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2016 8月31日 ネオドパストン微増量の効果か、昨日辺りから声の出が良くなっている。朝一番は笑顔も少しもどりいい感じで昆布茶を飲んでくれていたのだが。 グルタチオンの点滴に行くため午後2時半に迎えに行ったときには、なぜかホールで開かれていた慰問の皿回しを見せられていて、長時間車いすに座っていたため、グッタリとしていた。声をかけても反応薄く、返事もできない状態・・・。なぜ? グルタチオンの点滴に行く時は、行き帰りの道中だけでも体力を消耗をするので レクや慰問は不参加で自室のベッドに寝させておいて欲しいといつもお願いしているのだが・・・これまた全然馬耳東風だったようである。 おかげでグルタチオンの点滴にいった病院では、グッタリと反応薄く、いつもなら点滴終わりには目をあけ笑顔で「ありがとう」と言うのだが、それどころでなくしんどそうにしかめ面で苦悶の表情のままグッタリと人事不詳のようす。 せっかく高いお金と時間と手間をかけて自由診療の点滴にかよっても、施設側の対応が足を引っ張っているという矛盾。本当に頭にくる。そうでなくても遠出をすることになるので、体力を消耗するから、こちとら神経すり減らしているのに・・・ それでも夜食タイムにはベッドで寝ながらという事もあってか、すこし笑顔が出て、りんごジュースやチョコブラウニーとミルクを平らげてくれた。 あんなこんなはあったけれど、とにかく、なんとか無事夏をのりこえられて 胸をなで下ろしている。
2016年08月31日
ここのところ、寝汗がひどいので週2回ビタミンを加えた電解質の点滴をしてもらっている。点滴をした日は少し落ち着いて楽になるらしくナースコールの連打もおさまる。ベッドサイドにイオン水で濃度を半分にしたアクエリアスをいつも常備させてあるが、ほとんど飲まなくなっていて、たぶん脱水傾向なのだろう。気が付いたら、そのたびに声をかけて飲ませて欲しいと介護スタッフには頼んでいるが。。。私がいない時間にはあまり飲んだ形跡はない。 ドーパミン微増量で少し目のあきなどが良くなったが、トイレなどの移乗時の立ち上がりの力が弱まっている。リハビリの先生にも、「ここのことろすこし以前より立ち上がりが悪くなっている」とも言われた。 そこで、さらにもう少し増量すべく、昨日朝、担当医にLドパを昼に半錠増量するよう処方を変更してもらった。昨日は 万が一の時のためにストックしておいた(災害などで薬が止まったときの予備に以前減量した時のものを残していた)ものを飲ませ、いよいよ今日から、と期待して朝、昼の薬をチェックすると・・・いつものネオドパでなく、パーキストンとかいう後発薬がでていた。すぐにネオドパストンに交換するように頼んだ。 以前から「レビーは敏感なので、かならず先発薬で」と何度も言っているのに・・・しかも、もとからLドパはネオドパストンが出ているのに。。。こういうことをしてくれる。同じ薬の後発というが、なぜか効き具合が全く違うのだ。名が原因かはわからないけれど。それにしても・・・なんど言っても伝わらない感じは・・・いつもながらあきれる。 とにかく、ネオドパをすこし増量したことで、目のあきは良くなった感じである。本人のしんどさや身体の動きにくさは まだ2日なのであまり変化はない。 体重は、ここのところ少し食欲が落ちているが、夜食の強化などでなんとか36キロを維持できている。ペースメーカーの入れ替え手術を控えている身、できるだけ体力をつけておいて欲しい。 コウノメソッドに基づき、Lドパを減らし、ジスキネジアは一昨年秋に確かにシンメトレルで軽減したが、一年弱で効果は弱まり、以前の状態にもどってしまった。母の場合は、薬剤過敏パーキンソン型のレビーの上限と言われる100×3では足りないと言うことのようだ。朝1.5昼1夕1を今回朝1.5昼1.5夕1。これでいい状態になってくれるといいのだが・・・
2016年08月30日
ココのところ、就寝時間だけでなく、ナースコールも少なく、しかめ面も緩んで目の開きがいい。時々、大きく目を開けて、優しいとても言い表情を見せてくれている。シンメトレル減量とドーパミン微増量が効をそうしたようだ。 寝汗が多いので常に脱水傾向なのが心配で、補水のため 最近は週に一二度電解質とビタミンの点滴をしてもらっているのだが、それもいいのかもしれない。今日、病院で、看護師さんに「元気になってるね」と言われ母もご機嫌で、夜までよい表情で反応もいい。 ココのところは、午前中はほぼ目が開いていて、夕方からはグッタリしてくるけれど、手でまぶたを上げればなんとかまた目がしばらくあく状態だ。ペットボトルも今は楽に持てている。もちろんナースコールは減っているし、尿パッドの使用量も激減。ホッと一安心、ありがたいことだ。 何より嬉しいのは、笑顔が 戻ったことだ。 症状の悪いときはどこかに行ってしまったように見えた母がまた帰ってきた気がする。ここ数日はまた私が夜最終時間に帰るとき「ありがとうね。気をつけて」と言ってくれるようになった。自分が生きている事で精一杯だったのが、すこし余裕が見える気がする。 この状態がうまく続いて欲しい。
