-
1
長男🐻お昼寝長め👀(在宅9日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻ごはん中に音楽を聴きながら1時間ほどお昼寝したとのこと👀入院前まではお昼寝すると30分以内に起きてましたが、退院後は長めにお昼寝する日が多く、体力回復中の長男🐻です😳起きてからは、抱っこや長座位でゆったり過ごし、本をたくさん読んだりお友達と12月のカレンダー📅作りに励み、デザインやのりづけをして完成させたそうです😊痰は少々ゴロゴロしてたそうですが、緊張が強くなったり、泣くこともなく穏やかさんに過ごせたそうです☺️楽しかったね🤗
2025.11.30
閲覧総数 45
-
2
長男🐻参観日と🌟笑ったんです🌟🥺(在宅8日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 学校🏫では参観日があり、朝の会と体育の授業風景を見ました😊朝の会では、日直さんで、日めくりカレンダーにクリップと紐をつけて引っ張って剥がしたり、スイッチを押してあいさつをしたりと眠そうながら頑張ってました 笑体育では、ボールをキックして転がして、ボーリング🎳のピンのようなものを倒したりしてました😊賑やかな雰囲気で先生やお友達みんなに応援📣してもらいながら頑張ってましたね☺️楽しかったね🤗fuwaRiさんでは、いちごの制作時に、いちごグミ🍓の香りを嗅ぐと🌟にっこり笑って🌟声を出して喜んでたそうです🥺その時の動画も送ってれて、ここ最近で一番はっきり笑っててとても感動しました🥹美味しそうだったんだね🤗他にも紙粘土のチューブホイップをカスタネットで挟むようにしてしぼったりと、制作もたくさん楽しんだとのこと☺️↓12月のカレンダー📅も持って帰ってきました😊眠そう 笑最近今までにないくらい短いながらも笑うことが増えてきました😳嬉しいけど、いろんな意味でドキドキする😅今の所、浮遊感と甘い匂いで反応が良きです🤭
2025.11.29
閲覧総数 51
-
3
長男🐻学校🏫➕放デイへ(在宅7日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、午前中は、すごーく眠そうで、スキあらば目を閉じて眠ってしまう感じだったそうです😅音楽🎵の授業があり、スイッチを押して鉄琴の演奏をしているうちにウトウトしたり 笑「ビスケットをやきましょう」という手遊びでは、先生やお友達とペアになって、一緒に楽しみ午後からはユランコやトランポリン、うつ伏せをしたりして元気に過ごしたとのこと😊ちなみに、長男🐻のクラスは3人クラスなのですが、3人中2人(長男🐻含め)眠そうにしており、ぱっちり起きてる1人がみんなの分も頑張ってたそうです 笑いつもありがとう🙏😅どんぐりコロコロさんでは、退院後初登所だったため、長男🐻のお顔を見て、心配してくれてたスタッフのみなさんが安心して下さったとのこと☺️リズム体操をしたり、マッサージを受けたりしてリラックスして過ごせたそうです😊久しぶりの学校🏫➕放デイで疲れたのか、帰宅後は脱力系男子でしたね👀今日は長男🐻の参観日😊楽しみだね🤗
2025.11.28
閲覧総数 56
-
4
長男🐻学校🏫と放デイへ🚗(在宅55日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻まだ上肢はプルプルしてるけど、お熱もなくバイタルサインも問題ないため、ダメなら帰ってくるスタンスで行ってみることにしました👀学校🏫では、音楽の授業があり、スイッチを使って新しい曲を演奏したとのこと😊4種類の楽器の音色を聞いて、ミニ鉄筋の音が気に入ったようでスイッチを押して鳴らしていたとのこと😊学校🏫でもどんぐりさんでも上肢はずっとプルプルしていたそうで時間帯によっては強くなったり、顔面に症状が出たりと症状は続きます😥何かなぁ…↓学校🏫からこちらの作品展に子供達の作品を出展したとのこと👀↓長男🐻の作品を発見💡泳いでた😊いろんな取り組みをしていただいてありがたいですね☺️
2025.11.14
閲覧総数 79
-
5
大学病院 入院29日目 粘膜症状
朝は「喉が痛い、舌の下が血が出そうなほど痛い」と話す長男。看護師さんレスキュー(痛み止)使用。朝食は食欲がなくご飯食べたくないと。以前栄養士さんが来てくれた時、高カロリーゼリーのパンフレットを持ってきてくれました。栄養士さん「どれがいい？」長男「ぼくこれとこれがいいー」と話していました。高カロリーゼリーを見せると長男「これ、ぼくが前に注文したやつ！だから食べる！」ちゃんと注文したことは覚えてるみたいです(笑)ゼリーは完食できました。本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000)ヘモグロビン 9.7(正常値13～16)血小板 2万(正常値15万～34万)CRP 2.70(正常値0～0.14)マグネシウム 1.3(正常値1.8～2.3)※血小板の値が下がってきたので、明日血小板の輸血をするとのこと。※電解質のマグネシウムが下がっているので、本日点滴で補充するそうです。※今日からノイトロジンという好中球増加促進剤を投与。↓高カロリーゼリー
2022.04.12
閲覧総数 399
-
6
大学病院 入院36日目 ついに！
