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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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カテゴリ
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(10)コメント新着
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昨日はおちでゆっくりした長男🐻
昨日は「アイス🍨」を作りました😊
長男🐻は寝てたけど、袋の中に牛乳🥛を入れて
振り続けます。あとは冷凍庫に入れて待つだけ☺️
出来上がったアイスの匂いを嗅いで
久しぶりにちょっとだけアイスをぺろり😋
以前食べた時より、すごくお口をモグモグ動かして
くれて、しっかり嚥下も出来てて上手に食べて
くれました🥺
今までで一番反応が良かったです😌
でも…
やっぱり最初の冷たさは不快なようで、
すごいお顔になっていました😅
冷たさがなくなるとモグモグして良い表情でしたね👍
最近お楽しみをしていなかったので、ちょこちょこ
いろんなものを食べれたらなぁと思います😄
~7歳次男🐒(小1)~
昨日はプール教室🏊の体験に行ってきた次男🐒
やっと体験に行けました😌
最初は緊張していましたが、
先生がとっても優しかったそうで、
楽しかった！通いたい！と話していました😊
次男🐒も少しずつ体力はついてきましたが、
なかなか運動習慣が定着していなかったので、
プールに通って更なる体力アップをして
ほしいなーと思います🙏(親の内心)
何より本人が楽しい！やりたい！と
話しているので応援したいと思います🤗
春から頑張ろー💪
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