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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
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(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
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~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、痰はやっぱりゴロゴロしていますが、
お熱もなく落ち着いていた長男🐻
採血や頭部MRI検査もしました。
先生「採血結果は炎症値0.4と肺炎は
良くなっている。4月13日(日)まで抗生物質を
注射で投与して.その日の退院を予定しましょう。
そして4月15日はコドモックルの外来受診ですね。」
ということで、まだ痰はゴロゴロしていますが
採血結果的には良くなっているようです😳
コドモックルの先生が原疾患
(副腎白質ジストロフィー)はどの程度
進行しているのか気になっていることを
神経の先生に伝えると、
先生「前回のMRIの結果と比較して、
脳の脳幹部分の変性や萎縮の所見があるようなら、
原疾患が影響して誤嚥を起こしている可能性がある。
まずはMRIを撮って、その結果も踏まえて
コドモックルへ相談にいきましょう。
あと本当は鎮静剤を使うけど、誤嚥のリスクが
上がるため、何も使わないで検査しますね。」
鎮静はしなかったけど、MRI中は
意外と静かで良い子だった長男🐻😳
でも結果を聞くのがすごく怖い…😨
そして結果…
先生「1年半前の脳のMRIと比較すると
やっぱり若干全体的に萎縮している。
だから脳の萎縮による影響の可能性もあるけど、
これが原因だ！とも言えない。
今回はガバペンを調整してから肺炎症状が
増えたから、薬の影響も大きいかもしれない。
今回のMRI画像とお手紙を書くから、
コドモックルの先生に渡してね。」
とのこと😳
今回のMRIの結果や、内服後に呼吸が浅くなるため
内服調整と含めてコドモックルへ行って
今後の相談をしたいと思います🙏
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