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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.02.16
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
~10歳長男🐻(小4)~
昨日は放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
午前中は起きてて、お友達と歌を歌ったり、
手踊りしたり、お友達がブロックを高く積み
上げてるのを応援したりして、穏やかさんに
過ごしていたとのこと☺️
20分ほどお昼寝してからは午後も起きてて、
抱っこしたり、CDを聴いたりしてゆったり
していたそうです😊
15時半くらいからは少し突っ張って
泣き出していたそうです😥
やっぱり夕方は機嫌が悪くなる💦
今日も楽しかったね🤗
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