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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.04.26
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
一昨日のガバペン減量直後の機嫌の悪さは
なんだったのかな？🧐と思うくらい
昨日は打って変わって
夜も眠れて、落ち着く時間が増えた長男🐻😳
午前中は表情も良い時間あり☺️
午後からは放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行って来ました。
制作活動では、オランジの色紙をビリビリして
にんじん🥕を作ったり、
キーボードでいろんな曲を聞いて
ゆっくり過ごしたとのこと☺️
fuwaRiさんでは、落ち着いてて、
逆に心配になるくらい静かだったそうです😳
泣かなきゃ泣かないで心配される長男🐻です😅
手も冷たくて、ちょっと手の色が悪くなる時も
あったそうなので、お熱が出ないかな…
と少し心配になる時もありました💦
帰宅後は、泣いてて
泣いてるとちょっと安心した気持ちにもなります笑
まずはお熱が出ませんように🙏
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