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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
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(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
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~10歳長男🐻(小5)~
入院してて、24時間酸素飽和度の値を
確認してわかったことは…
寝入る前の酸素飽和度がすごく下がることが判明😱
低いなーとは思っていましたが、
一昨日の夜は酸素飽和度87〜89%と
すごく低くて、とてもハラハラしました😨
でも本人グッスリ気持ちよさそうに寝てて
全然苦しそうじゃないんですよね💦
そして朝方になると酸素飽和度100%
近くになるので、ずっとではないですが、
酸素飽和度が下がる時間帯がありました😣
先生に相談すると
薬の影響で呼吸抑制を起こしている可能性が
あるとのこと🥺
ひとまず寝る前に内服していた
ガバペン、アタラックス、トリクロのうち
ガバペンとアタラックスを休薬して、
トリクロのみ使用して様子をみることに
なりました。
ガバペン内服により体の筋緊張は落ち着き
本人も楽そうなのですが…
喉元の緊張まで落ちて、誤嚥している可能性や
呼吸抑制を起こしている可能性もあり…
なかなか調整が難しいです😓
休薬した昨晩は…
グッスリ眠っていましたが
ボチボチな値💦
そして夜間は筋緊張を落ち着かせる
お薬を休薬したからか…
2時から泣いて起きていました😭
痛みとか突っ張りがつらいとかあるのかな😣
悩ましい長男🐻です😣
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