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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.04.09
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 肺炎入院編 R7年3月7日〜
~10歳長男🐻(小4)~
昨日は、お熱もなくリハビリを頑張った長男🐻。
酸素飽和度は90%前後になったり、
100%になったりとフラフラしています💦
同じ姿勢でいて、痰が溜まってくると下がる😣
主治医の先生の助言で札幌の病院の先生と
連絡を取ると、4月15日の外来診察に
来てほしいとのこと😳
熱がなければ今週退院できるため、
退院後に札幌の病院の
外来受診行ってきます。
(もちろん長男🐻の熱がなければ…)
今年に入ってからずっと肺炎を拗らせているので、
早めに札幌の病院へ行ってきたいと思います🙏
なんとか行けるように頑張ろう💪
昨日は、長男🐻の学校の始業式🏫
4年生最後は入院してて行けず、
新5年生になっても入院してて行けず…
元気に通学できる日が待ち遠しい🥺
ちょっと寂しい気持ちでいると
病院の保育士さんがボードを作ってくれて
一緒にお祝いしてくれてました🥹
この心遣いが嬉しい☺️
ありがとうございました🙇
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