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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.02.12
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
~10歳長男🐻(小4)~
昨日はおうちでゆっくりした長男🐻
痰はちょっとゴロゴロしますが、熱もなく表情も
穏やかさんな1日でした☺️
キリッ！(｀・ω・´)
パパと対面坐位でバランスボールに座って
ユラユラしたり、側弯に対してストレッチしたり
しました😊表情も良きでしたね🤗
バレンタインも近いので一緒にクッキングも
しました👩🍳
日頃の想いを込めてパパとナッツを砕き、
次男🐒と一緒に生地を混ぜて、
ブラウニーを作りました☺️
ナッツ多かった笑
ナッツや完成したケーキの匂いを嗅いで
モグモグしていました😄
長男🐻は、痰絡みが減ったら口溶けの良い
チョコ🍫を食べたてみたいと思います☺️
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