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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.04.06
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編 令和7年3月25日〜
~10歳長男🐻(小4)~
昨日もおうちでゆっくりした長男🐻
昨日もうつ伏せ等々頑張りました😊
痰は多いですが、前よりしっかり
喉元まであげてくれるので、
サクションでいっぱい引くことが
できます👍
痰がとれたあとは本人もスッキリした表情☺️
漢方で出してもらった
半夏厚朴湯の効果かな？👀
このまま落ち着いてくれますように🙏
~7歳次男🐒(小1)~
望遠鏡🔭で頑張って見ていた次男🐒
でも真上に近くて、うまく見ることができず
悔しがっていました😅
またリベンジしよう💪
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