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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.04.15
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、
早朝フェリー⛴️で秋田からじいじとばあばが
来てくれました🙏ありがとうございます😭
本日は札幌受診(10時20分)のため、
早朝4時半頃出発します。
次男🐒をよろしくお願いします🥺
長男🐻は穏やかさんでしたが、
静かすぎて心配になる時間もありました💦
痰が溜まると酸素飽和度が90%前半まで下がり、
しっかり排痰できると90%後半まで上昇⤴️して
くれます。
咳をしてくれるといいのですが、
薬が効いてて筋緊張が落ち着いていると
咳も控えめなので、痰をうまく出せなくなります💦
やっぱりある程度、筋緊張がないとうまく咳が
できなくなることが今回わかりました😣
泣いて腹圧を高める行為は
長男🐻にとっては必要なこと
ことなのです😓
悩ましい…。
本日札幌へ行ってきます🚗
札幌行く時はいつも悪天候なので
気をつけて行ってきたいと思います🙏
追伸
パパさんやっぱりブログには
載せれなかったのですが、
無理せずご自愛ください🙇
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