ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

~10歳長男🐻(小4)~

昨日は久しぶりに学校🏫へ行った長男🐻

昨日は先生方が主催する

「卒業おめでとうコンサート」

を楽しんだとのこと👀

バンドやタンバリンパフォーマンス、

歌等とバラエティー豊かなコンサート

だったそうです😄

とても大きな音での演奏や目の前まで

迫ってくる演者に驚いたのか、

目を丸くして舞台に注目していたとのこと😳

楽しかったね🤗

午後からは個別面談があり、

長男🐻の1年間の成長の様子、

学校🏫での様子などいろいろお話ししたり、

実際に尿瓶を使ったトイレの様子など見学する

ことができました☺️

トイレを含めた生活リズムを意識した関わり

をしていただいたり、

五感を複合的に刺激するような経験・体験を

たくさんさせてもらったり、

長男🐻の表情や反応を確認しながら声掛けや

動きの誘導をしてれたりと、

いろんな事を意識して関わってくれていることが

伝わって、本当にありがたいなという想いで

聞いていました🥺

来年度から今までの関わりを継続することに加え、

自家用車での送迎→バス通学に変更になったり、

初の宿泊研修など新たなチャレンジの年と

なります😊

(ちなみに学校までの送迎🚗は片道30分弱ほど

かかりましたが、バス停までは片道3分くらいで

着くので親的には大変ありがたい笑)

来年度も頑張ろー💪

そして来年度もよろしくお願いします🙏

写真コンクールの参加賞をいただきました^_^

学校の風景をボタンを押すタイプの

シャッター使って 長男🐻が撮影したそうです☺️

帰宅後は久しぶりの学校🏫で疲れたのか

18時前から熟睡でした💤😅



手もポカポカしていたので、手のポカポカは

眠いサインかもしれません😊