2日間ほど朝方の吐き気が落ち着いていたため、夜間の吐き気止めを一度中止してみましたが、朝方やっぱり嘔吐……。吐き気止めが効いていたようです。吐いた後、少し寝て起きた長男。周りをキョロキョロみて、「ここはどこ？テント？」とプチパニック。ママ「ここは病院だよ」長男「手術終わった？」ママ「終わったよ」長男「じゃー帰れるね！」長男よ……。まだまだもう少しかかるのよ本日の採血データ白血球 100(正常値3000～8000)ヘモグロビン 7.1(正常値13～16)血小板 3万(正常値15万～34万)CRP 0.86(正常値0～0.14)※白血球数ついに0→100へ。これから少しずつ上がっていくと。移植後12日目。だいたい17日目くらいで生着することが多いそうです。先生「喉やお腹とか痛みが出てて、そっちに行ってるから、きっと100よりもう少しあるよ」と。無事に生着してくれることを願います。※タクロリムスという免疫抑制剤を毎日使用していますが、その影響で電解質が乱れるとのこと。マグネシウムを補充しても値が低いのは、このお薬が影響しているそうです。※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※白血球数500以上3日間続くと生着、無菌解除先生方がたくさん病室を訪問してくれます。みなさん「がんばってるね！本当に頑張ってるわ！もう少しだね！」と温かい言葉をかけて言って下さいます。耳が聞こえにくい、目が見えにくい息子へ大きく手を振ってくれたり、ガッツポーズをしてくれたりと配慮もしてくれます。本当にありがたい。↓息子がテントだと思った部屋↓採血データは毎日印刷して紙で見せてくれます
2022.04.19
閲覧総数 419
-
7
大学病院 入院47日目 移植後初の病棟歩行練習
昨日は調子が良かったのか、午前中は座ってる時間が多かった長男。歩く練習として無菌室と隣の前室の往復を何回かやりました。本来なら目が見えなくて、歩くことも怖がりそうですが、そこは順応してくれる長男。手引きで進む方向を誘導するとしっかり歩き、方向転換も上手でした。歩き始めはぎこちなく、歩きにくそうでしたが、何度か反復すると歩きがスムーズになってきました。午後は久しぶりにお昼寝してるなーと思ったら38.5℃と久しぶり(1週間ぶり)にお熱が出ていました。生着後も2週間くらいは熱が出たりするそうです。今朝は38.7℃スタート。今日も長男戦ってます。お昼前は解熱して少し調子が良さそうな長男。久しぶりに廊下を歩きました。廊下を歩いたのは約1ヶ月ぶりです。初日の今日は10m×2回歩きました。途中足がもつれたり、少し疲れたのか悲しくなっていた長男ですが、終わってベッドに戻ると満面の笑みを浮かべていました。久々に見た笑顔です。運動効果なのか。達成感なのか。笑顔が見れて良かった。体調のいい時をみて、少しずつ歩く距離を伸ばして行きます。本日の採血データ白血球 1100(正常値3000～8000) →好中球680ヘモグロビン 7.8(正常値13～16)血小板 3.7万(正常値15万～34万)CRP 0.17(正常値0～0.14)マグネシウム 1.4(正常値1.8～2.3)※熱が出たためステロイドは減量せずにそのまま経過をみるとのこと。※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始☆次男の本日の予定☆土日祝日はお休み↓本日の面会↓朝5時半起きの次男は朝活していたそうです
2022.04.30
閲覧総数 630
-
8
大学病院 入院48日目 発熱再び
昨日は、朝・昼・夕方や夜間に38～39℃台のお熱が出ました。早く落ち着いてほしいものです。それでも食事はなんとか頑張って食べている長男。高カロリー輸液(点滴)がワンランクダウンしました。もっとしっかり食べれると点滴も外れて身軽になりますが、まだもう少し先ですね。今朝は解熱して食事も摂れている長男。今までは寝ている時間が多かったですが、午前中は座っている時間が少しずつ長くなってきました。体力を戻していかないとですね。今朝は自分の指で目を大きく開こうとする長男。「見えない……。漢字も数字も……。やっぱり見えないの」と長男。周りがぼやけて見えているのか、光は見えているのか……。なかなか細かく聞くことができませんが……。息子の目はほぼ見えていないようです。夫と弟が面会に来ました。夫は長男の手を握って、自分の頭、眼鏡、顔や髭など触ってもらって、「パパだよー」と呼び掛けます。息子の隣にパパが座って手を握ります。息子「7月になったら家に帰れるんだけど……。パパに会いたい……。」パパ「パパここにいるよ！」近くにいることを認識してもらうにはまだまだかかりそうです。 本日の採血データ白血球 1000(正常値3000～8000) →好中球700ヘモグロビン 7.3(正常値13～16)血小板 2.0万(正常値15万～34万)CRP 0.27(正常値0～0.14)マグネシウム 1.5(正常値1.8～2.3)※明日血小板輸血(6回目)予定※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始☆次男の本日の予定☆土日祝日はお休み↓息子の身体評価↓お熱がないときは歩く練習↓次男ひらがな読む練習
2022.05.01
閲覧総数 771
-
9
大学病院 入院56日目 自分達にできること
熱は相変わらず37℃後半ですが、食事もほぼ完食できている長男。「お腹が減った」と話すこともあるので、それだけ元気になってきた証拠かなと。久しぶりにアイスを食べると、それまで無表情だった長男も一瞬ニコニコ笑顔になります。おいしんだなーと表情で伝わります。本日先生からお話がありました。長男の造血幹細胞移植の経過について。白血球も増えてきて、顕微鏡で見てもしっかり細胞が活動している。皮膚にまだGVHD症状が出ているが、経過的にはとても順調。移植後3ヶ月で退院となるがうまくいけば2ヶ月ほどで退院できるかも。とのこと。病気の進行に関してはあと半年ほど……。まだまだ進むと。無事に生着してくれたことはとても嬉しいのですが……。胸中とても複雑です。次男に関しては、病気が発症する前段階ではありますが、発症するリスクが高いのであれば早めに治療をしていただきたいとこちらの意向を伝えました。今でも異常な脂肪酸がどんどん蓄積されていること、発症後移植してからの病状の進行がものすごく早いこと(長男を見て痛感しています)、そして発症するまで待っているこちらのメンタルがもたないこと……。こちらの意向を伝えた上であとは先生方のご判断を待ちたいと思います。