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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.06.09
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
お熱はないけど、痰がゴロゴロすごい😓
なかなかすっきりしません💦
痰はすごいけど、比較的穏やかさんな時間が
多かったです😌
お薬調整効果かな？👀
今週の予定は
月 fuwaRiさんへ
火 整形受診でギプス巻き直し
水 通学& シャワー浴
木 休憩
金 通学(運動会)
土 どんぐりコロコロさんへ
とお忙しい長男🐻😅
今週も楽しく頑張ろー💪😄
~7歳次男🐒(小2)~
プール🏊の後に…
次男🐒「ターザンロープで遊びたい！！」
と希望があり、公園へ行った次男🐒🚗
プールへ行って、公園で遊んで…
子供の体力は本当にすごいなーと思います😳
ママなら絶対ヘロヘロになってますね👀
みんなでまた来ようね🤗
夜はベランダや部屋から月🌕や星を眺めてた次男🐒
北斗七星を発見して喜んでました😊
意外と家からでも見えるんです👀
次男🐒「北斗七星はおおぐま座の一部なんだよ。
しっぽの部分ね。」
と次男🐒から星座を教えてもらっている
パパとママです 笑
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