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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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カテゴリ
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
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~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
やっぱり痰がしっかり出ると酸素飽和度は上がるし、
痰が溜まると酸素飽和度が下がります😣
なかなかスッキリしないです😓
昨日は薬剤師さんが家まで薬を届けてくれました。
今まではガバペンも定期薬と一緒に一包化して
いたので、ガバペンのみ頓服扱いで別にして
くれました。
まず今回の1週間は朝・夕のみガバペンを
使用して、機嫌はどうか？筋緊張はどうか？
ムセ込みや酸素飽和度の状態を確認して経過を
みたいと思います🙏
昨日からお昼のガバペンを抜きましたが、
3時頃からはすごく機嫌が悪かった😓
痛いのかな…🥺
そして夕方のガバペンを含む内服後は
落ち着きますが、酸素飽和度も落ち着いてしまう😓
経過をみて、次は朝のみのガバペン内服に
チャレンジしてみようかなと考えています。
この結果は、札幌病院🏥入院時に
先生にしっかり報告できるように
経過をみていきたいと思います🙏
ゴールデンウィーク明けの5月7日に
札幌の病院へ入院することが決まりました。
今の所、5月いっぱいいる予定です🗓️😳
そして…
秋田じいじとばあばは秋田に帰られました。
急なお願いだったのに
本当にありがとうございました😭🙏
また5月にお世話になります🥺
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