息子の病気が難病でも、移植して半年ほど進行が進んでも、自分達にできること……。身の回りのお世話や在宅復帰に向けて調整することはもちろんですが、必要だなと思うのは+αリハビリです。座ってご飯を食べる、自分で歯磨きをする、トイレに移るなど息子が過ごす生活のすべてがリハビリだなと実感します。自分達の仕事がリハ職なこともありますが、リハビリを適切に行うことで症状を和らげ、身体の機能の低下を防ぎ、社会生活を長く続けられる可能性があります。また、身体を動かさないため、廃用症候群と呼ばれるさまざまな障害を起こすケースがありますが、こうした症状も継続的なリハビリにより改善できます。「難病だからこそ」「進行性だからこそ」、それを少しでも遅らせるためにリハビリが必要なのかなと思います。息子が少しでも長く「自分らしく」過ごせるように親として資格所有者としてサポートしていきます。前向き&ポジティブだった長男を見習い、「前に進みたい」と話していた長男の想いを大切にしていきたいと思います。☆リハビリテーションは、感覚や動きのトレーニングによる日常生活の活動度（ADL）や生活の質（QOL）の維持と向上を目的としています。本日の採血データ白血球 6200(正常値3000～8000) →好中球4526ヘモグロビン 7.6(正常値13～16)血小板 5.9万(正常値15万～34万)CRP 0.43(正常値0～0.14)マグネシウム 1.4(正常値1.8～2.3)※白血球数6000へ。好中球増進剤止め。※胃薬も点滴→内服へ※食事も8割～完食のため、栄養の点滴をワンランクダウン。エルネオパ→ビーフリードへ。※1日4回の抗生剤止め※皮膚に対してステロイド外用薬開始※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始☆次男の本日の予定☆ 本日は検査なし↓顔(特に目の回りや顎、鼻)のブツブツと乾燥が目立ちます。目が腫れて開きにくそうです。
2022.05.09
閲覧総数 391
-
10
大学病院 入院58日目 笑顔
昨日はとっても調子が良さそうな長男。いつもよりお話もしてくれたり、笑顔がここ最近で一番多い日でした。リハビリの先生が来たときに長男「先生のにおいがする」リハビリの先生「わかってくれたのはすごく嬉しい。でもどんなにおいかとっても気になる」と(笑)歩く練習をしましたが前日に比べて痙性も落ち着いており、7～8mほど歩けました。廊下の手すりを使って、理学療法士の方が後ろから両脇を支えて介助します。介助量は一昨日重～中等度介助でしたが、昨日は中～軽介助で歩けていました。歩いたあとは笑顔を見せてくれたり、両手でパチパチと拍手もしていました。作業療法士(OT)さんは、碁石が入った缶を持ってきてくれました。じゃらじゃら手やスプーンで混ぜたり、触ってみたりする長男。やっぱり「冷たい」と話す長男。OTさんが持ってきてくれた物の中で反応が良かったのが、ベルクロテープ(マジックテープ)です。剥がす感覚にハッとする長男。ピンチ力の弱さもあり、少しやりにくそうですが、自力で頑張って剥がしていました。リハビリ後長男「ドーナッツが食べたいけど……。まだだめかなぁ」パパが買ってきてくれてたバームクーヘンをあげると、満面の笑みで食べていました。長男「ドーナッツじゃないけど美味しい」味や食感はわかるようです。チャイルドライフスペシャリストの方は手作りのスライムを作って持ってきてくれました。「冷たい」とスライムの冷たさにびっくりしていた長男。温度には敏感です。恐る恐る触っていました(笑)保育士の先生よりコロナ前までベビーマッサージの先生を呼んで入院中の親子を対象にやってもらっていたと。今はできないけどベビーマッサージの先生がDVDやパンフレットを置いていってくれたと。目と耳が不自由な長男とのスキンシップや入眠効果にもなるため、やってみてはどうかと貸してくださいました。息子が赤ちゃんの時にやったなーと思い出します。全身の保湿も兼ねて、夫とDVDを見ながら練習したいと思います。いろんな方に気にかけていただいてます。本当にありがたい。みなさんの心遣いに日々感謝です。本日の採血データ白血球 7400(正常値3000～8000) ヘモグロビン 8.0(正常値13～16)血小板 4.7万(正常値15万～34万)CRP 0.23(正常値0～0.14)マグネシウム 1.4(正常値1.8～2.3)※好中球増進剤を終了したため、白血球は一時的に下がるとのこと。安定するのを待ちます。 ※点滴が内服に切り替わりましたが、朝のお薬が7粒ほどになりました……。なんとか大きいカプセルも飲めていたので良かった。※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始☆次男の本日の予定☆ 本日検査なし昨日次男は頭MRIの検査でしたが、結果は前回と変化なし。(今のところ異常なし)ひとまずは良かった。長男は検査のために鎮静剤を使うと、熱が出たり、酩酊状態になったり、パニックなって暴れたりと副反応が出ていました。今回は次男も鎮静剤を使って検査へ。帰室後は眠っていた次男。移動用のベッドから自分のベッドへ戻ると目がぱっちり……。覚醒。その後寝るかと思えば、自分でDVDつけたり、ベッドの回りを歩き回ったり活動的に動いていました。ふらふらした感じもなくしっかり覚醒してました。その後も本当に鎮静をかけられたのかしら……。と思うほど元気な次男でした。兄弟でこうも薬の反応が違うのか……。↓碁石を触る長男↓検査前に保育士さんと「ちょうちょ」を作成した次男。楽しそうでした。↓保育士さんよりベビーマッサージのDVDとパンフレットを借りました。
2022.05.11
閲覧総数 307
-
11
長男🐻落ち着いてる～😌&栄養再開(入院39日目)
