ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

~10歳長男🐻(小5)~

一昨日からガバペンを1日1回(朝)にした長男🐻

ですが…

夜間は泣いて泣いて全然眠れなかったです😣

一瞬、寝たかと思ってもまたすぐ起きて

泣いてしまい、久しぶりに激しかった

長男🐻でした😓

以前も寝る前だけはガバペンを使っていたので、

日中にいっぱい泣いて怒ってても、夜はしっかり

寝てたな…ということを思うと、ガバペンは

すごく効果があったんだなと実感しました。

それでも夜間にカバペンを追加で注入する

勇気はなかったので、そのまま様子をみてましたが、

すごかったです💦

つらいけど、1日だけで薬の効果を判定は

できないので2〜3日は経過を見ていきたいと

思います🙏

そして、ちょっと寝不足な中、通学した長男🐻😅

午前中は音楽🎵の授業でしたが、やっぱり

突っ張って泣くことが多かったそうです😓

お昼はママも学校へ行って先生の栄養注入確認に

行きましたが、寝不足&泣き疲れたのか

栄養注入中は終始眠っていましたね😅

帰宅後の機嫌はそこまで悪くなかったですが、

膝の伸ばして静かに力が入っていました。





筋緊張が落ち着き、尚且つ肺炎を起こさない

ちょうどいい量のお薬の調整が見つかればな

と思います😣


昨晩は前日と違って、4時までは眠れていたので

良かったです😌