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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.05.31
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日はおうちでゆっくりした長男🐻
朝方と夕方は機嫌が悪いですが、
日中は比較的穏やかさんに過ごしていました😳
泣いちゃう時は激しく泣くので、
理由を教えて欲しいー🥺
今日は3ヶ月ぶりに放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行きます👍
行きます！と言ったけど、当日発熱して
行けないことが多かったのすが…
今日こそやっといけそうです😄
楽しみだね🤗
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