～8歳長男🐻～昨日はパパからママへ付き添いチェンジ！パパ助かりました🙇体調管理をしっかりしていきます💪ここ数日は……。ほんとーに落ち着いてる長男😳あんなに1日中泣いてた子が夕方に少し唸る程度でした😳眠ってる時間は多いですが、それでも1～2時間は目をぱっちりあけて起きてる時間もあり……。筋の突っ張りを落ち着かせるお薬が増えた効果かと思います。きっと体が楽なんだなーと感じます。😌先週までの長男の問題点☝️①泣いてる時間が圧倒的に多い②手足の突っ張りが強い③夜は泣いて眠れないはほぼ解決されつつあります。あとは……。現時点での問題点は「胃ろう漏れ」ですね😭穴が広がっていて、見ると痛々しい感じです💦バギーに乗ってたり、セミファーラー肢位(ベッドの頭や足を少し高くした状態)では漏れにくいけど……。横向きで寝かせると胃ろうの穴が広がって胃液が脇漏れしてくる状態です😣胃ろうのことを考えると横向きに寝てほしくないけど…。床ずれのことを考えるとずっと仰向けでいるのは気が引ける……。😔「彼方立てれば此方が立たぬ」状態です😭そして、昨日から1日栄養50ミリ×4回開始となりました。姿勢を意識すると今のところ栄養の漏れはなし！👍栄養補給して、胃ろう部分が良くなることを願います🙏～5歳次男🐒～昨日は久しぶりにブロックで遊んでた次男🐒ロボットやロケットを作ったそうで……。次男「レインボーフレンズのグリーンとなんとかと、なんとかと……。ろくろっ首を合体したの！」ほぼ次男の発する単語がわからなかったですが、色々考えて作ったみたいです(笑)
2023.04.02
閲覧総数 217
-
12
長男🐻ご機嫌斜めさん😥(在宅47日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻お昼前くらいから珍しく機嫌が悪くて、1時間くらい怒ってました😥何が嫌だったのかな…😣ヘルパーさんで副鼻腔炎(蓄膿)持ちの方がいて、ヘルパーさん「鼻の付け根？が痛くなってつらい。」と話してて、痛みも伴うんだなーと初めて知りました😳長男🐻も痛みとかあるのかな🥺症状はわからないけど、気持ちを共感してくれていました🙏今日は学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行く予定です。学校🏫では、福祉用具業者さんが来てくれて、腹臥位支援具のデモ品を見せていただく予定です👍楽しみ🤗
2025.11.06
閲覧総数 72
-
13
大学病院へ 入院1日目
昨夜お友だちからプレゼントが届きました。本当に感謝しかありませんみなさんの想いや激励を支えに行ってきます！早朝出発昨日まで晴れてたのに、まさかの吹雪で視界不良↓気をつけて行けということだなと自分に言い聞かせる大学病院到着先生からのお話は厳しい内容だった。○副腎白質ジストロフィーは進行性であり、息子の脳MRIは、後頭葉～側頭葉～頭頂葉にかけ、かなり変性が進んでいること。○治療には骨髄移植しかなく、移植が生着するまで進行は進んでいくこと。そして、移植自体リスクが高いこと○すでに、息子は目が見えにくい、耳が聞こえにくい状態であり、視力や聴力を失う前に、色んなものを見せたり、聞かせたりしてあげてくださいと言われたこと。覚悟はしてた……。最悪の事態のことを話されることもわかってた……。でも……。現実を突き付けられるとかなりこたえる。今の想いはただひとつ笑顔で生きていてほしい
2022.03.15
閲覧総数 2180
-
14
大学病院 入院27日目 眠気
昨日は夕方から眠気が強い長男。DVD見ながらウトウト……。ご飯中もウトウト……。18時半には就寝。痛み止めを使うとどうしても眠くなるみたいです。夜間は3時間置きにトイレへ起きて行っていました。看護師さんも夜間はトイレ誘導してくれるのでとてもありがたい。朝はお薬の効果か痛みの訴えなく、吐き気も落ち着いていました。顔色は昨日より良い印象。ただただ隙あらば眠っています。今日は眠り続ける長男。先生が少しお薬の量を調整してくれるそうです。昼夜逆転しないといいな。本日の採血データ白血球数 100ヘモグロビン 10.4血小板 10万※ヘモグロビン7以下、血小板5万以下で輸血適応※白血球はそろそろ0になると先生より食事は進まないけどおやつやゼリーは少し食べられる長男。お薬の影響で唾液の分泌が低下して、口腔内が荒れやすくなるそうです。ハイチュウとかは食べやすいみたいなので、口腔内を潤わせる目的で舐めてもらってます。↓たくさん物資をいただきました！本当にありがたい！
2022.04.10
閲覧総数 393
-
15
大学病院 入院32日目 つぶやき
今朝は吐き気が強いようで、薬内服後も吐いてもう一度。内服してから30分以内に吐くと飲み直しです。残り5分のところ……。おしい……。長男「ぼく薬を飲んでも吐かないように頑張りたいんだけど、吐いちゃうの……。」と。頑張ってるよ！本当に頑張ってる！本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000)ヘモグロビン 8.6(正常値13～16)血小板 4万(正常値15万～34万)CRP 1.8(正常値0～0.14)マグネシウム 1.4(正常値1.8～2.3)※マグネシウムがやはり低いため、本日も点滴で補充※肝機能障害が少し出てきているが、昨日の腹部エコーの結果では問題ないとのこと。※先生からそろそろ熱が出るよ！とか髪が抜けてくるよ！と言われますが、まだ兆候はなし。これからかな？ママのつぶやき年長まで何事もなく成長してくれてた長男。昨年1年生になって、月日が経つごとに徐々に症状が出てきた……。それまで普通に取れてたコミュニケーションが、話しかけても1回では聞き取れなくなってた。会話が噛み合わないことが増えてきたよく物にぶつかったり転ぶようになってきた文字が読めても、指定された枠の中に書くことができなくなってきた。枠からはみ出しで書いたり、文字の形がいびつになったり、入院する前くらいになると、なぞり書きもできなくなってきた。なんでかな……。普通にしてた生活から一変。今は入院して無菌室生活。それまでしっかり成長してくれてたじゃない、一人で自転車練習して乗れるようになってたじゃない、一輪車も乗れるようになったって先生から聞いてたよ。漢字とか算数も楽しいってお勉強してたなんで急になっちゃったのかな……。なんで自分じゃなくて息子達なんだろう……。なんで……。考えるとキリないです。いろいろ考えてると、ふっと「ママ！前に進む女になってね！ぼく応援してるよ！」と言ってくれた息子の言葉がフラッシュバックします。闘病中の息子にたびたび背中を押されますしっかり今後の事を考えていこう↓入院直前の長男の課題なぞり書きができなかったり、やってない部分が目立つようになってきました。(本人は全部書き終わったと思っていました)
