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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.02.06
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
~10歳長男🐻(小4)~
昨日はおうちでゆっくりした長男🐻
穏やかさんでしたね😳
シャワー浴中は目を閉じて、気持ちよさそうな
表情だったそうです😊
お風呂とシャワーが好きな長男🐻です☺️
💬ママのつぶやき💬
長男🐻のご飯はミキサー食と半固形のラコールを
併用しています。
先日夫が看護師さんから、「半固形のラコールは
手押しでの注入が大変だから、加圧バックっていう
自動的に注入してくれる器具があるよー」
と教えていただきました😳
こういうものがあるって知らなかったです👀
手押し注入は、こちらの力加減でどうしても
早くなってしまうことがありますが、加圧バックを
使うと7〜9分くらいかけてゆっくり注入してくれる
から、お互いの負担が減っていいかもしれません😊
病院の先生や看護師さんに聞いたら、
取り寄せれるか確認してくれるそうです👍
使ってみたい😄
そして夕方ママがバタついている時、
次男🐒が手伝ってくれる🥺助かる🙏
いつもありがとう😊
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