けていいなあ、とかおもちゃで遊べていいなあ、とか思ってしまう。そして、障害児を現に育てているゆりあには、ドラマの「ここが本当、ここは出来すぎ」とか冷静にチェックしてしまうのだ。確かに、ドラマになって、自閉症という病気について世間の人が少しでも関心を持ってくれること、ちょっとでも知ってくれることは少なからず心強い。でも・・・実話に添ったものだと分かってはいるが。なっぱちゃんとの生活が、ゆりあにとってはドラマ以上にものすごいものなのだ。今クール、どうも障害をテーマにしたドラマが他にもあるらしい。観るのかなあ・・・？？どうかなあ・・・？？篠原涼子のもう一個のドラマの方が好みだわ(^^ゞ
2004年04月14日
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朝は大変・・・
うちのお兄ちゃんは四歳。おむつもとっくに卒業した・・・はずなのに。今朝、やってくれた。「パジャマのじゅぼんが冷たいん・・・」ひぇ～～～～っ（＞＜）パジャマもそうだが、お布団もびっしょり～～～っ（ToT)「座ったら、だめ～～～～っ(-_-ﾒ)」と大騒ぎで、パジャマを脱がせ、シャワーを浴びさせ、着替えさせ、布団を干しに行く。ふぅ、と一息。なっぱちゃんを抱っこすると・・・なんか臭い。うんこちゃんだーっ！！と慌てておむつを開けると、溢れている・・・背中も、服もべったりだーっ（＞＜）慌てて、なっぱちゃんもシャワーで洗い流し、着替えさせ、汚れた服をバケツに漬け込む。・・・二人打ち合わせしたように、一緒にすることないではないか・・・兄弟仲が良くって困りもんだ～（そうなのか？？？）そうそう、なっぱちゃん、やっぱり林檎病うつっていた様子。昼頃腕に湿疹が出始め、夕方には消えていた。湿疹が出る、ということは既に治りかけているらしい。機嫌も良いし、ミルクも飲むし・・・何だったんだ？林檎病・・・
2004年04月13日
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今度こそ、すっかり春ですねん(^O^)
本日も、暖かい（いや暑いくらい）お天気で、すっかり春らしくなってきた。お庭もすっかり春バージョンとなっている。 うちのお庭、花を植えるのはゆりあだが、手入れをするのはガーデニング大好き（＞＜）なばーちゃんである。さて、なっぱちゃん。林檎病らしき症状も見られず、喉がごろごろ言うものの結構元気なので、久々にお散歩に出かけた。あんまり反応はないが、暖かいし気持ち良さそうにベビーカーに座っている。やっぱり、春はお散歩だね～～、とか思いつつ。家に到着するなり、爆睡。ミルクも飲んでいない。目覚めたのは、既に夕方。（寝始めたのはお昼）元気そうだけど、ベビーカーでの３０分でかなり疲れている。まだまだ遠出は無理・・・だねぇ・・・
2004年04月12日
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なんか良い匂い～～～？？
今日も暖かくて良いお天気。しかし、なっぱちゃんは喉のごろごろぜいぜいが相変わらずなので、お出かけは控え、家でたこ焼きパーティをしてみた。パーティって言っても、近所に住む姪っ子が来ただけなのだが(^^ゞたこ焼きを焼くと、部屋中とは言わず家中たこ焼きの匂いが充満する。食卓のすぐ横に置いたベビーラックに座っているなっぱちゃんにもその匂いは伝わるのだろう。なんだかお口をもぐもぐさせている。たこ焼きの匂いは好きなのか？？関西人（ゆりあの地域は関西と言うには微妙だが）の血が騒ぐのか？？？どんなことでも、なっぱちゃんに反応があるのはうれしい限り。でも、たこ焼き食べるのは、まだちょっと無理だねぇ？？
2004年04月11日
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結構元気なんだけど～～？？