2022.04.15
閲覧総数 421
-
16
大学病院 入院33日目 脱毛
朝3時から1時間置きに吐いて、ぐったりしている長男。痛みは落ち着いてありがたいのですが、朝方の吐き気が一番つらそうです。先生より胃の粘膜に影響が出ているため、お薬を出してくれると。吐き気楽になるといいな……。吐くたびに「ぼくはもうダメだ」と弱気な長男。さすがに元気でないようです。昨日の午後から、枕の周りに髪の毛がパラパラ……。抗がん剤開始してから2週間で脱毛が始まりました。急にゴソッと抜けるイメージでしたが、徐々にらしいです。髪の毛にはバイ菌がつきやすいので小まめにコロコロしていきます。本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000)ヘモグロビン 7.6(正常値13～16)血小板 2万(正常値15万～34万)CRP 1.28(正常値0～0.14)マグネシウム 1.3(正常値1.8～2.3)※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※本日2度目の血小板輸血(明日はヘモグロビンかな？と先生)※マグネシウム本日も点滴で補充耳からだとなかなか相手の言葉が聞き取りにくい長男。看護師さんが絵カードを作ってくれました。長男もこれからやること、やってほしいことを一目で見て理解することができます。看護師さん「他にほしい絵カードがあったらいつでも作りますから、言ってくださいね！」何個かお願いしたら、すぐに作って持ってきてくれました。この心遣いが本当にありがたい。制限のかかる入院生活ですが、周囲の環境は恵まれているのだなと実感します。みなさんの心遣いに本当に感謝です。↓看護師さんが作ってくれた絵カードどんどん増えてきました。本当にありがたい。
2022.04.16
閲覧総数 310
-
17
大学病院 入院53日目 現状と今後
明日で移植から1ヶ月。本日長男は骨髄検査。移植後1ヶ月が経過したため、ドナーさんのさい帯血がしっかり定着しているか確認します。骨盤の腸骨という骨から骨髄を採取するとのこと。麻酔を使用して眠ったまま検査をします。振り返ると……。移植直後はまだ症状が落ち着いていた長男ですが、移植後2週間が経ち40℃近く発熱した後から、一気に病気の進行が加速したように感じます。単語レベルでなんとか聞こえていたこちらの言葉に返答しなくなったり、絵カードを見せたり手を振ったら反応を返してくれていましたが反応しなくなってきました。てのひら文字もなんとか答えてくれてたものが、てのひらに書いても文字と認識していない印象です。片手を繋く軽介助で歩けていましたが、片手と脇を支える中等度介助で5m程度歩くのがやっとな状態です。あまり実用的に歩けるとはいえない状況です。トイレも手すりがあれば立っていられますがズボンの上げ下ろしや清拭に介助が必要です。日によっては2人介助でトイレにいったり、失敗も増えてきたためオムツが常時離せない状況です。食事や整容も目が見えにくいこともありほぼ介助が必要です。長い時間ベッド上に座ることができないため車イスに乗る時間を作っています。ですが足首の異常な筋緊張亢進を認めて、フットレスト(足を乗せる所)に足を乗せることができません。無理矢理乗せると足が貧乏ゆすりのように震えてしまって不快感を与えてしまいます。もうこれ以上病気が進行しないでほしいな……。今後のこと寝たきりになる可能性。ご飯が食べられなくなり胃僂(いろう)を作らなくてはいけない可能性。今は表情や自分の気持ちを表出できますが、それもできなくなる可能性……。もう本当に勘弁してあげてほしい。退院した後は今までの生活とは一変しそうです。学校へ行けるくらいの残存機能があればいいですが、行けなければ在宅でサービスを使いながら生活する必要があります。車イスやポータブルトイレなどの福祉用具の準備や1階を居住スペースにするために整理する必要があります。地元のサポート体制を確認して、退院後にスムーズに在宅へ移行するために今のうちに準備を進めていく必要があります。息子が安心・安全におうちに帰るために今後の自分達の生活も見直し、組み立て直す必要があります。息子の病気(副腎白質ジストロフィー)は想像以上に進行が早い病気です。まだ進行する可能性もあります。息子のありのままを受け止めながら、今自分達ができることをやりつつ、夫婦でしっかり話し合っていきます。*副腎白質ジストロフィーは、脳の中の白質と呼ばれる部分と腎臓の上にある小さな器官の働きが低下する進行性の病気。進行には個人差があるが、元気だった子どもが突然、学力低下、視力、言語、歩行に障害を発症、進行の早い場合は診断後1年以内に死亡することもある難病。本日の採血データ白血球 2800(正常値3000～8000) ↓好中球700ヘモグロビン 7.8(正常値13～16)血小板 3.2万(正常値15万～34万)CRP 0.38(正常値0～0.14)マグネシウム 1.2(正常値1.8～2.3)※明日血小板輸血予定※マグネシウム補充※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始☆次男の本日の予定☆ ○眼科(途中で眠ってしまった検査の続き)↓寝たきり、座るだけでは刺激が入らない長男。積み木やスポンジ、風船などいろんな素材、重さ、形の物を触ってもらって刺激を入れます。何もないよりは表情が良くなったり、自分から触って感触楽しむ様子もあります。↓おもちゃ借りてます
