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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.02.25
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
~10歳長男🐻(小4)~
昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ
行った長男🐻
好きな色を3色選んでもらい、
昨日は赤をたして染めたとのこと😊
ペーパーをクシュクシュ握って、紙の感触を
確かめながら制作を楽しんだそうです☺️
午後からは
入浴したり、
絵本を読んだり、
リハビリも頑張ったとのこと😄
右膝屈曲90°、左膝屈曲35強と膝が曲がるように
なってきました👍以前までは筋緊張が高すぎて、
膝はピーンとして、反り返る(反張膝)くらい
伸び切っていましたが…
札幌の病院退院後からはお膝が曲がるように
なってきました🥺目覚ましい変化です👏
お膝もそうですが姿勢変化に対して、
ポジショニングも変化していく必要があるので、
相談しながら調整していこうと思います😄
fuwaRiさんでは穏やかさんに過ごせていた
とのこと😌
夕方からは機嫌が悪くてなんともいえない表情(笑)
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