なっぱちゃん、喉のごろごろぜいぜいは相変わらずだが、何故か元気だ。昨日、林檎病か？？？と心配していたが、そう心配するほどのものでもないと分かったからか、余計元気に見えるのである。今日は暖かかったので、お庭で日向ぼっこをしてみた。チューリップもパンジーも今が真っ盛りで、「きれいに咲いたね～～」とか話ながら、なっぱちゃんにも触らせてみたりする。そんなことをしていると、ご近所の人が通り掛かり、なっぱちゃんを覗き込みに来た。なっぱちゃんの病気や障害のことは、ご近所さんは全然知らない。「何歳になったの？？かわいいわね～～？？」と、色々なっぱちゃんに話掛けてくれる。しかし、なっぱちゃんは全く反応無し、だ。「大人しいのねぇ」と怪訝そうな顔をしつつ去っていった。大人しいんじゃないんです。反応できないんです。地味だけど、結構元気なんです。結局、なっぱちゃんの障害については何も話すことは出来ないままだったけど、速攻でご近所のうわさになること間違いなし、なのだ。明日あたり、ご近所で一番の情報屋（？）のおばさんが探りを入れにくるに違いない。このおばさん、他人の不幸な話が何より、何よりも大好きなのだ。なっぱちゃんのことが、不幸なことだと今ではそんなに思ってはいないが・・・でも、どう話したらいいものか・・・
2004年04月10日
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林檎病って、どうなのよ～～？？
旦那が林檎病に罹っていることが昨日判明したが、別に薬を処方してもらったわけでもなく、朝起きると手足の発疹もほぼ消えていたので、いつも通り元気に仕事に出かけて行った。そして、なっぱちゃん。今朝も喉がごろごろぜいぜい言っている。とりあえず、いつものように薬（抗てんかん薬＋去痰薬）を飲ませ、さあ、ミルク・・・飲まない・・・なんだかほっぺも赤い気がする。「もしかしてやっぱり林檎病に罹った？？」そう思うと、何もかもが林檎病の症状に思えてきてどんどん不安になってくる。９時になるのを待って、大学病院に電話をしてみた。幸いすぐに担当のＤｒ.に繋がることができた。「先生、旦那が林檎病なんです。なっぱちゃんも風邪っぽいし一昨日熱が出たし、大丈夫でしょうか？？？」こっちは、かなり必死なのだ。それに対してＤｒ．は・・「林檎病～～～～？？？旦那さん仕事何～～？？」と半分笑っている。「伝染力も弱いし、熱もすぐに下がってるのなら普通の風邪でしょう、大丈夫ですよ」と、あっさり流されてしまった。その程度のモンなのであった、林檎病とは。旦那が笑われるくらいで、済むことで良かった、良かった。・・・でも、普通の風邪って言われても、それがまたすっきり治らないんだけどねぇ・・・
2004年04月09日
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林檎病って何なのよ～～？？？
旦那が伝染性紅斑、別名林檎病に罹った、というか罹っていたことが判明した。晩御飯を食べる前に「なんか脚がかゆい」と言う。見てみると、脚の裏からくるぶしにかけて赤い発疹が・・・よくよく探してみると、手にも発疹がぶわ～～～っと出ている。しかし、蕁麻疹でもなさそうだ。お風呂掃除をしたときの洗剤にでも負けたんだろう、ということで食事を始めるが、どうにも痒いらしい。まだ開いている病院に駆け込むと、「林檎病です。普通は子供の時にかかるんですけどねぇ」と言われたそうだ。そして、発疹が出ているのは、ほぼ治りかけている証拠だと。大人でも子供でも、そう重篤な症状が出るような病気ではないらしい。しかし、伝染性。なっぱちゃんに移っているのでは？？だって、なっぱちゃんのお風呂担当は旦那なのだ。昨日からの妙な熱の出方は、もしかして林檎病？？今日、大学病院に行って診察してもらったが、のどはごろごろ言っているものの、そう大したものではないし、機嫌も良いのなら、大丈夫でしょう、ということになっていた。でも、血液検査とかしたわけではない。もしや、林檎病？？ネットで調べてみると、特に治療はしないらしい。でも、それで本当に大丈夫なのか？機嫌が良いなら、放置しておいても大丈夫なものなのだろうか？？・・・明日病院に問い合わせてみようと思う。今日、ゆりあは肩から背中にかけてと、くるぶしが痛い。大人が林檎病にかかると、熱は出ないが関節痛が起こることがあるらしい。・・・ゆりあも林檎病なのか～～～～（ToT)