2022.05.06
閲覧総数 499
-
18
長男🐻最近笑ってくれるー🥺(在宅6日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻だんだんお顔が赤くなって、暑いのかなと思ったら…急に手足が冷たくなったり、お昼前は機嫌悪くて泣く時間もあれば…午後からはにこーって笑う時間もあったりと身体的にもご機嫌的にも忙しい長男🐻でした😳先日とかも長男🐻が笑ってくれて、パパと「笑ったねー🤭」と喜んでると…次男🐒「ゆうちゃん笑うとお熱出やすくなるから、笑わない方がいいんじゃない？」と冷静にコメントする次男🐒( ´_ゝ`)たしかにそういうことも多いけど…でもやっぱり🌟笑って🌟くれると嬉しいから気にせず喜ぶことにしました 笑また笑ってほしいな🥺
2025.11.27
閲覧総数 53
-
19
明日から大学病院へ
本日地元の病院を退院して、束の間のおうちタイム。明日は早朝から出発して大学病院へ向かいます。地元の病院では４日前に副腎白質ジストロフィー疑いと診断。精密な検査や治療するためには大学病院に行く必要があると、すぐに転院の手続きをして下さいました。検査だけでも数週間、更に治療も始まれば何ヵ月間もかかるかと思います。現段階では見通しが経たない状態です。不安しかないのが、今の正直な気持ちです。どうか、息子の未来が輝く方へ向かいますように
2022.03.14
閲覧総数 1523
-
20
大学病院 入院34日目 移植後10日目
移植後10日目最近吐き気が強い長男。看護師さんが吐き気止めを使用する時間を深夜にも組み込むなど、調整してくれました。そのおかげか朝は吐き気もなく表情も良い長男。調子いいなーと思っていた無菌化1回目の内服直後……。リバース……。リバース直後、ベソっと泣き出す長男。どういう気持ちになったのか言葉では話してくれませんでしたが……。かなりショックだったようです……。落ち着いた後再びトライしたら上手に飲めました。良かった。お口の中の口内炎がキレイになっていました。最近痛いとも言わないので、良くなってきてるみたいです。口の中が、ただれる子もいると聞いてたのですが、悪化せずに済んでいるようです。何よりです。食事は食欲がないため、最近は1食ミニゼリーを食べるか食べないかです。昨日までは吐いてるか寝ているかだった長男ですが、やっぱり調子がいいのか久しぶりに起きてDVDを見て過ごしていました。いきなり「チップとデールのDVDが見たい」と難題を出してくる長男。チップとデールはさすがにないなー。本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000)ヘモグロビン 7.5(正常値13～16)血小板 7万(正常値15万～34万)CRP 1.02(正常値0～0.14)マグネシウム 1.2(正常値1.8～2.3)※先生「数値には出ないけど、そろそろ白血球増えてるかな？今日は日曜日だから明日顕微鏡で見てみるね！」と。増えてればいいなー私も見てみたい。※マグネシウム本日も点滴で補充(毎日補充してますが、電解質はなかなか上がりにくいみたいです)※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※白血球数500以上3日間続くと生着、無菌解除↓昨日は2回目の血小板輸血意外とペースが早くでびっくりです
2022.04.17
閲覧総数 788
-
21
大学病院 入院37日目 発熱
昨日の夕方から38.5℃と熱が上がってきた長男。頬が赤かったり、全身に発疹が出てきた。 先生から「熱の原因は生着前だったり、感染の影響だったりといろんな原因があるため、検査したり薬を変更しながら調整していきます」とのこと。熱は最高39.1℃まで上がりましたが解熱剤を使って、いっぱい汗をかいて、朝は36.8℃と落ち着きました。発疹も昨日に比べて淡くなってきました。ぐったりはしてますがゼリーを飲んだり、うがいやお薬も上手に飲めました。本日の採血データ白血球 100(正常値3000～8000)ヘモグロビン 6.7(正常値13～16)血小板 2.8万(正常値15万～34万)CRP 1.94(正常値0～0.14)※白血球数100と変わらず(ここから5日間ほどかけて上昇してくるとのこと。)※ヘモグロビン低下しているため、本日輸血。※血小板は明日輸血※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※白血球数500以上3日間続くと生着、無菌解除日中はずーっと寝てる長男。熱もお昼に近づくにつれて38℃台と高くなってくる小さな身体で……。身体の中で闘ってる。頑張ってる！負けるな！無事に生着しますように。↓味付のりも食べてましただいぶ髪の毛も抜けてきました
2022.04.20
閲覧総数 364
-
22
大学病院 入院42日目 ステロイドの副作用？
昨日の午後お昼寝から起こすと、ずっとシクシク泣いてる長男。トイレやうがいを促してもずっと泣いていました。看護師さん「ステロイドを使った後、情緒不安定になる子が多い。急に怒り出したり、泣き出したり、テンションが高くなったりすることがある」とのこと。長男顕著に副作用出てました。昨日から今朝にかけては、熱もなく発疹も落ち着いていました。耳や顔の腫れや赤みもとっても良くなりました。ご飯は味のりでのり巻きご飯を作るとパクパク食べてくれました。体調的にはいい感じです。今日は先週できなかったリハビリもできそうです。本日の採血データ白血球 500(正常値3000～8000)ヘモグロビン 8.5(正常値13～16)血小板 5.1万(正常値15万～34万)CRP 0.41(正常値0～0.14)マグネシウム 1.3(正常値1.8～2.3)※白血球数500ちょっとずつちょっとずつ上がってます。先生「今週中には生着するでしょう」と。※マグネシウム補充※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除でした。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓耳と顔の赤みや腫れが引けてきました↓発疹も落ち着きました
