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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.04.07
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編 令和7年3月25日〜
~10歳長男🐻(小4)~
昨日は…
朝からびっくりするくらい痰が多かった長男🐻😥
やっぱり寝てる間に誤嚥してるのかな…
熱は37.5℃と絶妙だけど…
すごく痰が多い💦
うつ伏せや姿勢などいろいろ試行錯誤していますが、
なかなかスッキリ落ち着かないです😣
今日はどうかな…
痰も多く、表情もぐったりしているため、
本日は念の為受診してきます。
~7歳次男🐒(小1)~
昨日は幼馴染のお姉さんからドラえもんの
「ころがスイッチ」を譲り受けた次男🐒
ありがとうございます🙏🥺🙏
モクモクと作業して、2〜3時間くらい
夢中になっていました😳
本当はみんなで集まる予定でしたが、
長男🐻の体調が絶妙なため、
何度も延期に延期を重ねてしまい…
いつも本当にすみません🥺
落ち着いたらまた遊んでください🙏
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