2004年04月08日
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風邪かもしれない・・・？？
なっぱちゃん、また発熱中・・・でした。朝起きると、喉がごろごろぜーぜー。しかし、熱は無いし、ミルクは飲む、おまけに機嫌も良い。体操なんかして体を動かしてやると、満面の笑顔を見せ、「あんがぁ～～～」とか言ってみたりもする。お昼も、ミルクを飲んだ、いつも以上に飲んだ。ごろごろぜーぜー言いながらも、かなり飲んだのだ。その後、お昼寝に突入し、やけに今日は良く寝るな～、でも抱っこから降ろすと起きてしまうしな～、と遊びに来た母に抱っこを代わってもらい、家事なんかを済ませ、再び抱っこすると・・・なんだか、熱い。熱を測ると３８度６分・・・風邪？？？病院に行く？？？と、思いつつ機嫌も良いので、そのまま抱っこしながら様子を見ていると。結局夜には、平熱に戻った・・・何？何なの？？？連日、お散歩に出かけて疲れたのか？ちょっと風があったから冷えてしまったのか？？とか、色々思い当たることもあるのだが・・・どうか、熱がぶり返してきませんように・・・
2004年04月07日
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今日もお散歩！
暖かい、春らしい一日だった。そういうわけで、今日もお散歩に出動なのだ。春休みで暇を持て余している姪っ子を誘い、近くの総合公園までお花見がてらお散歩に。おしゃべりしながら、のんびりのんびり。桜がちらほら舞い始め、お散歩にはぴったり。なのだが、なっぱちゃん、ベビーカーの中で爆睡・・・暖かくて、あんまり気持良すぎたか？？？帰途につく車の中で、やっと目覚めたなっぱちゃん。その顔を見て、姪っ子が一言。「なっぱちゃんの顔が怖いよ～～～～」なっぱちゃん、目覚めてすぐはぼーっとしている。視線が定まらず、どこを見ているのかわからない。ついでに、首も力が入らず後ろにがくん、と落ちてしまっている。ゆりあは慣れてしまっているので、気にしていなかったが・・・そうか、怖いのかぁ・・・・子供（姪っ子は小五）は、正直だねぇ・・・
2004年04月06日
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とても元気なんです・・・
なんだか、急に元気になったなっぱちゃんです。お外にお散歩に出かけたのが良いのか、暖かくなって体が楽になったのかは謎だが、今日急にぐ～んと元気になった。朝から、ずりばい（あまり進まない）をして、ご機嫌笑顔だった。夕方、お兄ちゃんが保育園から帰ってき、遊びに来た姪っ子と、大騒ぎして鬼ごっこをしている傍らで、「あ～～～～、あんごぉ～～～～」と、ずっと声をだしていた。一緒に遊んでいるつもりなのかもしれない。夜、旦那が抱っこして声をかけると、泣かずに「あんが～～～」と返事したっ！！！ものすごくご機嫌さんなのだ。ミルクを飲む量も復活してきて、ほっぺたもお腹もぷっくりしてきた。また、なっぱちゃんは自力で元気を取り戻した。ぐーたらゆりあも、その姿勢をちょっとは見習わなければ・・・ ちょっとよだれがたれてるんだけど～～～？？
2004年04月05日
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ちょっと、寒いんだってばっ（＞＜）