2022.04.25
閲覧総数 333
-
23
大学病院 入院30日目 血小板輸血
夜中、トイレに何度か起きたりとあまり眠れなかったのか、朝はずーっと眠っている長男。無菌化1回目。「舌と喉が痛い」と、泣き出す長男。うがいやお薬も泣きながら、頑張って飲んでいました。昨日よりかなり痛いみたいです。看護師さん、無菌化の前や食前にレスキュー(痛み止)を使ってくれるとのこと。(痛み止を使うとやっぱり痛みが楽になるみたい)眠りすぎも心配だな……。と思ってた時、教授先生「痛み止を使ってるから眠くなるのは仕方ないこと。逆に痛くて眠れない人もいるから、眠れているのはいいこと。」苦痛なく眠れているのはいい事と考えます。空いた時間はDVDを見て過ごしています。昨年まではゲラゲラ笑って見ていた「スポンジボブ」も、ぼーっと無表情で見ています。見えているのかな？薬の影響でぼーっとするのかな？病気の進行かな？いろいろ考えてしまいます。本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000)ヘモグロビン 9.1(正常値13～16)血小板 8000(正常値15万～34万)CRP 3.60(正常値0～0.14)マグネシウム 1.5(正常値1.8～2.3)※血小板の値が更に下がりました。本日、血小板の輸血します。血液さらさらのお薬+血小板が低下している状態です。目が見えにくいこともあり、いろんな所に体をぶつけてしまう長男……。気を付けたいと思います。※電解質のマグネシウムは低すぎると吐き気や脱力、重度になるとけいれん発作などを起こすそうです。昨日点滴で補充しましたが、まだ低めです。↓血小板の輸血中
2022.04.13
閲覧総数 325
-
24
大学病院 入院31日目 移植から1週間
今日で移植して1週間。入院して1ヶ月となりました。朝「右の口の中が痛い！」と長男看護師さんと口の中を見ると、右の奥に口内炎と潰れたのか出血してる所がありました。昨日は左奥に口内炎ができてました。それでも水やお薬が飲めるのは、痛み止を使って上手にコントロールしてくれてるからですね。ありがたい。本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000)ヘモグロビン 8.4(正常値13～16)血小板 6万(正常値15万～34万)CRP 2.82(正常値0～0.14)マグネシウム 1.3(正常値1.8～2.3)※輸血効果で血小板の値が上昇しました。きっとまた下がるんだろうな。※ヘモグロビンもだんだん低くなってきました。貧血ぎみ。※マグネシウムがやはり低いため、本日も点滴で補充。副腎白室ジストロフィー長男は、小児期に大脳に脱髄が生じて急速に進行する小児大脳型です。小児大脳型は発症数年後に寝たきりになり予後不良となりますが、発症早期に造血幹細胞移植を行うことで症状の進行停止に有効であることが確立されてきています。一方で、進行期に造血幹細胞移植を行った場合は治療成績が良くないことも知られています。息子の病態は進行しすぎているため、本来なら移植適応外……。本来なら何もできずに弱っていく姿をただただ見守ることしかできなかった。本来なら先生から治療はもう手遅れですと一言で終わってたかもしれない。進行期の治療成績が良くないことはわかってる。治療しても息子の未来が決して明るいものではない可能性が大きいこともわかってる。今後どのような未来になるかはわかりません。でも息子の可能性を信じて、私たちの意向を尊重してくれて、治療するという選択を与えてくれた先生方。本当にありがとうございます。そしてよろしくお願いします。今後どんな状況になっても家族で向きあって、みんなで前に進んでいきたい。足踏みするかもしれないけど……。後ろを向きたくなるかもしれないけど……。それでも乗り越えていきたい。↓看護師さん作成カレンダー
2022.04.14
閲覧総数 417
-
25
大学病院 入院35日目 移植後11日目
吐き気と喉の痛みはありますが、だいぶ落ち着いてきた様子の長男。先週までお休みだったリハビリも今週から本格的に再開します。時間によっては眠気が強い時もあるので、タイミングが合えばいいなーと願います。本日の採血データ白血球 0(正常値3000～8000)ヘモグロビン 7.5(正常値13～16)血小板 5万(正常値15万～34万)CRP 0.94(正常値0～0.14)※白血球はまだ0。先生が今日顕微鏡で確認してくれるそうです。※本日メソトレキセートという免疫抑制剤(抗がん剤)を使う予定でしたが、白血球も上がってなく、熱も出てないため中止としますと先生より。いろいろ基準があるんだそうです。※ヘモグロビンが意外と下がらない※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※白血球数500以上3日間続くと生着、無菌解除我が家でザリガニを飼っていますが、一時期ザリガニの絵をずっと書いていた長男。↓昨年9月頃(半年前くらい)の絵↓今年3月(入院直前)に書いた絵長男「どうやって書くんだっけ？書き方がわからなくなる」と
2022.04.18
閲覧総数 289
-
26
大学病院 入院38日目 発熱続く
