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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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カテゴリ
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
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~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
今週からは学校や放課後等デイサービスへ行くので、
少しずつ外出に慣らしていけたらと思います🙏
fuwaRiさんでは、
こいのぼり🎏の制作を頑張ったとのこと😊
折り紙にクリップをつけて、紐を引っ張り
ビリビリ破いたそうです👍左手で紐を握って
少しずつ腕を動かして制作を楽しんだとのこと☺️
他にもお風呂に入ってさっぱりしたり、
抱っこでトランポリンをしたりと
穏やかさんに過ごせたそうです😌
ご帰宅後は疲れたのか眠そうでした😅
今日は新5年生になってから始めての通学🏫です🚗
4年生最後も行けず、5年生最初も行けて
なかったから1ヶ月半ぶりくらいかも😳
やっと行けるねー🥺
5月には長期入院でまた通学ができなくなるため、
それまでは元気に通ってほしいなーと思います👍
💬ママのつぶやき💬
ママの健康診断の結果を確認すると…
「左中肺野結節影疑いあり。2次検査、
精密検査を受けて下さい。」と書いてて…😱😱😱
半年前の健診では何も問題なかったのにとか😢
結果次第で治療が必要な場合、
息子たちをどうしよう…とか😢
5月の長男🐻の入院について行けるのか？😢とか
今後の事とか色々グルグル考えながら再検査を
受けに行きました😣
レントゲン🩻とCTを撮り、
ドキドキしながら診察室で先生🧑⚕️の
話を聞くと…
先生「検査の結果…
画像上、肺に何もないね！😳
特に問題ないよ。
わざわざご苦労様！」
と労いの言葉をもらって終わりました笑
ただただ気持ちが疲れて終わりましたね😓
これで心置きなく、長男🐻の付き添い
入院に行くことができます💪
本当に何もなくて良かったー🥺💦
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