2016年08月20日
シンメトレル減量で、就寝時間の改善はできた。ナースコールは減った。しかし、母のしんどさ、陰性のぐったりしたようすは、まったく良くならない。以前ドーパミンを増やした時に元気は出たのだが・・・あまり増やしたくない。コウノメソッドでは、今でもまだ多いとされている。せっかくここまで減らせたのだから・・・と言う気持ちもある。 しかし、最近のベッド脇のペットボトルさえ重いと言って持ちたがらないのはいかがなモノか。自分で水分補給がままならなくなれば、施設にいる限り、脱水熱中症への道まっしぐら。命の危険すらある。 と言う事で、先日のシンメトレルに続き、コウノメソッドの勧めに反し、ドーパミンを増やすこととする。ほんの少し。昼に4分の一錠。 うまくいって欲しい。元気というのが無理でも、もう少し目があき、自分で楽にペットボトルが持てたりストローで吸える状態に戻って欲しい。2016/8/20 ココのところ、就寝時間だけでなく、ナースコールも少なく、しかめ面も緩んで目の秋がいい。時々、大きく目を開けて、優しいとても言い表情を見せてくれている。シンメトレル減量とドーパミン微増量が効をそうしたようだ。 寝汗が多いので、補水のため 最近は週に一二度電解質とビタミンの点滴をしてもらっているのだが、それもいいのかもしれない。今日、病院で、「元気になってるね」と言われ母もご機嫌で、夜までよい表情で反応もいい。 ココのところは、午前中はほぼ目が開いていて、夕方からはグッタリしてくるけれど、手で明ければなんとかまた目が状態だ。ペットボトルも今は楽に持てている。もちろんナースコールは減っているし、尿パッドの使用量も激減。ホッと一安心、ありがたいことだ。 何より嬉しいのは、笑顔が 戻ったことだ。 症状の悪いときはどこかに行ってしまったように見えた母がまた帰ってきた気がする。ここ数日はまた私が夜最終時間に帰るとき「ありがとうね。気をつけて」と言ってくれるようになった。自分が生きている事で精一杯だったのが、すこし余裕が見える気がする。 この状態がうまく続いて欲しい。
2016年08月10日
昨年の冬頃から、母の頭振りやしかめ面がひどくなっていて瞼も自力で開かない、特にひょっとこの様に唇をとがらせるなど過緊張とジスキネジアらしき症状が色濃くでてきている。この春からは特にひどい。入れ歯の入っていない唇をとがらせると上唇が鼻の穴をふさぐ形になり、本人も息苦しさを訴える。やめようとしても無意識にそうなってしまうので、なんとかしてやりたい。 ジスキネジアを軽減するためにシンメトレルという薬を一昨年秋に加え、それから一年近くは、効果がでていて頭振りやしかめ面もすくなくなり、良い感じだと思っていたのだが、昨年の秋から、どうも効果が薄れ出いるようで、徐々に元に戻ってきていた。 アドバイスを得て、昨年末にシンメトレルロケットを試すべく、朝50夕50だったのを朝50昼50にしたが効かず、さらに朝75昼50にしたが、あまり効果はなく、頭振りやしかめ面だけでなく、「しんどい」の訴えが多くなっていた。 初夏からは、気温の変化もあり、熱を出すなど体調不良もつづき、ナースコールが頻繁になることが増えてきた。もちろん、繰り返し起こしている軽い脱水の影響もあるのだが。。。水分ミネラルの電解質入りの点滴をしても良くならない事が増えている。グルタチオンの点滴をはじめた一昨年春以来あまりなかったのだが、夜のナースコールも増え始め、万事休す。一度だけだが幻覚を疑う訴えもあったという。やばい。 ネットでいろいろ調べなおしたところ。副作用についてはコウノメソッドではあまり触れられていなかったが、シンメトレルも幻覚を誘発する危険があるらしい事がわかった。高齢者の小限界は200となっているので母の場合100なのでその半分。通常なら問題ないのだが、薬剤過敏があることや長期使用になっていることも考えると、どうなのだろう。 またシンメトレルのジスキネジアの抑制は八か月を過ぎると効果がなくなるというデータも出てきた。どちらにしても、このままシンメトレルをこの量で使い続けるメリットはなさそうだ。