今日で移植から2週間が経ちました昨日は熱が出る→解熱剤使用→熱が出るの繰り返し。全身の発疹も広がってきています。夕方からは39.2℃でさすがにしんどそう……。少し動いただけで心拍数150～170、しんどすぎるのか泣き出す長男。看護師さん「今までうがいとかお薬とか嫌がらないで頑張ってたもんね。泣かないで頑張ってたね。しんどいよね。今はいっぱい泣いていいんだよー。本当に頑張ってるもんね。」励ましの言葉に私も泣きたくなりました。昨晩は入院してから一番ハードな夜だったと思います。熱が出ると「息が苦しい」「足が痛い」と泣き出し、解熱剤とレスキュー(痛み止)を使って落ち着いても、レスキューの影響か今度は、吐き気が強く出てしまうまた熱が上がるこの繰り返しでした夜間は眠れてないと思います。見ているこちらもつらくなってくるほど、しんどそうな長男。生着に向けて体が闘っていますここが本当に踏ん張り所だそうです。白血球数もついに300へ。 5日間ほどかけて生着していき、生着した後も少し症状は続くようです。1日も早く症状が落ち着いてほしい本日の採血データ白血球 300(正常値3000～8000)ヘモグロビン 9.6(正常値13～16)血小板 1.4万(正常値15万～34万)CRP 1.29(正常値0～0.14)※白血球数300と上昇※輸血効果でヘモグロビン上昇※本日血小板輸血※利尿剤定期投与(少し体重が増えてきたこと、顔が浮腫んできたこと、INに比べてOUTの量が少ないことがあり定期投与へ)※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※白血球数500以上3日間続くと生着、無菌解除↓昨日はヘモグロビン補充の輸血をしました↓熱と一緒に全身の皮膚に症状が出てきました
2022.04.21
閲覧総数 311
-
27
長男🐻ビデオ鑑賞📹(在宅36日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻痰がらみはあったそうですが、穏やかさんに過ごせていたとのこと😊お昼寝をしたり、お友達とドミノで遊んで、2mくらい長くしたドミノを1回でクリアして、ハイタッチや拍手をして楽しんだそうです😄体調も落ち着いてきて、楽しめたそうで良かったです😌今日はおうちでゆっくりします💪かえる🐸がお気に入りの次男🐒💬ママのつぶやき💬先日の学習発表会の後に、宿泊研修の様子を25分くらいにまとめたビデオを見せてもらえました😄宿泊研修に参加した子の保護者みんなで先生の説明を聞きながら楽しく見ることができました☺️函館公園や植物園散策の様子や宿泊先のふるるでの様子を見て、子ども達がとても楽しそうで微笑ましい動画でしたね🥹函館公園には、白鳥やニワトリ？などの被り物があってみんなで被ってたり、夜になかなか寝れなかった子が朝眠そうにごはんを食べてる姿など、なかなか家庭では見ることができない子どもの様子をみることができました😊ビデオを見ることができて、すごく嬉しかったです👍ありがとうございました😄そして無事に行けて良かったと改めて感じました😌来年の修学旅行も行こうね💪
2025.10.26
閲覧総数 106
-
28
大学病院 入院39日目 熱まだまだ続く
昨日の午前中は熱が38～39℃でぐったりな長男。午後は解熱剤を使って2時間ほど元気になりますが、すぐに熱が39℃へ上昇。熱がなかなか落ち着かない。生着してからもしばらく続くと、ちょっと長すぎるな……。もう勘弁してあげてほしい一昨日の夜は熱、痛み、吐き気で眠れなかった長男ですが、昨夜はぐっすり眠れていました。良かった。朝は40℃とまだまだ熱は続いています全身の発疹も熱が出ると赤みが増してかゆそうです顔と耳も赤く腫れてきました長男「ママ……。僕の耳……。でっかくなってる……。」腫れていることに気づいたようですトイレへ行くたびに水のような便が出ています毎度トイレに行ったら30分以上は踏ん張ってますそろそろお尻も痛くなりそうです長男頑張っています本日の採血データ白血球 400(正常値3000～8000)ヘモグロビン 9.1(正常値13～16)血小板 6.2万(正常値15万～34万)CRP 1.22(正常値0～0.14)マグネシウム 1.2(正常値1.8～2.3)※白血球数400と上昇※教授先生「CRP(炎症値)が上がっていないから、感染ではなく生着している反応。反応してるのはいい こと。本人はつらくて頑張り時だけどね。」※1度中止にしたメソトレキセートという免疫抑制剤(抗がん剤)を本日の使用するとのこと。急性移植片対宿主病（GVHD）が少し強く出ているからだそうです。※マグネシウム補充※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除でした。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)移植片対宿主病（GVHD）とは同種移植で、ドナーの造血幹細胞（リンパ球）が攻撃する相手は、患者さんの体内に残っている白血病細胞だけとは限りません。白血病とは関係のない、正常な腸管や肝臓、皮膚なども攻撃してしまうことがあります。これを「移植片対宿主病」と呼びます。同種移植から数週間のうちにおこる、下痢や皮膚の発疹、黄疸などの急性症状と、移植してからかなりの時間が経過してから皮膚が硬くなったり、口内炎などができる慢性症状があります。また、症状の程度も、治療の必要がない軽いものから命に関わるものまでさまざまです。長男は発熱や皮膚、下痢など、このGVHDの症状が少し強く出てるようです。1日でも早く落ち着きますように。↓顔や耳が赤く腫れてきました
2022.04.22
閲覧総数 269
-
-
- ミキハウスにはまりました
- ミキハウス好き限定！Ｐ5倍😀公式ｼｮｯ…
- (2025-12-01 16:00:05)
-
-
-
- 高校生活～生徒の立場から・親の立場…
- 大宮科学技術高校
- (2025-10-20 13:16:42)
-
-
-
- クリスマス
- 🎄リメイクツリーと白樺ツリー&大事…
- (2025-12-01 11:37:58)
-
