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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.02.13
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
~10歳長男🐻(小4)~
昨日はおうちでゆっくりした長男🐻
とっても穏やかさんな日でした😊
シャワーに入ったり、
相談員さんが長男🐻に会いにきてくれました😊
久しぶり会えて嬉しかったね😄
そして夕方はやっぱり機嫌が悪くなりやすい
長男🐻😳
撫でたり、手を触ったりすると泣き止むので
寂しいのかな💦
次男🐒が自分で考えながら長男🐻と
遊んでくれていました^_^
💬ママのつぶやき💬
ケーキありがとうございました🙏
クリームの匂いを嗅いだら長男🐻ニコッと
していました😄
少しだけお口を開けてくれて、
クリームをモグモグしていました🥺
以前だったら、泣いてるときじゃないと口が
開きませんでしたが、泣いてなくても昨日は
匂いを嗅いで自分で少し口を開けてくれてたので、
ちょっと感動しました🥹
カバペンというお薬を増量してから、
本当にいろんな良い変化があって、
本当に良かったです☺️
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