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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.02.07
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
~10歳長男🐻(小4)~
昨日は学校🏫と放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
🏫学校🏫
音楽の授業があり、長男🐻はシンバル担当
だったそうです🎵
学習発表会の時に紐を引っ張るとベルチャイムが
鳴る道具を使いましたが、今回はその道具を
シンバル演奏に応用したとのこと☺️
今日は手が動く日だったようで、思い切り紐を
引っ張って、道具が動いてしまうくらい
力強かったそうです👀
トイレも1回は尿瓶で成功してて、
すごいです😳
🌳どんぐりコロコロ🌳
排泄があると泣いて教えてくれて、
オムツ交換が済むと落ち着き、
どんぐりさんでも穏やかさんだったそうです😊
リズム運動に参加してお友達と楽しんだとのこと😄
節分で作った鬼👹の入れ物を持って帰ってきました。
かわいい☺️
学校🏫では恵方巻き、fuwaRiさんではお面👹
どんぐりさんでは鬼の入れ物👹と、
いろんな制作をさせていただいて
ありがたいですね🙏🥺
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