寒い・・・いきなり寒いのだ、今日は。雨まで降ったりして、またまたファンヒーターの登場なのだ。寒くなると、なっぱちゃんはなかなか対応できないのだが、今回は、ファンヒーターを早めに付けたのが良かったのか、なかなか元気なままだ。しかし。元気はあっても発作には関係ない。相変わらず、短い発作が頻発している。ミルクが飲めるようになってきた、変わりにむせて咳き込むことが多くなる。それでも、元気に笑顔なんて見せてくれると、ちょっと、ほっとしたりするのであった。
2004年04月04日
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遊園地にお出かけしたのよ～
今日も良いお天気だった。桜も満開だし、暖かいし、ということで、近所に住む実母、姉と姪っ子、お兄ちゃんとなっぱちゃん、ゆりあで、近くにある遊園地にお出かけとなった。ちなみに、旦那は、家で留守番（寝ている）なのだ。お兄ちゃんは、従姉妹のお姉ちゃんと遊べるのがうれしく、従姉妹の手を引っ張ってあちこち連れまわしている。なっぱちゃんは、ばーちゃんに抱っこされて、のんびり日向ぼっこ。平和な平和な休日なのであった。ここら辺では珍しいことなのだが、車椅子に乗った子供達の団体さんが遊びに来ていた。どうしても、見てしまう・・・なっぱちゃんの将来を考える。ばーちゃんがぽつりとつぶやいた。「なっぱちゃんも歩けるようになるといいねぇ・・・」視線の先には、車椅子から降り、補装具を付けて母親らしき人と手をつないで歩いている女の子がいた。なっぱちゃんが彼女のように成長することは、きっと難しい。まだ首だって、完全に据わってはいないのだ。でもねぇ、そんな先のことを想像してへこんでしまうより、暖かい春の休日を楽しめたことで、良しとしないとね。
2004年04月03日
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桜が満開！！
今日も暖かかった。昨日のお散歩でなっぱちゃんは元気になった、と信じているゆりあは、張り切ってお散歩にＧｏ！なのだ。車で１０分程のところにある総合公園は、桜が満開だった。ちょうどお昼時だったので、芝生のある広場は、デイケアサービスのお年よりの団体や、子連れママさんたちが目立つが、お散歩コースは良い具合に人影もまばら。なっぱちゃんに「今日もあったかいね～」などと声をかけつつ、のんびりベビーカーを押して歩く。なっぱちゃんは、お日様の光を浴び、咲き誇る桜の生命力をもらい、木々のマイナスイオンを吸い込んで、元気を取り戻しつつある。その証拠に、今日は久しぶりの笑顔を見せた。明日も良いお天気だといいね。 起きてるのよ～！ご機嫌さんなんだから～～（＞＜）
2004年04月02日
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すっかり春ですねん(^○^)
本日のなっぱちゃん、朝からご機嫌ななめ。発作が出ていることもあるのだが、それ以上にぐずぐず、ふに～～～っ（＞＜）と、何をしても機嫌が悪い。今日は天気も良いし、暖かいし、と思い切ってお散歩に出かけてみた。すると、あらびっくり。なっぱちゃん、ご機嫌さんなのだ。ベビーカーが動き始めると、「ふふふ～～ん」という表情をする。ここしばらくずっと家に居て、飽き飽きしていたのか・・・？？でも、よくよく考えてみると、なっぱちゃんはもう一歳。普通なら、お外遊びもお散歩も大好きで、エネルギーが有り余っている時期だ。自分で思うように動けない分、発作でしんどい分、気持ちの良いお外の空気が好きなのかもしれない。のんびり、のんびり、桜が咲いている駅前を通り、桜が満開の総合病院の敷地内を通り、チューリップやパンジーが咲き誇っているお家の前を通って約一時間。大量のよだれを流しつつ、ご機嫌さんななっぱちゃんなのでした。しかし・・・夕方から夜にかけて、またまた発作が頻発・・・(-_-;) ベビーカーに乗ってご機嫌ななっぱちゃんとお家の玄関で。後ろにかろうじてパンジーが写ってるのが春っぽいか・・・？？
2004年04月01日
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