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2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.04.10
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 肺炎入院編 R7年3月7日〜
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、お熱もないためシャワー浴に入れたり、
リハビリも2回頑張った長男🐻
排痰を頑張ってます💪
入院してて気づいたことは
内服後に酸素飽和度が一時的に下がる傾向にあり、
お薬で呼吸抑制に働くものがあるのかな？
と思ったので、先生に内服についても
相談してみようと思いました🙏
主治医「札幌の先生が原疾患
(副腎白質ジストロフィー)の進行の影響
はないのか？と言っていた。
もしかしたらその辺りは大学病院へ相談する
必要があるかもしれない。まずは4月15日に
札幌病院へ受診して今後どうするか相談しに
いきましょう。」
ということでまずは無事に退院して、
札幌病院は行けたらと思います🙏
頑張って治そう💪
長男🐻は会えませんでしたが、
担任の先生が会いにきてくれて
いろいろお話できました☺️
これからよろしくお願いします🙏
学校🏫にはいつ行けるかな…🥺
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