医師に相談したくても、相談に乗ってくれる医師は香川にはいない。 自分で決めるしかない。なにかあれば自分で責任をとる。私の責任で母が亡くなった時は、一緒に逝ってやるくらいの覚悟ははなからある。一人では逝かせない。カケかもしれないが、シンメトレルを減量することを決意。 シンメトレルはドーパ剤と同様急に減らすと悪性症候群などの危険があるので、少しづつ減らさなくてはならない。二週間ほど前から、まずは四分の一錠、さらに半錠と減らし、朝50昼25に減量。 その間、ナースコールは減ってきた。ナースコールだけでなく、就寝時間も早まったのは予想外の収穫である。たぶん、夜のシンメトレルの血中濃度が減ることでセロトニンの働きがよくなったせいだろう。母も夜勤者も私もにっこりである。 相変わらず、「しんどい」の訴えは多いし、車椅子に座っていられる時間が短いのは変わらないが、とにかく、ナースコールが減れば介護士も楽なので邪険にされる危険は減る。冷たい対応は母のストレスを増し、さらに自体を悪化させるので、これは改善といえる。 就寝時間が早まることはありがたい。これまでは十一時から十二時に寝入っていたのだが、シンメトレル減量以来、十時前に寝付いてしまうこともあるという。だが、・・・そうなるとこれまで食べさせていた夜食の取り方も考えなくてはならない。胃腸への負担や寝汗の軽減のためには、最低就寝の二時間前までにすませたい。 これまでは、夕飯の介助の後、いったん帰宅して自分の夕食をすませたあと、八時前に母の施設に行って、まず睡眠導入剤をいれてから、三十分おいて夜食を食べさせていたのだが、、、、これを早めなくてはならない。飲食の順番を変えるか。 とにかく、夜食の時間を早めるため、行く時間を三十分早め、まず夜食を食べさせてから、三十分おいて眠剤をいれることとする。アクエリアスはその後また三十分おいてから・・・。 そうでなくても水分補給のためにこれまで以上に母の施設に通っている身としては、さらに時間拘束が長くなることはキツイが、しかたない。 我が身大事では、これだけややこしい病態に対しての本気の介護なんてできやしない。自分の命を 死に行くモノにつぎ込む、なんて剛毅な無駄遣い。我ながらあっばれ。・・・ということで。
2016年08月07日
今日は、母の施設は夏祭り。この施設も15年近く前、設立当初は駐車場にステージをつくり、プロの歌手や踊りの連をまねき、テントをずらっと並べ、かき氷や焼き鳥、うどんなどの露天をだして、近所の人にも来てもらい大々的に開催してにぎわったモノだが、年々職員の数もへり、小規模になった。昨年からは夜の花火もなくなってしまった。 それでもささやかでも夏祭りの気分を楽しんでもらおうと企画してくれた。午前中は ホールで射的、ボール投げなど職員さん達が用意してくれた お祭りの露天風のゲームを楽しんだ。人手がたらず、日々の仕事だけでも手いっぱいのなか、いろいろと用意をしてくれていると思うと頭が下がる。母もガンバって参加。射的では二等を当てて、保冷バッグをゲット。風船割りも昨年は一つも割れなかったのに、五回のうち三回もあたっていた。すこし疲れは出たが本人も達成感を感じている様子。バッグは私に使えという。久々に母からのプレゼントだ。 今日はグルタチオンの点滴の日。午後からは車で三十分の病院まで点滴に通う。久しぶりに副院長先生ではなく、お姉様のE子先生の診察をうける。いつもながらとても丁寧に優しく話しかけながらの診察に母も喜んで一所懸命に答えていた。 施設の夕飯が夏祭りのためにいつもより一時間早いので、点滴にもいつもより半時間早く行き、事情を説明してダッシュで戻る。 夕食は夏祭りの昨年までは 外でバーベキューだったが、雨に遭ったこともあり、今年からはホールでバイキングとなったらしい。どちらにしても母の様に入れ歯が入らなくなったなめらか食や流動食の人はあまり食べられるものはない。唐揚げやバーベキュー、ポテトフライ、にぎり寿司などもあったようだが、母ら介護職組はいつもどおりの おかゆにご飯。バイキングで食べられたのは ミキサーで具を刻んだたこ焼きやかき氷、フルーツポンチにアイスクリーム。それでも、ホールは2.3階の入所者もいるので結構な賑わいで、母もその気分は楽しめたようだ。 私はおかげで朝から晩までつきっきりで疲れたけれど、それで母が充実した一日を過ごせたと思えるなら、それで嬉しい。来年もこんな風に過ごせるだろうか、そう思うと不安で切ない。
2016年08月01日
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