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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(132)オランダへようこそ
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(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
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(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
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2025.06.01
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は3ヶ月ぶりに放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
久しぶりに会ったどんぐりさんの方みなさんに
「大きくなったねー😳」と言われていたそうです(笑)
スタッフさんに抱っこや長座位姿勢をとってもらって、
英語の歌を聞いたり、ピアノ絵本を弾いて穏やかに
過ごしたとのこと☺️
泣くこともあったそうですが、
オムツを替えると落ち着いていたとのこと😄
溜まっていた制作物もお持ち帰りしてきました😊
久しぶりに行けて楽しかったね🤗
~7歳次男🐒(小2)~
昨日は運動会だった次男🐒😊
かけっこ、玉入れ、ダンスをやって、
ずっとニコニコしながら参加している
次男🐒を見て、ほっこりしてました😄
楽しかったね🤗
時々、兄に甘えたくなる次男🐒です😊
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