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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.06.15
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編(令和7年4月13日〜)
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、運動会で疲れたのか朝までぐっすり
眠っていました😳
疲れたんですね👀
昨日は、放課後等デイサービス
「どんぐりコロコロ」
さんへ行った長男🐻
どんぐりさんでもウトウトしていることが
多かったそうです👀
「オムツかえてー」とか「暑いよー」とか
「痰がガラガラしてるよー」とかは泣いて
お知らせしていたとのこと😅
6月の製作の「ネコバック」をスタッフさんと
一緒に
作成したりとゆったり過ごしたそうです😄
お友達が作った「ネギくん」を
お持ち帰りしてきました😊
今日はおうちでゆっくり休みます😌
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