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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.11.06
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編 令和7年9月20日
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
お昼前くらいから珍しく機嫌が悪くて、
1時間くらい怒ってました😥
何が嫌だったのかな…😣
ヘルパーさんで副鼻腔炎(蓄膿)持ちの方がいて、
ヘルパーさん「鼻の付け根？が痛くなってつらい。」
と話してて、痛みも伴うんだなーと
初めて知りました😳
長男🐻も痛みとかあるのかな🥺
症状はわからないけど、
気持ちを共感してくれていました🙏
今日は学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行く予定です。
学校🏫では、福祉用具業者さんが来てくれて、
腹臥位支援具のデモ品を見せていただく予定です👍
楽しみ🤗
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