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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.04.21
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日もおうちでゆっくりした長男🐻
お熱もなく、酸素飽和度も下がることなく
良い感じです👍
やっと落ち着いてきたかな…😌
という印象です🥺
日中は穏やかさんでしたが、
15時以降は泣くことが多かったです😓
いつも通りの長男🐻です。
ガバペン減量にて、
肺炎や熱が出る心配は減ってきました👍
が…
突っ張りは以前より強いです💦
長男🐻の負担が減るような調整が
札幌病院で見つかるといいな🥺
次男🐒が輪ゴムで手品を披露していました😊
夕方で長男🐻は機嫌が悪かった😅
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