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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.06.08
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻
最近は夜間もぐっすり眠れるようになってきました😳
やっぱりずっとおうちにいるより外出する機会が
多い方が夜も熟睡してくれる印象です👍
お薬(ガバペン)は、朝100㍉を1日置きに、
夕方は200㍉を1回注入して様子を見ていきます。
どんぐりコロコロさんでは、
穏やかさんだったとのこと👍
オムツ交換時に泣いて伝えて、
交換すると落ち着いていたそうです😊
お友達とテレビ鑑賞(はながっぱ)を見たりと
ゆったり過ごしたそうです😄
今日も楽しかったね🤗
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