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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.04.16
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、札幌の病院へ行ってきた長男🐻
4時間半かかりましたね😣🚗
車内の長男🐻は5:5で泣くか寝るかでした😓
無事に札幌病院へ到着🏥
🧑⚕️先生の診察🧑⚕️
「まずはガバペンを頓服にして
1日1回飲む週、1日2回飲む週、
何も飲まない週と
1週間ずつ試してみてほしい。
それでちょうど良い調整があるか家で確認
しましょう。
そして5月の連休明けに入院して、嚥下機能評価や
他に合う薬がないか5月いっぱい目安に確認して
いきましょう。」
とのことで5月の連休明けに入院して、
5月いっぱいいることになりました😳
他にはリハビリをやったり、
入院受付をしたり、
入院が少し長めになるため、
その期間は学校を転校する必要がある
そうで、学校の先生が来て説明してくれたりと
いろいろ盛りだくさんな受診となりました😳
札幌の病院で濃い3時間を過ごして
そのまま函館に帰ります🚗
お疲れの表情の長男🐻
無事に函館に帰ってくることができました🙏
まず今日はゆっくり休みます。
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