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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.06.07
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は.放課後等デイサービス
「fuwaRi」さんへ行った長男🐻
シャワー🚿浴をして、
絵の具🎨を使って製作をしたり、
お外へ出て、
トマト🍅やひまわり🌻にお水をあげたり、
シャボン玉🫧を見たり、
カレンダー📅の色選びをしたりと、
盛りだくさんでしたが、
長男🐻の様子をみながら、ペースに合わせて
関わっていただいたとのこと😊
ありがたや🙏
楽しかったね🤗
体調的には、お熱はないですが、
痰が多かったり、少し手足が冷たかった
そうです💦
念の為、湯たんぽも持たせてましたが、
スタッフさんが手を握ってくれて温めて
くれたりと、愛情のある接し方をして
もらえてありがたいなーと感じました😌
いつもありがとうございます😊
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