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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.06.06
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は学校🏫へ行った長男🐻
運動会の練習をして、
「ひっぱれひっぱれ」という種目の練習をして、
先生と一緒にヒモを引っ張って頑張ったそうです😊
午後からは聴力、視力検査をしたり、
運動会のポスター作りをして、のりづけやペンで
書いたりと溜まっていた宿題を先生と頑張って
こなしていたそうです😄
お休みしていた分の課題がたくさんあるようです 笑
14時以降からちょっと泣くことが増えたそうで、
帰りに迎えに行った時は、突っ張って
泣いていましたね😅
内服前はやっぱり突っ張りやすいですね😓
ご帰宅🐻
来週は長男🐻の運動会があります💪
昨年は、運動会当日に入院になってしまったので…
今年は無事に参加できますように🙏
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